May 04
Mamá terapeuta
Sonia Castro rehabilita en su casa a su hija Rocío, de 4 años, que tiene parálisis cerebral. Lo hace con un revolucionario sistema llamado ABR: una terapia que consiste en tres horas diarias de suaves presiones sobre el cuerpo de niños con daño neurológico. Como requiere mucha dedicación, la única opción es que los padres se conviertan en terapeutas de sus hijos. En un solo año de ABR, Rocío ha logrado avances que no consiguió en tres años de rehabilitación tradicional.
Por Carola Solari | Fotografía: Carolina Vargas.
En su casa, cada día, a las diez en punto de la mañana, Sonia Castro (27) acuesta en una camilla a Rocío, su hija de cuatro años que tiene parálisis cerebral. La camilla está al centro de una amplia pieza, rodeada de repisas llenas de juguetes. Con una almohadilla de esponja Sonia presiona suavemente distintas partes del cuerpo de su hija: la mandíbula, el cuello, el pecho, y le cuenta la historia de un mono que se da un baño de burbujas, mientras le pasa juguetes para entretenerla: un pianito, una flauta, una pelota. Rocío juega y se ríe, repite algunos sonidos y acaricia a su gata Paciencia, que se acuesta con ella en la camilla.
Esta rutina, que dura tres horas diarias, es un tratamiento de rehabilitación. Se llama Advanced Biomechanical Rehabilitation, ABR, y Sonia y su marido, Eduardo Kaftanski, fueron capacitados en Argentina para aplicarlo en su hija. En poco más de un año de esta terapia, Rocío ha hecho progresos que no logró en tres años de rehabilitación con kinesiología, terapia ocupacional y fonoaudiología, simultáneamente. Rocío no hablaba, no sostenía la cabeza, no era capaz de tomar objetos con las manos. Tenía tres años y no se podía sentar. Hoy, con ABR, hace todo lo anterior y ha comenzado a decir mamá y papá.
Un diagnóstico lapidario
Encontrar la forma de ayudar a su hija fue un proceso colmado de frustraciones. En agosto de 2004 Rocío nació prematura, a las 32 semanas, por una infección intrauterina. Pasó un mes en la unidad de Neonatología y el día en que le dieron el alta el doctor a cargo informó a Sonia y Eduardo de que su hija tenía parálisis cerebral.
–Rocío tiene leucomalasia periventricular– dijo el neonatólogo.
–¿Qué es eso?– preguntó Sonia, con su guagua en brazos. Eduardo estaba a su lado.
–Un severo daño cerebral. Hay quistes en la materia blanca del cerebro– dijo el doctor mostrando una resonancia magnética de la niña. Prácticamente todo lo que debía ser blanco en la imagen estaba negro.
–Es probable que nunca camine ni que logre hablar– agregó el doctor.
Sonia y Eduardo se negaron a creer que el futuro de Rocío fuera tan negro. Leyeron todo lo que encontraron en internet y pidieron orientación al pediatra, la neuróloga y la fisiatra que evaluaron a Rocío. Así supieron que el síndrome de parálisis cerebral equivale a discapacidad, es causado por una lesión cerebral que ocurre en el útero o en los primeros años de vida y que se caracteriza por una alteración del sistema motor, el tono de los músculos y la actividad refleja, lo que dificulta los movimientos y los logros propios del neurodesarrollo, como sentarse o hablar.
La rehabilitación de Rocío empezó a los dos meses de vida con sesiones de kinesiología y terapia ocupacional. Cuando cumplió un año se sumaron horas de fonoaudiología e hidroterapia. A los dos años recibió infiltraciones de bótox para relajar la rigidez de sus brazos y piernas, efecto que sólo duraba unos meses. Usaba día y noche órtesis en los pies, unas botitas que los dejan en posición recta y pasaba algunas horas al día amarrada a una tabla, llamada de pronación, para practicar la posición de pie, lo que la hacía llorar desconsoladamente.
“‘¡No es posible que se beneficie con algo que le causa tanto sufrimiento!’, les reclamamos a los doctores. Nos negamos a seguir amarrándola a la tabla. Estábamos decepcionados de la medicina y de sus tratamientos”, dice Sonia. Rocío pasaba todo el día en terapia y no tenía tiempo libre para jugar ni ir a la plaza. Los padres gastaban 600 mil pesos mensuales en tratamientos y reforzaban los ejercicios en la casa. Sin embargo, la niña no avanzaba, al menos físicamente. “Sus únicos logros eran en el aspecto social: se reía, seguía órdenes, repetía vocales. Nos sentíamos en un callejón sin salida: de las terapias sólo obteníamos fracasos, pero no podíamos dejarlas, porque eran lo único que la medicina nos ofrecía”, dice Sonia.
El video milagroso
Sonia descubrió ABR leyendo blogs en inglés. Sus favoritos eran terriblepalsy.wordpress.com, el blog de la australiana Jacqui, y ryntales.blogspot.com, de la estadounidense Kathryn, ambas madres de niños menores de siete años con daño cerebral. Lo que a Sonia más le gustaba de esos blogs era la tranquilidad que irradiaban esas mujeres y quiso descubrir cómo esas madres del primer mundo rehabilitaban a sus niños.
“La sigla ABR empezó a repetirse en los relatos de esas mamás. Cuando entendí que se trataba de una nueva terapia, me entusiasmé: yo seguía muchos blogs de padres con hijos con parálisis cerebral y de todos, los niños que mejor estaban eran Moo, el hijo de Jacqui, y Ellie, la hija de Kathryn. Moo aparecía en un video sentándose solo; se veía súper natural. Es decir, su cuerpo no estaba chueco ni rígido como el de Rocío. Movía sus brazos con una soltura impresionante para ser un niño con daño cerebral. Que Rocío se sentara y moviera así sus brazos estaba lejos de lo que me atrevía a esperar”, dice Sonia.
Rocío, que ya tenía 3 años, no podía sostener por muchos segundos su cabeza, que se le desplomaba sobre el pecho. Usaba varios baberos al día, porque no cerraba la boca. A pesar del trabajo con la fonoaudióloga, seguía usando mamadera y comiendo papilla, porque no aprendía a masticar. Sus brazos permanecían recogidos y pegados al tronco, por lo que resultaba muy difícil que tomara alguna cosa. Y sus piernas rígidas eran incapaces de sostener el peso de su cuerpo. Los nulos logros de su rehabilitación le daban la razón al pronóstico de los doctores: Rocío no mejoraba.
“Al parecer hay luz al fondo del camino: una terapia nueva que se llama ABR”, anotó Sonia en el blog que había comenzado a escribir por las noches, como una forma de desahogarse y de entrar en contacto con padres chilenos que tuvieran hijos con parálisis cerebral. Llamó a su blog mamaterapeuta.cl, convencida de que la rehabilitación de un hijo con parálisis dependía del compromiso de sus padres.
Y esto es lo que Sonia, hace ya más de un año, averiguó: ABR es un método de rehabilitación que empezó a usarse en 1999 en Bélgica en pacientes con daño neurológico que sufren desórdenes motrices o deformidades corporales. Su inventor, Leonid Blyum, es un matemático ruso, hijo de un médico especializado en problemas de columna y deformidades articulares, como la escoliosis y la luxación de cadera. Inspirado en el trabajo de su padre, que había conseguido avances en sus pacientes con una técnica manual parecida a un suave masaje, Blyum desarrolló los fundamentos teóricos y perfeccionó el método para corregir deformidades músculo-esqueléticas en niños y jóvenes con parálisis cerebral.
Las terapias tradicionales apuntan a mejorar las limitadas funciones motoras de los niños con parálisis (girar la cabeza, mover los brazos) trabajando directamente los músculos del cuerpo, como los bíceps o cuádriceps, que están sin volumen, tono y resistencia a causa de la parálisis. La terapia desarrollada por Blyum, en cambio, plantea un paradigma nuevo de rehabilitación. ABR ataca el problema profundo: lo primero que hace es restaurar la estructura de ese sistema muscular, algo que hasta ahora se consideraba imposible.
Siguiendo principios de la biomecánica, Blyum sostiene que se puede corregir la estructura esquelética si se recupera el tono de la musculatura lisa, aquella que recubre los órganos internos y se relaciona directamente con actividades fisiológicas, como la respiración o la digestión. Esto se logra con suaves presiones, diseñadas por él en zonas específicas del cuerpo, lo que produce un efecto neumático, como un bombeo.
“Imagina que el diafragma es un globo”, explica Eduardo, el marido de Sonia, que luego de mucho estudiar de qué se trataba ABR logró hacerse una idea cabal del sistema. “Si el globo está desinflado los omoplatos no tienen dónde apoyarse ni tampoco las clavículas, que están sueltas; por eso, los brazos quedan pegados al cuerpo. Si aumentas el volumen del globo, toda la estructura mejora: los omoplatos y las clavículas tienen soporte y los brazos automáticamente se levantan. Lo que hace ABR al trabajar la musculatura lisa es inflar este globo. Hecho esto, el tono muscular se normaliza y los brazos y piernas recuperan el rango de movilidad normal”, dice.
Sonia se comunicó con el centro de ABR en Canadá, que en 2007 era el más cercano a Chile; los demás estaban en Bélgica, Alemania, Dinamarca y Singapur. En respuesta recibió un video ilustrativo de la terapia. En él se veía la rehabilitación de Helen, una niña con parálisis cerebral que comenzó a ser tratada por su madre con ABR en Bélgica a los 18 meses. No gateaba y para mover la cabeza debía girar su cuerpo en bloque, ya que sus miembros no lograban moverse con independencia. Tres años después, a los 5 años, Helen tenía una postura corporal correcta, se sentaba y caminaba con soltura; le lanzaban un globo, lo atajaba en el aire y ella lo tiraba de vuelta.
Sonia se convenció: tenían que probar esta terapia. Pero su marido tenía dudas. “Era tan bueno que costaba creerlo”, dice Eduardo. Buscando argumentos para convencerlo, Sonia escribió a ABR Canadá para saber cuándo darían algún curso para enseñarles la terapia a padres. Entonces recibió una buena noticia: Nora Pellejero, abuela argentina de un niño con parálisis cerebral que en dos oportunidades había viajado a Canadá, había reunido a 19 familias de Rosario y Buenos Aires que querían seguir ABR. Un grupo de terapeutas canadienses viajaría en enero de 2008 a Argentina a enseñar la terapia. La evaluación y el entrenamiento para realizar ABR en casa durante los primeros seis meses –tras lo cual los niños debían ser nuevamente evaluados– costaba 1.750 dólares canadienses. Eduardo, que es ingeniero, calculó que era mucho menos de lo que gastaban en la rehabilitación tradicional que no había funcionado. Reservaron pasajes a Buenos Aires.
Rocío es otra niña
Es lunes, son las tres de la tarde y hay sol. Sonia le pone un pinche rojo a Rocío y la acomoda en un coche especial que mandó a hacer; se niega a trasladar a su hija en silla de ruedas. “Son aparatosas, llaman mucho la atención”, dice. Así, en coche y cantándole una canción del eco, avanza las cinco cuadras que separan su departamento del jardín infantil de integración El Manzano, al que su hija va por las tardes desde hace un año. Rocío está en el nivel medio mayor y hoy regresa a clases luego de unos días en la casa a causa de un resfrío.
–Llegó la Rocíiiiio– gritan sus compañeros y se acercan a abrazarla. Rocío se ríe.
Sonia se animó a matricular a su hija en un jardín cuando vio que progresaba a pasos agigantados con la nueva terapia. La familia comenzó ABR en enero de 2008, al regresar de Buenos Aires. Son tres horas diarias de terapia en la casa: dos horas las hace Sonia; media hora su madre –que va todas las tardes–, y otra media hora, Eduardo, cuando regresa del trabajo.
Cuando viajaron a Buenos Aires, Rocío fue evaluada por Gabin Broomers, entrenador de ABR, quien hizo las siguientes observaciones anatómicas de la niña: tenía colapsado el piso del cuello, no tenía movilidad en las cervicales, carecía de volumen torácico y abdominal y sus omoplatos no estaban donde correspondía, lo que hacía que sus brazos estuvieran recogidos. Broomer les aseguró a los padres que todo eso mejoraría. Luego, les enseñó la técnica: aplicó en Sonia y Eduardo los masajes que después ellos repetirían en Rocío. Consisten en una presión suave que se ejerce con la mano en zonas específicas del cuerpo usando almohadillas de esponja. “Nos tranquilizó darnos cuenta de que ABR no duele, es muy agradable. Sientes que tu cuerpo se va llenando de energía”, dice Sonia.
Al regresar a Santiago, Sonia y Eduardo hablaron con los médicos de Rocío y todos sus terapeutas. Les dijeron que probarían durante seis meses este tratamiento nuevo y suspenderían las demás terapias para estar seguros de que ABR funcionaba por sí solo. “Aunque nos dijeron que estábamos en la libertad de hacerlo, nos advirtieron que suspender las terapias era en extremo riesgoso, porque íbamos a perder un tiempo crucial en la rehabilitación de Rocío. Pero seguimos adelante sólo con ABR”, dice Sonia. Poco después, Sonia supo que entre los antiguos terapeutas de Rocío circulaba un rumor. “Decían que había una mamá loca que había dejado todas las terapias por un sistema que nadie conocía. Esa mamá soy yo”, dice.
Los primeros logros aparecieron a las pocas semanas de iniciado ABR. “La respiración de Rocío mejoró mucho y pudo dormir mejor”, dice Sonia. Los progresos siguieron: “Cerró la boca y en vez de usar seis baberos al día, ahora usa uno. Empezó a chupar, lo que le permite tomar jugos con pajita, como cualquier niño, cuando vamos a la plaza. Pasó de la mamadera al vaso de transición y de la papilla a comidas más enteras. En su último cumpleaños, ella sopló las velas”, dice Sonia.
Con los meses, el cuerpo de Rocío comenzó a cambiar. “Su cuello se alargó y se hizo más fuerte, lo que le permite sostener la cabeza y girarla. Sus clavículas se enderezaron, sus costillas, antes muy salidas, dejaron de ser tan prominentes. Se reacomodaron sus omoplatos, sus brazos se separaron del tronco y se alargaron. Sus manos se volvieron más hábiles: ahora acaricia a la gata, toma la flauta, se la lleva a la boca y puede señalar. Un día le pregunté dónde estaba su nariz y con el índice se la tocó, lo que confirmó lo que siempre he creído: que Rocío entiende”, dice Sonia.
Sonia llenó su blog de referencias del renacer de su hija con ABR. En 2008 las 30 visitas del comienzo pasaron a 220 y los seguidores de la página llegaron a 52, la mayoría padres de niños con parálisis cerebral. En junio de 2008 Rocío fue a su segunda evaluación de ABR en Buenos Aires y la siguieron otras cinco familias chilenas. Una de ellas es la de la arquitecta Pilar Forno, madre de Bruno, un niño de 4 años con parálisis cerebral.
“Me convencí de seguir ABR al ver los cambios de Rocío: era otra niña, su postura había mejorado muchísimo. Cuando Sonia subió a su blog un video en que Rocío se sentaba, lloré de emoción, porque Bruno estaba muy lejos de eso. Entonces pensé: ‘Aquí hay una puerta’”, dice Pilar.
Patricia Valdés, terapeuta ocupacional que trabaja en la Fundación Teletón, trató durante un año a Rocío en la casa, hasta que comenzó ABR. Después siguió atentamente la evolución de la niña a través del blog de Sonia y quiso cerciorarse personalmente de sus avances. Cuando Rocío llevaba tres meses con ABR, Patricia la visitó y quedó sorprendida. “Los cambios eran evidentes. Mientras yo la traté, había que ayudarla para que tomara un juguete y aunque sonreía y emitía gorjeos, no podía expresarse. Cuando la vi de nuevo se bajaba de la cama sola, tomaba cosas con las manos y tenía mayor control de la cabeza. Fijaba la mirada y trataba de decir palabras”, dice Patricia.
Hoy son once las familias chilenas que siguen ABR. Rocío, que fue a su tercera evaluación a Buenos Aires en enero pasado, continúa mejorando. Tanto, que Sonia ha perdido el miedo de tener sueños para su hija.
“Me gusta fantasear con que pueda ir al colegio. Rocío ahora dice mamá y papá. Aunque no sabemos si algún día hablará, podemos darle un empujón para que se comunique”, dice mostrando un pequeño aparato de comunicación que encargó a Estados Unidos. “En esta máquina se puede grabar una voz para que cuando Rocío tenga hambre o quiera ir al baño, apriete un botón y el aparato reproduzca las frases grabadas”, dice Sonia. “Quiero grabar la voz de una niña y poner el volumen bien fuerte, para que todos escuchen lo que mi hija quiere decir”.
Más información en www.mamaterapeuta.cl
Videos
Mari (España) dice:
Enhorabuena.
Creo que es interesante compartir opiniones y enfoques, y me parece muy acertado un comentario anterior que decía que ABR era una ayuda más: No la panacea.. Durante dos años hemos traajado intensamente con abr, y ahora… creo que ha llegado el momento de dejarlo, puesto que ahora los avances son tan, tan lentos, que preferimos otras vías más rápidas para llegar a los mismos o mejores objetivos (siempre hablando de terapias no invasivas). De hecho, en España varias familias han cambiado ABR por otras terapias. En realidad, ¿os imaginais Petö, Bobath, Votja u otras aplicadas 3 horas diarias, 7 días a la semana?.
En fin, una postura más.
Besos y mucho ánimo
Octubre 22, 2009 a las 6:33 am
María Paz dice:
Hola Sonia, estoy impresionada con lo que leí en tu entrevista en revista Paula y en tu blog, soy kinesióloga especialista en Terapia Vojta, vivo en Puerto Natales en la Patagonia y he trabajado muchos años con niños con este tipo de problemas, y me parece muy bueno tu blog, la energía que le ponen como familia a la rehabilitación de Rocío es impresionante, creo que no he visto muchos papás con ese compromiso y realmente los felicito, ojalá sigan así y que Rocío siga en ese camino precioso de aprendizaje. Me gustaría saber si en Argentina o Chile hay otros profesionales que estén relizando esta terapia, si hay cursos en Canadá o en otra parte para poder apender y aplicar esta terapia con más papás y niños que lo necesiten. Por favor si sabes algo avísame, para programarme con tiempo por que vivo lejos y es un poco caro y difícil por tiempo arrancarme a Santiago. Mucha fuerza y le voy a comentar a otros papás de tu blog porque es un aporte a la experiencia de muchos otros como ustedes.
Un abrazo desde el sur.
María Paz
Octubre 11, 2009 a las 3:47 pm
Mama Terapeuta dice:
Hola Victoria, lamento que no hayas dejado una forma de contactarte. Para inscribirte comunícate conmigo a mi mail que está clickeando mi nombre en este comentario o por medio del blog.
Patricio: ya nos comunicamos por el correo.
Cariños a todos y suerte con sus niños,
MT.
Octubre 11, 2009 a las 9:28 am
victoria soto dice:
Hola mamá terapeuta, quisiera saber cómo hago para inscribirme en el curso de la técnica de ABR, estoy muy interesada para ayudar a mi hijo que aún no camina.
Octubre 8, 2009 a las 1:26 pm
victoria dice:
hola! soy Victoria mamá de Julián quién tiene 8 años y parálisis cerebral… admiro la energía que transmiten tus palabras, los papás especiales sabemos que tenemos momentos de alegría y muchos otros de tristesa e insertidumbre. la nota nos demuestra que siempre hay algo en que seguir poniendo nuestro corazón y esperanza para que nuestros amedos hijos tengan una mejor calid de vida. un abrazo
Septiembre 2, 2009 a las 9:35 am
patricia correa dice:
Querida Mamá Terapeuta:
Hace mucho tiempo que quería escribirte, pero no me había hecho el tiempo, la verdad es que me gustaría contarte taaaantas cosas, pero lo primero es que cuando descubrí tu blog el año pasado, sentí que no estaba loca, sabía que se podían hacer muchas cosas por mi hija Francisca de 2 años 9 meses, (quien en su diagnóstico tiene muchos nombres que suenan muy feos y que no me gustan), pero no sabía por donde empezar o como ordenar mis pensamientos respecto a todas mis intuiciones de como enseñarle todo lo hermoso de este mundo, lo único que teníamos claro con Christian, mi esposo y papá de Fran, era que no nos podíamos quedar con lo que nos decían los médicos.
Bueno mi Fran estuvo hospitalizada desde que nació, por lo tanto la clínica se transformó en nuestra casa hasta que el 27 de julio del año pasado nos vinimos a nuestra verdadera casa, por fin, vivimos en Concepción en un sector llamado Idahue, que miramos todo el día al rio Bio-Bio, la verdad la escogimos pensando en ella, para que tenga mucho verde, agua y sol, es muy lindo, cuando tengan ganas de venir al centro sur, están cordialmente invitados. Eso si nos tuvimos que venir con personal paramédico y enfermeras, porque aún no puede dejar el ventilador mecánico que le aporta oxigeno, pero es cada vez menos lo que tiene que depender de él, así como tb. necesita supervisión día y noche, pero tenemos un grupo de chicas jovenes que nos ayudan a cuidarla, lo más importante que la adoran y no la tratan como enferma, ni menos como pobrecita, tu me entiendes verdad???
Te contaré que lo que más queremos es hacer ABR, pero estaba complicada porque no la puedo hacer viajar, pero cuando leí tu artículo en la revista Paula, me di cuenta que podemos ir con christian aprender y luego hacer las terapias con la pequeña……………… , entonces la idea es que cuando esté sin el ventilador podamos ir los tres. Mientras tanto, encontré una kinesióloga que hace una terapia llamada osteopatía (muy usada en europa) que no es agresiva, ni dolorosa, más bien la relaja y ya no está tan espástica, ella constantemente hace cursos en Argentina, pero cuando le hablé de ABR quedó plop, no lo conocía, pero se interesó en buscar en internet. Me alegra mucho que estén llendo más familias y sea mas conocido, quizás en el futuro los traemos a Chile. .
Me gustaría hacerte algunas preguntas,
por lo que vi en tu blog esta semana están en Argentina, me podrías indicar cuándo es el próximo viaje, para poder programarnos e ir a aprender o cómo se organizan para ir con los demás papás??
en la revista hubo algo que me gustó mucho, al igual que a mi no te gustan las sillas de ruedas, entonces me puedes contar que tienes, porque la Fran tiene un coche, pero ya le está quedando chico y la silla de comer tb.
Me despido con un gran abrazo y muchos besitos para Rocio y para ti, te envío una foto de mi pequeña Fran, cada día más grande y linda, espero que nos conozcamos pronto……
Patricia Correa
Camino del Mirador 817 Idahue,
San Pedro de la Paz - Concepción
Fonos: 41-2946636 / 9-1596167
Agosto 24, 2009 a las 2:20 pm
ingrid dice:
bueno muchas gracias por compartir experiencias , ya q tener un niño “diferente” a veces es muy dificil y doloroso, pero gracias a la gente como uds se puede seguir adelante gracias de todo corazon
Agosto 24, 2009 a las 1:59 pm
jessica Andrade. dice:
Hola, un gran saludo !!!!!!
me emociono muxisimo, al ver los videos
y saber que este mal tiene cura…..
lo estamos viviendo con mi pequeña
Anastasia, lo hemos pasado mal,…… mas que nada mi hermana que es su madre, es su pequeña y la unica , ……hemos visitado medicos , terapias y sin resultado , alguno, ya pronto a cumplir los siete, las esperanzas siempre estan,
y ahora que estamos conociendo , este metodo que es genial, DIOS lo bendiga y a todos, un gran saludo!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Julio 31, 2009 a las 6:35 pm
Mamaterapeuta dice:
Amigos!!
Les cuento que ABR abrirá satélite en Chile el 2010!!!! Ya pueden comenzar a inscribirse!
Julio 30, 2009 a las 10:11 am
Mamaterapeuta dice:
Viviana,
te escribí pero rebotó tu correo.
Muchas gracias a los demás por sus palabras de apoyo.
Julio 30, 2009 a las 7:26 am
viviana dice:
Hola, me llamo viviana tengo un niño especial que tiene parálisis cerebral, tiene 6 años de edad nació con malformación del cerebro los médicos dicen que es cuadriplegia atetoide, me ha atocado duro con él, pero leyendo tu historia me conmovio y creo que nos toca duro con ellos. Una sonrisa de su linda cara la disfrutamos me ha atocado duro con Juan Sebastián. Tengo 24 años y parecen eternos, pero así es la vida. Vivo en Colombia y no tengo los gastos económicos para ayudar a mi bebé, lo llevo a terapias, pero nada más a veces siento que recaigo y me pregunto por qué a mí, bueno si me puedes dar un consejo te lo agradezco mi correo es vivi_antraun2020@hotmail.com
Julio 21, 2009 a las 6:14 pm
RODOLFO ARANDA dice:
HOLA MAMÁS Y PAPÁS DE ESTOS NIÑOS TAN ESPECIALES.
YO TAMBIÉN TENÍA UNO NO CON LO MISMO, PERO LE ESTABA AFECTANDO SU DESAROLLO INTELECTUAL. ÉL TENÍA UNA PELOTA DE LÍQUIDO EN SU OÍDO DESDE QUE NACIÓ Y TAMBIÉN LOS ADENOIDES GRANDES, POR LO SUFRÍA DE OTITIS CRÓNICAY CASI NO HABLABA, CASI NADA HASTA LOS DOS AÑOS Y MEDIO. ESTO SEGÚN LOS MÉDICOS LE PODÍA OCASIONAR UNA MENINGITIS FULMINANTE EN EL CASO QUE LA INFECCIÓN SE FUERA AL CEREBRO.
Y EL OTRO RIESGO ERA QUE SE REVENTARA LA PELOTA DE MATERIA
QUEDANDO SORDO MUDO Y LA ÚNICA SOLUCIÓN ERA OPERARLO.
BUENO, DEBIDO A SEMEJANTE DIAGNÓSTICO COMENZAMOS A DARLE
SUPLEMENTOS ALIMENTICIOS CON EL PROPÓSITO DE EVITAR LOS ANTBIÓTICOS QUE YA NO DABAN RESULTADO Y EXTRAÑAMENTE SE COMENZÓ A RECUPERAR, HASTA QUE EN NOVIEMBRE DEL AÑO PASADO Y PARA SORPRESA DEL OTORRINO ÉL ESTABA COMPLETAMENTE
SANO Y EMPEZAMOS A PROBAR CON OTROS PRODUCTOS DE LA MISMA EMPRESA ENTRE ELLOS UNO QUE NUTRE ESPECÍFICAMENTE EL CEREBRO Y OTRO PARA HIPERACTIVIDAD Y NOS SORPRENDIMOS OTRA VEZ.
NUESTRO HIJO ACTUALMENTE ES UN NIÑO MUY INTELIGENTE Y SANO APRENDE RÁPIDAMENTE TODO LO QUE LE ENSEÑAN Y ESTO FUE SÓLO CON ALIMENTOS QUE AL PARECER NOS FALTA MUCHO QUE
APRENDER AL RESPECTO. YO PERSONALMENTE ESTOY APRENDIENDO
POR MIS HIJOS .
BUENO ME DESPIDO FELICITANDO A ESTA MAMITA POR SU FUERZA Y TESÓN, SI QUISIERAN COMUNICARCE CONMIGO MI CORREO ES arandatri@hotmail.com y el fono 2956946.
Julio 5, 2009 a las 8:25 pm
miroslava merida dice:
hola soy de bolivia y tengo una hija con esquicensefalia , por lo que s espastica cuadripolejica muy severa , e intentado todas las terapia ella tiene 22 añosno fueron significativas ahora mi lucha es por evitar las deformaciones y contracturas que nosamenazan y me quitan el sueño , soy kinesiologa bobath y tambien hipoterapeuta , me parece fantasdtico que haya una oprtunidad mas , por favor cuentame de las presiones donde y como se las hace , te estare muy agradecida ,espero respuesta gracias
Julio 2, 2009 a las 9:50 am
Lourdes Guerrero dice:
Mi màs sincero reconocimiento a ustedes, sè por experiencia propia que no es nada fàcil, tengo una hija de 18 años con paràlisis cerebral y hemos logrado rehabilitarla mucho màs allà de los pronòsticos, a pesar de las limitaciones econòmicas, la negligencia y fraudes mèdicos. Han sido años de lucha, pero actualmente Carla, camina, habla, se viste, terminò la secundaria, habla inglès y francès y quiero enviarla a Canadà a continuar sus estudios en estos idioma para certificarse como maestra.
Dios no asigna a cualquier persona la encomiable labor de criar hijos con este y otro tipo de padecimientos, sòlo a gente especial.
Con cariño, Lulù
Junio 27, 2009 a las 2:48 pm
Mamaterapeuta dice:
Silvana: nuestro médico naturista justo hace dos semanas estuvo en Jujuy!!!! Él tiene varios pacientes allá y va regularmente, mándame un correo para enviarte los datos de la persona a quien tienes que contactar allá.
Gisele: Si!!!!!!! Claro que le serviría a tu prima!!!
Junio 25, 2009 a las 5:17 pm
silvina montecinos dice:
hola mama terapeuta, ¡felicitaciones!leo tu blog desde hace un tiempo. tengo un bebito con problemas parecidos y comiezo ABR el mes que viene. soy argentina y quiero decirle NO a las drogas pero necesito info de medicos naturistas y biologicos para mi hijo. soy de jujuy (provincia del norte de argentina) si puedes darme algun dato (a traves de los contactos que tengan tus medicos) te lo agradecería muchisimo… y saludito a la hermosura de Rocío.
Junio 24, 2009 a las 10:07 pm
alicia kara dice:
felicitaciones es la primera ves que me conecto porque no tenia internet yo tambien tengo un hijo con leucomalacia nacio de 31 semanas ahora tiene casi 4 años camina habla y va al baño solito tiene un poco de dificultad en los pies poco tono muscular en la espalda e hipertonia en las piernas actualmente esta concurriendo a un jardin hace terapia ocupacional desde los dos meses y fonobesos les deseo lo mejor en esta lucha
Junio 22, 2009 a las 5:18 pm
Gisela dice:
Necesito hacer una consulta…Tengo una prima con parálisis Cerebral…pero ella tiene 28 años de edad…pordría funcionar el tratamiento con ella???
Junio 18, 2009 a las 7:58 am
Rocío González dice:
Hola antes que nada queria felicitarte por tu gran compromiso con tu hija , realmente se ve que existe una entrega al 100% , bueno yo una vez me encontre con tu blog de casualidad , estaba realizando un trabajo para un ramo de manualidades y estimulación sensorial , y quede maravillada con tu trabajo , soy estudinte de Terapia Ocupacional y ver tu experiencia con el trabajo que realizas con tu hija me motiva aun más =) , y si todo es posible si uno pone el corazón , la pasión y la entrega puede mover montañas =)
Saludos coordiales y muchas energias positivas!
Rocío
=)
Junio 9, 2009 a las 1:13 pm
SILVIA dice:
hola, soy de argentina mama de patricio un angel de 6 años, patri tiene una paralisis cerebral espastica, traqueotomisado y con boton gastrico, tiene dos valvulitas en su cerebro y 18 cirugias cerebrales, estuvimos 3 años internados y desde que nacio siempre los pronosticos fueron malos osea la espectativa de vida era nada, igualmente patricio se aferro a la vida de una manera admirable, pero en este momento solo tiene un tratamiento convencional, con internacion domiciliaria cosa que costo pero lo conseguimos gracias a dios, se que ese tratamiento es inalcansable para nosotros porque no tenemos recursos ya que perdimos el trabajo por estar internados y mi esposo repartido entre el hospital la casa mis cuatro hijos que quedaban en casa, y la tristesa de pedir una esperanza cuando los medicos eran muy realistas segun ellos para nosotros y patricio eran mentiras ,siiiiiempre hay una esperanza, actualmente patricio esta muy spastico y rigido las kinesios y las terapias no lo ayudan mucho, espero que me conntesten si es posible esa terapia para patricio, y le pedire a dios que ilumine a patricio para poder costear ese tratamiento. mi mail es silviasalvat@live.com.ar felicito a esta mama por compartir estos logros y poner en mi corazon la esperanza de que algun dia patricio me mire y me diga mama, aunque sea con una sonrisa. graciassssssssssssssssssssssssssssssssss
Mayo 23, 2009 a las 4:56 pm
Marianela dice:
Realmente creo que es una historia que nos hace pensar y reflexionar, cuantas madres anonimamente se identifican con esta historia y cuantas otras dejamos pasar el tiempo sin poder disfrutar de nuestros hijos.
Se que sin duda este reportaje servirá a muchas familias, ojalá el entrenamiento se pudiera dar en Chile para que muchas familias pudieran realizarlo, ya que tal vez el costo sería menor al no tener que viajar fuera del país, porque aunque sea al otro lado de la Cordillera, hay gastos.
Ojalá esta técnica pronto se realice en Chile.
Animo, fuerza y éxito, Dios está con Ud.
Un abrazo
Marianela
Mayo 19, 2009 a las 11:01 am
Cinthya Soto dice:
Sonia, Eduardo, sólo paso a decirles que me alegro que Rocio los tenga a ustedes como padres, han echo todo para que su hija sea feliz y al ver a Rocio en fotos desde su nacimiento hasta ahora, han sido enormes los cambios que ha tenido, esa sonrisa tan cautivadora que te regala en todo momento debe hacerlos muy felices. No dejen nunca de animar a Rocio porque con todo el amor y esfuerzo que ustedes le han entregado, ella podrá llegar a ser una gran mujer al igual que su madre.
Sonia un ejemplo de madre y un modelo a seguir una gran mujer que refleja el esfuerzo de muchas madres que cuidan sin descanso de sus hijos.
Eduardo un padre ejemplar que fuera de todas sus responsabilidades externas, le da el tiempo y amor a su hija que tan feliz lo hace.
Muchas felicidades a ambos y principalmente a Rocio por avanzar tanto y salir adelante.
Cariños, una conocida.-
Mayo 19, 2009 a las 10:23 am
Rebeca Rodriguez dice:
Gracias a Paula por este gran reportaje, yo soy especialista diferencial y trabajo con alumnos con retos múltiples, mucho de lo leído me llegó como anillo al dedo para poder colaborar con mis apoderados en la rahabilitación de sus hijos. Me gustaria tener mas informacion, solicito a ustedes me ayuden para poder mejorar la calidad de vida de mis alumnos.
de ante mano muchas gracias. Rebeca Rodriguez B.
Mayo 18, 2009 a las 4:39 pm
Sonia de Castro dice:
Carola:
¡¡Gracias por el reportaje!! Es un reconocimiento para TODAS las mamás que luchan por revertir un lapidario diagnostico y abre una ventana de esperanza de un mañana mejor para sus hijos; deseo que a través de él mas familias conozcan ABR y sus hijos tengan acceso a una mejor posibilidad de rehabilitación, como la tiene mi nieta en este momento.
¡¡¡ FELIZ DÍA DE LA MADRE!!!
Mayo 10, 2009 a las 3:26 pm
Carlos Flores dice:
Quisiera exponer brevemente mi impresión sobre el reportaje de “mama terapeuta”, creo que Rocio es una niña hermosa y una familia especial como lo son todas las que se disponen cada día a luchar por la rehabilitación de sus hijos.
Soy el kinesiólogo de Agustín (http://pizarrolandea.blogspot.com/), un gordo precioso que no deja de cautivarme; he conocido en estos meses a sus padres y soy testigo de su infinito amor y dedicación a su hijo, de sus permanentes desvelos e incertidumbres pero, también de su alegría, optimismo y fe en Dios que podemos avanzar.
Tengo más de 15 años trabajando con niños que han sufrido daños cerebrales de distinto tipo y si de algo estoy seguro es que no existe tal cosa como una “terapia tradicional”, el uso de esta nomenclatura es errado y se traduce en posturas dogmáticas y esquemáticas en el trabajo neurológico. La plasticidad del cerebro y el sistema nervioso en general son siempre una sorpresa, existen muchas buenas técnicas y la combinación de todas ellas, sumado al estudio personalizado que nos de un conocimiento profundo del niño, para adaptar a su individualidad el trabajo, constituyen la mejor forma de ayudar al potencial que ellos tienen. Sin duda ABR es una gran herramienta que sumará al desarrollo de Agustín sin desechar nada que nos sirva; no hay ninguna técnica por si sola que sea efectiva ni milagrosa, lo único que solucionaría la raíz seria la regeneración neuronal y aún estamos lejos. Por lo pronto todas las herramientas alternativas para despertar las áreas dormidas de su cerebro bienvenidas sean y ABR es sin duda una de ellas.
Mayo 9, 2009 a las 7:40 pm
Mama Terapeuta dice:
Gracias a todos por sus comentarios de apoyo. Gracias en especial a “Memé”, a quien conocemos. Gracias Michelle por los consejos y gracias a Nicole por lo de ‘buena profe’
Marcela: me parece fantástico que te entusiasmes. Encantada de ayudarte mas a través del correo (mamaterapeuta@gmail.com) o puedes tú escribir a ABR (info@abrcanada.com). Cuéntame si te sumas para incorporarte a la familia ABR Chile!!
Mayo 8, 2009 a las 7:05 pm
Marcela dice:
Sonia,
Que reportaje tan espectacular, mil gracias por compartir tu historia con todos. De verdad que me siento tan inspirada! Creo que nuestro camino es algo distinto, pero igual parallelo, y eres una inspiracion para mi.
Te felicito tanto por todo lo que has logrado pero mas importante a Rocio por luchar y dejarse y por tener el deseo de salir adelante.
Un abrazo,
Marcela.
Mayo 8, 2009 a las 3:57 pm
Marcela Pacheco dice:
Estimada Sonia :
Al igual que tu tengo un hijo de 5 años con paralisis cerebral, nacio de 25 semanas y todas las complicaciones que en el camino se dieron. Sigue conmigo y siempre ,desde que nacio ,en rehabilitacion.Al igual que tu hija tiene todos los elementos de tortura que los medicos recetan y terapias y que se yo. Vivimos fuere de Sgto. en el campo , por lo que me e dedicado desde que nacio a su proceso de rehabilitacion , deje mi trabajo de 15 años para dedicarme por completo a el . Tengo 2 hijos mayores tambien, que lo adoran .
Me gustaria mucho me guiaras para contactarme con la gente adecuada para poder inscribirme a los proximos cursos en Buenos Aires.
Gracias por esta maravillosa informacion, mira que anoche me llamo una amiga para decirme que leyera tu blog en Paula y me llene de esperanza, casi no dormi de la ansiedad y la felicidad que me da sentir que no esta todo dicho y escrito en rehabilitacion.
Gracias de antemano y espero tu imformacion.
Marcela
Mayo 8, 2009 a las 1:54 pm
Alejandra dice:
Maravilloso el reportaje, realmente un ejemplo de familia.
Sonia te felicito a ti y a tu marido, sin duda servirá de ejemplo y esperanza para muchas familias.
Rocío es preciosa!!!, mucho ánimo y sigan adelante.
Mayo 8, 2009 a las 12:10 pm
isabel Margarita dice:
Que bello reportaje, que admirable mama! … Justo cuando falta tan poco para el día de la madre, nos presentan a una mama maravillosa, una mama que al igual que la mayoria, aman por sobre todo a sus hijo y hacen lo que sea necesario por su bien estar.
No soy madre, tampoco tengo ninguna relacion con el tema tratado, pero creo que estas son las historias de vida y amor que ademas de ayudar a otras personas y pequeños que les puede servir esta terapia, nos enseñan tambien que en el mundo hay muchas personas maravillosas.
Saludos y ¡Vamos que se puede Rocio!.
Mayo 8, 2009 a las 8:11 am
ABR in a chilean magazine « Mamaterapeuta goes bilingual! dice:
[...] here is the link to the article in Revista Paula (most sell chilean magazine), but it’s in spanish… I have to tell you that Jacqui and [...]
Mayo 8, 2009 a las 7:48 am
Nicole dice:
Wow..que increible encontrarme con esto. Les cuesto? Sonia a demàs de ser un ejemplo de mamà es muy buena profe. ¡Es mi profe!.
Que fuerte darse cuenta de las tremendas historias de quienes compartimos. No lo habrìa imaginado jamàs.
Mayo 7, 2009 a las 10:01 pm
ANITA dice:
Felicitaciones mama, por tu dedicacion y por tu hijita que es una bendicion, porque te hace sentir lo que es el verdadero AMOR, sin fronteras, incondicional y sumamente puro,sigue adelante disfrutando esa maravilla con la que te premio DIOS
Mayo 6, 2009 a las 9:19 am
Michele dice:
Hola Sonia,
que alegría y esperanza da leer este artículo…….que ejemplo de vida…..maravilloso , sobretodo por el empuje y la fuerza que tuvieron para jugarselas por algo diferente y fuera de lo tradicional.
Rocío se ve una niña llena de luz !
Quería preguntarte si han pensado(o quizas lo utilizan) en las Flores de Bach y Reiki ,como complementos de lo que están haciendo.
Son dos terapias vibracionales,que se complementan muy bien con cualquier tipo de medicina ,ya que una trabaja con la parte mecánica del cuerpo y las otras con la parte emocional ,con la energía de la persona.Esto es clave ya que donde hay algo físico , hay un bloqueo de la energía de la persona…..Reiki actúa desbloqueando y armonizando .
Si no los conoces y te interesa alguna información ,no dudes en contactarme.
Un abrazo
Michele Schlesinger
08-3609850
Mayo 6, 2009 a las 12:40 am
Memé Duffau dice:
Sonita: felicitaciones por el estupendo reportaje, refleja fielmente tu trabajo, dedicación y por sobretodo AMOR de MADRE: te lo mereces, éste servirá -estoy segura- de guía para otros padres con hijos en igual situación.
Un abrazo
Mayo 5, 2009 a las 4:36 pm
pilar dice:
me parece maravilloso lo que haces!
tu hija es preciosa!!!
te felicito
sigue no más…ojalá más de nosotras le hagamos caso a nuestro instinto maternal
Abrazos
Mayo 5, 2009 a las 9:46 am
Lissette G. dice:
Hasta aqui las he seguido…Felicidades!!
Mayo 4, 2009 a las 3:28 pm
Mama Terapeuta dice:
Guau, no había visto los comentarios en este sitio. Me emociona mucho ver sus respuestas, les agradezco a todos sus comentarios tan positivos y entusiastas. Me alegra también que nuestra querida Pati participe y haga sus aclaraciones correspondientes.
Max: ABR realiza entrenamientos periodicos. Puedes encontrar más información en su sitio (http://www.abrcanada.com o http://www.abrtherapy.com.ar) o en mi sitio.
Si puedo ayudarte en algo, no dudes en escribirme.
Un abrazo y gracias a todos,
Sonia.
Mayo 4, 2009 a las 1:54 pm
Mam dice:
[...] [...]
Mayo 4, 2009 a las 12:56 pm
Constanza Díaz dice:
Conocia parte de la historia pero ustedes lo relatan maravillosamente!
Gran familia la que tiene Rocío y como dicen más arriba de aquí hay que sacar algo más de lo que nos enseña Sonia sobre la terapia, es el tiempo y dedicacion que le damos a nuestros hijos, como eso también los sanas. Además de como a veces nos quedamos en pequeñeces…
Ser padres responsables en ocasiones es lo que más nos cuesta.
Felicitaciones
Mayo 4, 2009 a las 12:13 pm
Constanza dice:
Muy lindo reportaje, nos lleva a autoanalizarnos, una mala nota de nuestros hijos , por ejemplo, no es terrible. Eres una mamá increible, te felicito!! Rocio es una niña hermosa, luchadora y espero le sirva a otros niños y sus familias.
Mayo 4, 2009 a las 9:25 am
María Alicia dice:
Felicitaciones Rocío tiene una gran madre y esa madre tiene un buen marido que la apoya y cree en ella.
Aunque no lo crean tienen lo que millones de familia carecen, amor, unidad, fuerza y fé.
Mayo 3, 2009 a las 9:29 pm
Gladys Gallardo Jil dice:
Sonia!!
Realmente eres una super mujer, es maravilloso el trabajo que haces con tu hija. En nuestro caso, yo deje todo de lado por la INTERVENCION BIOMEDICA y he tenido miles de satisfacciones en el desarrollo psicomotor de mi hija. Espero en un tiempo mas comenzar con ABR para mi hija Paz de 6 años.Solo hay que tener orden, organizacion, fe y esperanza
Un abrazo a la distancia, muchos besos para Rocio
Gladys, mamá de Paz
Mayo 3, 2009 a las 8:22 pm
Alejandra canto dice:
!! Muchas felicidades,por su logro,por no rendirse ante un pronostico tan negro,y a pesar que te llamaron loca,lo lograste…Rocio tiene una madre y un padre maravillosos….
Mayo 3, 2009 a las 1:31 pm
Patricia Valdes Vera dice:
Soy la Terapeuta Ocupacional a la cual hace mención el reportaje. Lo leí atentamente y creo que lamentablemente no se apega a la entrevista que me hicieron referente a Rocío.
Por ejemplo,la definición de la parálisis cerebral esta errada.
El reportaje deja ver que no hubo avance alguno con terapias tradicionales que fueron ocupadas por mi persona, lo que no es cierto, ya que dentro del año en que traté a esta hermosa niña, hubo avances motores en su tono, en su postura y en su movimientos,que no fueron tan rápidos y tan sorprendentes como con ABR, pero sin lugar a dudas evolucion hubo por parte de Rocío.
Creo que la Terapia Ocupacional tradicional (Neurodesarrollo, Integración Sensorial,entre otras) es muy buena, llevo años desarrollándola y he visto muchos avances en pacientes que he tratado en forma particular y dentro de las instituciones en las cuales he trabajado, pero siempre hay que estar abiertos a conocer y desarrollar profesionalmente otras alternativas que pueden traer mejores resultados en determinados casos.
Atentamente
Patricia Valdés Vera
Terapeuta Ocupacional
Universidad de Chile
08 2093091
Mayo 3, 2009 a las 12:25 pm
ANA desde Australia dice:
me senti muy conmovida con esta entrevista , me dejo refleccionando , que con mucho amor se logra todo lo que nos proponemos a pesar de todo lo que te digan (contrario) . mi hija mayor trabaja con ninos Austistas ,paralisis celebrar , sindome down , qui en australia , por eso me llega tu ejemplo de vida . desde aqui les mando muchas fuerzas ok .
Mayo 3, 2009 a las 5:32 am
constanza dice:
Es dificil expresar lo mucho que me conmueve estas madres a tiempo completo, yo que tengo una hijita “normal” de dos años, y a veces me complico por todo y nada, que mal agradecida de la vida cuando mis esfuerzos por que esta hija sea feliz y logre desarrollarse son minimos en comparación a los de estas madres. Fuerza para todas ellas, para sus familias. Hermoso reportaje, una esperanza.
Mayo 2, 2009 a las 6:52 pm
cecilia dice:
Fantástico reportaje ya que además puede ayudar con esta experiencias a millones de personas que no conocen el ABR.
Abrazos
Cecilia
Mayo 2, 2009 a las 5:00 pm
Max dice:
hola, me interesó mucho este artículo, además de sentirme identificado me sirvió para abrir una nueva puerta para la rehabilitación de mi hija.
Mi niña tiene hidrocefalia, aunque su pronóstico es pésimo estamos haciendo lo posible por revertir los daños y creo vamos bien. Estoy buscando material para aprender a realizar esta terapia, si pueden ayudarme con material les estaría agradecido.
abrazos y gracias.
Max
Mayo 2, 2009 a las 3:17 pm
patricia galleguillos dice:
Me parece una increíble entrevista, me produce mucha admiración la mamá, que mujer más valiente y luchadora, haciendo hasta lo imposible porque la luz de sus ojos pueda seguir viviendo bien. Me conmovió mucho el testimonio, es una increíble lección de vida, sobretodo para los que nos quejamos mucho por cosas que al lado de esta historia parecen nada. Un abrazo para ambas!
Mayo 2, 2009 a las 3:17 pm
Clemente dice:
Amiga felacitaciones nuevamente por tan maravilloso reportaje,las fotos están preciosas y Rocío se ve muy bién.
Estoy segura que habrán muchos más interesados y así más niños tendrán la oportunidad de recuperarse y avanzar como nuestros hijos.
Cariños, Lorena y familia.
Mayo 2, 2009 a las 11:06 am