Mamá a pesar de la discapacidad

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Mamá a pesar de la discapacidad

Por Valeria Riveros / Ilustración Gertrudis Shaw

“Siempre quise ser madre. Cuando veía a mujeres con sus hijos, me imaginaba un futuro con una guagua. Con el pasar de los años, descarté este sueño rotundamente. Tengo una discapacidad física de nacimiento que se llama Acondroplasia y es un trastorno en el crecimiento, y en 2008 sufrí una lesión modular por la que hoy requiero de ventilación artificial. La complejidad de mi discapacidad y el riesgo que significaría para mí un embarazo, me hicieron desechar la idea. Todo esto sumado también a los prejuicios sociales que me persiguen, y al temor a los juicios de valor que se desprenden de una situación así. Tenía bastante claro que nuestras políticas de Estado no están preparadas para abordar casos fuera de lo “cotidiano”,  pues la sexualidad en la discapacidad es vista como un tabú.

Veía a mis amigas tener hijos y las encontraba exageradas al referirse a ellos como sus grandes amores. Me sorprendía ese sentimiento tan profundo que las escuchaba describir. Esto hasta que nació Fernandita, mi hija que hoy tiene 2 años y medio. Pero no todo fue color de rosas. Me enteré de mi embarazo a los tres meses y lloré mucho. Tenía miedo de que le pasara algo, me preocupaba su calidad de vida. Peleé por no encariñarme. Me aterraba pensar que durante el embarazo podía morir yo, ella o las dos.

Fernanda nació de seis meses y tiene mi misma condición, pero aún más grave, ya que el genotipo se complejiza. Cuando nació, me amenazaron con quitármela por ser mamá con discapacidad y no tener redes de apoyo. Sería una mamá dependiente, y como en estos casos se piensa primero en el hijo, yo me convertía inmediatamente en un factor de riesgo para su vida. Pero luché con toda mi fuerza. Y como soy una mujer de carácter fuerte, conseguí una cuidadora 24/7 que me permitió quedarme al lado de mi hija. Eso me ha hecho también mantenerme muy informada de nuestras enfermedades, porque hay veces en que ni los doctores saben cómo proceder.

Cuando la vi por primera vez, nació el amor. Ese amor del que tanto había escuchado hablar, pero que para mí se había transformado en una ilusión, en una utopía. Hoy mi hija es casi autovalente. No puedo tomarla en brazos. No la puedo bañar ni darle su comida, pero curiosamente ella me guía, se adecúa a mi discapacidad. No me pide que la tome, pero sí se sube arriba mío cuando algo le pasa. O me da la mano. Aunque no puedo hacerle la comida, yo decido qué darle y la pruebo antes que ella. Siempre la estoy mirando y acompañando. Y eso es maravilloso. Hace unos días, estaba en cama con dolor de guata mientras mi cuidadora y su prima almorzaban en el comedor, y la Fernandita vino y me trajo una galleta. Esos gestos que tiene me hacen amarla profundamente.

Han sido momentos difíciles. Me quiebra pensar que algo le pasará o que los doctores no van a dar con los diagnósticos a tiempo, pero a pesar de eso, estoy en mi mejor etapa. Antes era libre, salía con mis amigas, viajaba, y la plata que ganaba en mi trabajo la usaba para mí. A pesar de mi discapacidad, tenía una vida llena de actividades, pero en la que sentía que no encajaba por completo. Hoy todo gira en torno a ella. Este es mi mundo perfecto. Fernandita es mi persona favorita, lo que más quiero en este planeta. Agradezco sentir ese amor que experimenté desde el primer momento en que conocí a mi pequeñita. Amor que me mueve y le da sentido a mi vida”

 

Valeria Riveros tiene 34 años. Es mamá de Fernanda y trabajadora social.

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