8 Junio, 2010
En Chile nacen cada año 5 mil niños con malformaciones congénitas muy graves: a tal punto que, en decenas de países, son causales de interrupción del embarazo. En Chile no existe ninguna forma de aborto. Ni terapéutico ni eugenésico. Pero tampoco nadie se hace cargo de estos niños una vez que nacen. No hay plan Auge que cubra sus complejas necesidades. No hay salas cuna capaces de cuidarlos para que sus madres puedan trabajar. Es la contradicción de una sociedad que protege la vida pero no entrega ningún apoyo para llevarla con dignidad.
Por Guillermina Altomonte / Producción periodística: Alejandra Carmona / Fotografía: Carolina Vargas / Producción: Antonia Bravo
Aborto Terapeutico
Karen Espíndola no eligió esta vida.
Un quejido suave y regular acompaña sus días y noches. Es su hijo Osvaldo Castro, que tiene un año y 4 meses y respira como si fuera un anciano de 90.
–Las paredes de su garganta no están desarrolladas– explica Karen, de 24 años.
Son las 12 del día y se viene despertando de una siesta. Anoche casi no durmió. Casi nunca descansa, porque Osvaldo no duerme. Los trastornos del sueño son normales en niños con malformaciones cerebrales.
La ficha médica de Osvaldo reza: tetraplejia espástica, epilepsia en grado 2, microcefalia, hipotiroidismo, laringomalacia (subdesarrollo de la garganta), insuficiencia renal, retraso mental severo, desnutrición, alteración de la deglución. Todas estas patologías, además de la gastrectomía que le tuvieron que realizar para alimentarlo por sonda, son producto de una malformación congénita: holoprosencefalia semilobar, que ocurre cuando no se divide el lóbulo frontal del cerebro del embrión durante las primeras semanas de gestación y no se forman adecuadamente los hemisferios izquierdo y derecho.
Aunque el nombre de la malformación sea casi impronunciable, a Karen se le grabó a fuego cuando le dijeron el diagnóstico. Tenía 12 semanas de embarazo y su hijo no medía más de 7 centímetros. Su ginecólogo, Mauro Parra, jefe de la Unidad de Medicina Materno Fetal del Hospital Clínico Universidad de Chile, detectó algo raro en la ecografía de rutina. –Vístete y conversamos.
Parra le dijo que la guagua venía con una malformación cerebral y que confirmaría el diagnóstico con otra ecografía a las 16 semanas. Karen rezó y rezó. También buscó en internet el término que aparecía en la eco que le habían entregado: posible holoprosencefalia alobar. Las imágenes que arrojó google la desesperaron. Eran niños monstruosamente deformados.
La segunda ecografía confirmó que se trataba de holoprosencefalia, y una posterior resonancia magnética precisó que era semilobar, de mejor pronóstico que la alobar.
Ningún doctor le supo decir a Karen si su guagua iba a vivir o no. Sólo 38% de los fetos a los que se diagnostica holoprosencefalia sobreviven al parto. Según el doctor Parra, esta malformación se da en 1 de cada 10 mil embarazos. En Chile hay 25 casos al año, de los que llega a nacer la mitad. Su pronóstico de vida es de 4 años, aunque se conocen casos que han vivido hasta los 19.
En octubre de 2008, con cinco meses de embarazo, Karen había bajado 10 kilos, estaba con depresión severa y pidió licencia en la empresa de seguros donde trabajaba como telefonista de reclamos. Volvió adonde el doctor Parra.
–Doctor, ¿cómo voy a estar cuatro meses más esperando un niño que a lo mejor va a vivir días o meses?, ¿cómo voy a vivir así? Me voy a volver loca, no lo puedo soportar.
Dice Karen que el doctor le dijo: “Yo no puedo hacer nada. En este país no existe ley de aborto”.
Aborto terapeutico
“Mi hijo es el que sufre. A él lo hospitalizan, a él lo pinchan cada dos horas, él no puede comer. Si el Estado no quiere hablar de aborto, tiene que hacerse cargo de que mi hijo tenga una salud digna”, dice Karen Espíndola, madre de Osvaldo.
Solos en esto
El artículo 19 número 1 de la Constitución chilena dice: “La ley protege la vida del que está por nacer”. Pero pareciera que, después de nacido el niño, se olvida esta garantía.
A 460 km de Santiago, en Coquimbo, el matrimonio de Juan Carlos Pinto y Carmen Codoceo nunca pensó en abortar cuando, a los 6 meses de embarazo, les dijeron que su hijo Felipe tenía holoprosencefalia semilobar, la misma patología de Osvaldo. Hoy, Felipe tiene 6 años, no puede caminar, no tiene ninguna función motora, no puede hablar, tiene tetraparesia espástica –rigidez en sus extremidades–, sólo come papillas y pesa 13 kilos, cuando lo normal para su edad es pesar 20.
–A nosotros nos comentaron a puerta cerrada la posibilidad de un aborto. Dijimos que no. Somos testigos de Jehová y pro vida.
Y viendo a Felipe ahora, pienso que de haber abortado, nos habríamos perdido a este cabro tan rico– dice Juan Carlos. –Pero estamos solos en esto. Felipe no tiene isapre ni seguro médico; no hay salas cuna ni jardines infantiles ni colegios para él. A veces vamos a controles médicos y yo me levanto con él en brazos. “Que se pare en la pesa”, ordena la asistente. Perdón, pero este niño no se puede parar. No hay ni una pesa digna para él.
Karen, en cambio, sí pensó en interrumpir su embarazo. A los 5 meses de gestación le mandó una carta al entonces diputado Marco Enríquez-Ominami, porque supo que él había enviado un proyecto de ley para reponer el aborto terapéutico (derogado por ley en 1989). El ex diputado organizó una conferencia de prensa para exponer la petición de Karen de someterse a un aborto terapéutico –en rigor, se trataba de un aborto eugenésico, ya que su vida no corría peligro–. Karen salió en la tele, en los diarios. Le llegaron mails de apoyo de ONGs, otros acusándola de asesina y otros de organizaciones católicas que trataban de disuadirla.
Trató de abortar clandestinamente. Asegura que le cobraban 15 millones de pesos, porque su embarazo estaba muy avanzado y la intervención requería de hospitalización.
–¿De dónde iba a sacar plata? El doctor me dijo: “Si quieres, te puedes ir al extranjero y te va a salir más barato”. Si yo hubiera tenido plata, lo hubiera hecho. Así es este país: el que tiene plata soluciona su problema, y el que no, no lo soluciona.
Chile es uno de los tres países del mundo –junto con El Salvador y Nicaragua– que penalizan el aborto bajo toda circunstancia. Hay 35 países que permiten abortar cuando al feto se le diagnostican malformaciones graves, entre ellos Irán, Etiopía, México, Colombia e India. Más las 56 naciones donde el aborto es legal. Lo que se entiende por “malformaciones graves” es muy amplio: en algunos países incluye, por ejemplo, el síndrome de Down.
–Tú no puedes decir por ley qué malformaciones son causales de aborto– explica el doctor Parra. –En las legislaciones se habla de malformaciones que van a producir muerte o secuelas serias, pero son difíciles de definir. En cualquier país europeo se hubiera decidido interrumpir el embarazo de Karen Espíndola, porque se sabe que estos casos tienen más de la mitad de probabilidades de tener una vida como la de Osvaldo. Y allá, la madre elige si quiere tener esa vida con ese hijo.
Sin Auge ni isapre
Osvaldo nació en el Hospital San José. A su madre –cotizante de Fonasa– no le pusieron anestesia. Dice que no llegó el anestesista. Tampoco le dijeron en qué condiciones estaba la guagua. Una hora después del parto, entró a la sala Mauricio Castro (28), pareja de Karen desde que ella tenía 6 meses de embarazo. Traía a Osvaldo en brazos: tenía la cara medio rara y era muy chiquitito, pero se veía bien.
Empezó el desfile de neurólogos. Ninguno sabía mucho sobre la holoprosencefalia, pero le dijeron que no caminaría, no hablaría, no se valería por sí mismo. Empezaron las hospitalizaciones recurrentes en el Roberto del Río. Vinieron la espera de 4 meses para que le hicieran la gastrectomía; las amanecidas en salas de espera para hablar unos minutos con un especialista, las noches en vela pensando que Osvaldo se moriría en cualquier momento.
De las más de 300 malformaciones congénitas que existen, en el Auge hay cuatro garantizadas: cardiopatías congénitas, disrafias espinales, fisura labiopalatina y escoliosis. Desde el 1 de julio tendrá cobertura la displasia luxante de caderas.
El sistema privado, en tanto, sólo acepta a niños con malformaciones congénitas si el padre o la madre son cotizantes de una isapre. “El niño puede ingresar como carga desde el día de su nacimiento, y los padres pueden inscribirlo desde el séptimo mes de embarazo hasta 30 días después del nacimiento, tenga o no enfermedades o malformaciones”, dice Gonzalo Simón, director de estudios de la Asociación de Isapres. “La isapre debe recibir al niño y darle cobertura completa, si se cumple el proceso de inscripción de acuerdo a la normativa vigente. Pero si ninguno de los padres es cotizante, debe afiliarse uno de ellos primero y luego inscribir al niño como carga, declarando la enfermedad o problema.
Dependiendo del caso, es muy probable que la isapre no lo deje entrar, porque éste es un contrato libre entre las partes. Si la madre ya está dentro cuando le dan el diagnóstico, la isapre no tiene nada que hacer. Pero la isapre no está obligada a recibir a una persona que viene con problemas”.
Osvaldo se quedó en Fonasa. Felipe, en Coquimbo, también. Su padre ha averiguado en toda la región por seguros de salud complementarios; dice que pagaría hasta 100 mil pesos mensuales, pero ninguno cubre sus necesidades.
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Juan Carlos Pinto y Carmen Codoceo se definen como pro vida y nunca pensaron en abortar cuando, a los 6 meses de embarazo, les dijeron que Felipe tenía holoproscencefalia semilobar. “Nos habríamos perdido a este cabro tan rico, pero ha sido duro: estamos solos en esto”, dice Juan Carlos, en la foto con su hijo.
A saber: una cama especial, colchonetas, pelotas terapéuticas, rodillos, hamacas, Baclofeno de 10 mg (un relajante muscular que cuesta 40 mil pesos); consultas con fisiatras, fonoaudiólogos, nutricionistas, gastroenterólogos, neurólogos, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos.
–Al mes gastamos unos 400 mil pesos en Felipe– estima Juan Carlos. Él y su mujer trabajan en Carnes Ñuble y ganan entre los dos 800 mil pesos mensuales. Durante el día dejan a Felipe con la abuela o con su hermana de 21 años.
No es el caso de Karen. Sólo a veces deja a Osvaldo con su mamá y por ahora no tiene cómo reintegrarse al mundo laboral. No siente que haya un lugar seguro donde le puedan dar a su hijo los cuidados que necesita.
Cuidados especiales
Ana María Olate, encargada del programa de Necesidades Especiales Educativas de la Región Metropolitana de la Junji, dice que en cualquier jardín infantil o sala cuna de esta institución admiten niños con discapacidad asociada a patologías, incluida la holoprosencefalia, incluso si el niño necesita cuidados médicos. En este caso se exige una autorización de la familia y un certificado médico. “Cuando son niños con deficiencias múltiples, sobre todo si se alimentan por sonda gástrica, además pedimos que todos los días venga un familiar por algunas horas para apoyarlos, porque sólo tenemos 2 educadoras por sala”, dice.
Karen argumenta que, cuando fue a pedir el certificado médico para inscribir a Osvaldo en una sala cuna, las pediatras le desaconsejaron hacerlo: alimentar a un niño con sonda gástrica es complejo y, como tiene las defensas muy bajas, es peligroso que esté en contacto con otros niños. Además, Osvaldo no puede sentarse solo. Tiene que estar en brazos o en una silla especial llamada sitting, que en tiendas especializadas cuesta 700 mil pesos.
La neuróloga infantil María José Ferrada aclara que la rehabilitación que se les hace a niños con malformaciones como las de Osvaldo y Felipe es preventiva. Evita deformidades, contracturas o luxaciones de cadera, por ejemplo, al mudarlo. Esta rehabilitación se practica en la Fundación Teletón, que tanto Karen como Juan Carlos reconocen como la única institución que les brinda ayuda real. Pero no suficiente: ambos niños tienen cupo sólo cuatro veces al año para los ciclos de terapias de fonoaudiólogo, hipoterapia y kinesiología.
Juan Carlos Pinto repite las palabras que les ha escuchado decir a especialistas:
–La expectativa de vida de estos niños, y su calidad, dependen de los cuidados que tengan.
La paradoja es que tanto Karen como los Pinto Codoceo son demasiado pobres como para costear doctores y tratamientos privados que eleven la calidad de vida de sus hijos, pero son demasiado ricos como para ser beneficiarios de la escasa ayuda que entrega el gobierno a personas en su situación.
El sistema privado de salud sólo acepta a niños con malformaciones congénitas si el padre o la madre son cotizantes. “En caso contrario, es muy probable que la isapre no lo deje entrar”, dice Gonzalo Simón, director de estudios de la Asociación de Isapres. “La isapre no está obligada a recibir a una persona que viene con problemas”.
Desamparo legal
–Yo estoy en contra de toda forma de aborto– aclara, de entrada, el diputado UDI, Patricio Melero, miembro de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. –Porque un ser con deficiencia, física o mental, es un ser humano que merece todo respeto. Pero la sociedad, tanto el sector público como el privado, debiera hacer un esfuerzo mucho mayor para ayudar a estos padres que asumen este desafío. Me gustaría que se complemente la capacidad de la sociedad civil para organizarse (la Teletón es un ejemplo notable) con el rol subsidiario del Estado que, lamentablemente, hoy está enfocado en los grupos pobres, y eso hay que ampliarlo.
Y añade: –No hay ningún proyecto de ley de apoyo a la salud para discapacitados o sus familias. No existe tampoco un plan de apoyo centralizado y único. Hay una serie de programas que presentan ciertas restricciones financieras y de disponibilidad.
El diputado los enumera: el programa Hijos con Necesidades Especiales, de Chile Crece Contigo; el programa Apoyo al Cuidado Domiciliario de Personas Postradas, de la Atención Primaria de Salud del Ministerio de Salud y el Fondo Nacional de Proyectos, del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis).
Para acceder a alguno, hay que cumplir con los requisitos de la ficha de protección social de Mideplan, es decir, estar en condiciones de vulnerabilidad social o pobreza.
–Aquí hay una falencia indudable en la atención de los grupos medios. Para ellos no hay un sistema efectivo de ayuda, salvo el de un sinnúmero de ONGs, que hacen una tarea titánica– dice Melero. –Y el Auge no es el camino, porque está focalizado en las enfermedades de mayor prevalencia, y muchas de estas malformaciones, si bien son catastróficas y graves, tienen una prevalencia muy baja. Pero habría que ver qué dice el programa de gobierno.
En el programa de este gobierno, en el capítulo referente a la discapacidad se menciona, entre otras medidas, el “mejoramiento de la detección temprana de enfermedades que puedan ocasionar discapacidades, a través de los programas de control de salud efectuados en los consultorios”. No hay más detalles ni se hace referencia al caso concreto de las madres de niños con malformaciones congénitas. Tampoco se considera la reposición del aborto terapéutico ni eugenésico.
Consultados por Paula, ni el ministro de Salud, Jaime Mañalich, ni la subsecretaria Liliana Jadue, accedieron a hablar de este tema.
Apoyos pro vida
La Fundación Chile Unido trabaja hace más de 10 años con mujeres con embarazos no deseados, para disuadirlas de abortar. “No brindamos apoyo económico, porque no tenemos fines de lucro. Pero sí apoyo sicológico, emocional. También les damos ropita, se les regalan pañales”, dice Verónica Estol, sicóloga y coordinadora de asistencia de la institución.
El doctor Jorge Neira, gineco-obstetra de la red de salud de la Pontificia Universidad Católica, está conduciendo un estudio sobre la experiencia de padres que han tenido un hijo con una malformación congénita letal: que ha muerto en el parto o en los 28 días siguientes.
“Pensamos que continuar con esos embarazos, y no abortar, les permite a los padres lograr la paz”, dice.
–¿Qué pasa con las mujeres que tienen guaguas con malformaciones graves que sobreviven al parto?
–Chile tiene excelentes cifras sanitarias y económicas en comparación con Latinoamérica y debería acoger a todas estas madres que están solas. Aquí es fundamental la compañía, pero compañía-compañía, en cuerpo, alma y espíritu, que las llamen en la noche y las preparen para dar sentido al sufrimiento. Así se tranquilizan y logran la paz.
–¿Y la calidad de salud que debería tener ese niño?
–Hay que hacer una figura que logre unir recursos del Estado y voluntad de compañía humana. Lo que uno tiene que hacer no va por lo material, va por el compromiso humano. Lo otro se puede organizar a nivel de centros de salud y autoridades locales.
En Chile “lo otro” no está organizado: ni a nivel estatal ni de centros de salud. El único trato especial que reciben los niños con malformaciones congénitas es el de ciertos doctores. “A un niño así no puedes hacerlo esperar y, encima, atenderlo en 20 minutos, como al resto”, dice la pediatra del Roberto del Río, Emilia Monje. “En mi experiencia, he tenido que recurrir a la buena voluntad. Hay que estar luchando para que se le haga un cupo en cirugía”.
“Es lo que te tocó”
A falta de una pensión especial, como la que otorgan otros países a padres de enfermos crónicos, Karen se mantiene con el sueldo de su pareja, que trabaja en la Contraloría, y las licencias médicas que le da su siquiatra, con las que recibe 150 mil pesos al mes.
La ayuda más contundente que ha recibido vino, curiosamente, del exterior. La otorgó la ONG sueca Respekt (www.respektlivet.nu), católica pro vida, que le entregó 680 mil pesos. Abrió una cuenta de ahorro a nombre de Osvaldo para que, cuando el niño cumpla 1 año y medio, le pueda hacer sesiones de reiki e hipoterapia.
Mientras, espera que llegue el 29 de junio, fecha para la postergada operación de reflujo. También espera sacarle pronto la sonda y ponerle un botón gástrico, que cuesta 180 mil pesos y que hay que cambiar 3 veces al año.
Karen Espíndola no eligió esta vida. Y si tuviera que volver atrás, tampoco la elegiría. Con todo lo que quiere a su hijo, preferiría no haberlo tenido.
–Osvaldo es el que sufre. A él lo hospitalizan, a él lo pinchan cada dos horas, él no puede comer. Yo creo en Dios, pero cada vez me convenzo más de que nadie debería obligar a los papás a tener un hijo con este nivel de enfermedades y discapacidad. Todo el mundo dice “Pucha, cómo vas a abortar”, pero después te golpean en la cara con el sistema de salud. Si el Estado no quiere hablar de ningún tipo de aborto, tiene que hacerse cargo de que mi hijo
tenga una salud digna y una calidad de vida buena. Pero te dicen: “Es lo que te tocó, qué pena, tan joven que eres”.
–Yo no pido que se legisle sobre el aborto– difiere Juan Carlos Pinto. –Ésa es una decisión individual. Pido que se legisle sobre las necesidades y derechos de estos niños, para no tener que mendigar por ramplas para las sillas de ruedas. Si te toca vivir la discapacidad día a día, es lo más triste que te puede pasar. Pero es aún más triste vivir en un país donde nadie hace nada.·
Lola
4 Junio, 2010
Es un tema muy difícil de abordar,yo vivo en España donde el aborto es algo sobre lo cual está legislado.Quedé embarazada con 33 años y según las analíticas de sangre debía hacerme una ammniocentésis por que mi riesgo de teer un niño con alteraciones cromosómicas eran altas,nunca lo volvería a hacer,primero porque tiene un riesgo de aborto y mas aun mientras me hacían la prueba montorean al bebé vía ecografica,y se me partió el corazón porque cuando acabó el procedimiento mi Fernando estaba acurrucado en un rincón de la bolsa como si supiera que algo raro estaba pasando….lo que digo ..NUNCA mas en mi vida lo volvería a hacer.Después decían que la medida de la nuca del niño un milímetro superior a lo “normal” seguro que se debía a una malformación cardiaca..en fin que me pasé hasta los 5 mese de embarazo llorando porque los médicos insistían en que algo no iba bien…en fin que el 5 de Octubre de 2006 nació mi niño,un niño grande …nada mas ..ese era el “problema”,pesó 3,75 Kg y midió 54 cm.,su APGAR fue de 10 y hasta el dia de hoy tiene una capacidad intelectual de un niño de 6 años y no de 3.
Lo que yo me pregunto ¿que hubiese pasado si por el procedimiento de amniocentésis hubiese abortado en forma espontánea?…sin duda hubiese sido terrible ,imperdonable.Casos así suceden con bastante mas frecuencia de lo que pensamos,sobre todo en países donde la vida es algo desechable,donde los niños no se consideran niños hasta que los registres en el Civil…¿?..¿Qué nos pasa como sociedad?.
Sin embrago puedo entender a esas madres que tiene hijos que están sufriendo.Recuerdo que cuando estaba en segundo año de enfermería hacíamos practicas en hospitales de niños y se hablaba de este tema ;nunca se me olvidó una niña de 2 años que tenía Sindrome de Down severo,problemas cardíados y que no se le podía alimentar sino por sonda nasogastrica,todos allí pensábamos en ¿que futuro tenía esa niña?,¿qué esfuerzos eran necesarios ó suficientes para aliviar su sufrimiento?,sin duda estos niños deben ser “vistos” y el Estado hacerse cargo de su bienestar,además de nosotros como sociedad ,porque nos gusta lo bonito,lo perfecto ,lo sano…los problemas no nos gustan pero a veces hay que enfrentarlos .. mi profunda admiración a los padres que tienen el coraje de acompañar a sus hijos en su sufrimiento.
carola
4 Junio, 2010
me da pena y vergüenza este país tan intolerante, tan poco generoso. es necesario reponer el aborto terapéutico (yo estoy a favor de todo tipo de aborto, pero el que más urge es el terapéutico), no sólo para salvar muchas veces la vida de la madre, sino que también para asegurar la vida digna de un ser humano.
no sacamos nada con llenarnos la boca con el derecho a la vida, si la vida que damos es inhumana. si los niños sufren, si no tienen esperanzas de vida autosuficiente, si sin sus padres (que morirán algún día…) no sobreviven.
me parece feroz que una familia tenga que sufrir de esa forma y que el estado, más encima, se dé el lujo de negarle tratamientos que les permitan prolongar de mejor vida la vida de esas personas.
agradezco el tema y el debate que propone paula, pero necesitamos llevar estos temas y hacer que la ciudadanía decida, no los pechoños que tenemos por parlamentarios.
5 Junio, 2010
Por favor cuando las mujeres de este pais se van unir! y pedir un PLEBISCITO.
La pareja tiene derecho a elegir, es una decision de LIBRE ALBERDRIO nadie debe intervenir.
Si te quedas con tu hijo bien, pero eso no implica que la gente tiene que decidir como tu, es INDIVIDUAL>
Todo esos legisladores HOMBRES no tienen hijosmen estan condiciones,
Mujeres unanse esta ley de aborto terapeutico se acabo en 1989, esta en nosotras pedirla. Plebiscito por favor , Luchemos por un PLEBISCITO
5 Junio, 2010
Por favor cuando las mujeres de este pais se van unir! y pedir un PLEBISCITO.
La pareja tiene derecho a elegir, es una decision de LIBRE ALBERDRIO nadie debe intervenir.
Si te quedas con tu hijo bien, pero eso no implica que la gente tiene que decidir como tu, es INDIVIDUAL ABORTAR EN ESTAS CONDICIONES O NO.
Todo esos legisladores HOMBRES no tienen hijos EN estan condiciones,
Mujeres unanse esta ley de aborto terapeutico se acabo en 1989, esta en nosotras pedirla. Plebiscito por favor , Luchemos por un PLEBISCITO
sandra
5 Junio, 2010
hace casi 7 años supe en el embarazo que estoy esperando una niña con holoprosencefalia alobar. hace 7 años se sabia muy poco sobre esa malformacion. por mi doble nacionalidad suiza -chilena tuve la oportunidad hacerme en suiza un aborto. no lo hize. por suerte!cuando nacio mi hija, el prognostico era ni de 24 horas de vida. despues de los 24 horas me dijeron los doctores “llevata la a casa y disfrutala hasta donde puedes”…mi hija vivio 5 años y medio, fallecio hace un año,despues de dos dias que nacio su hermaito. ella fue lo mejor de mi vida, el amor de mi vida. gracias a ella supe que significa vivir….fuerza a todas las mamas, que pasan por lo mismo, pero somos de alguna forma unas priveligiadas, de haber tenido unos angeles a nuestro lado, y un consejo: pasan cada minuto posible a lado de ellos, porque el tiempo es demasiado corto.
5 Junio, 2010
Felicito a Karen por su valentía y claridad al exponer su experiencia, la que muchas personas hemos conocido y compartido. Lamento que Revista Paula no haya incluido en este reportaje las preguntas que, a nombre de la Articulación Feminista que represento, me envió para conocer la postura de varias organizaciones que sí estamos a favor de la libre decisión de la mujer en estos temas. Allí señalé que no es posible imponer la maternidad ni por convicciones religiosas, ni políticas, ni demográficas. Ser madre siempre debe responder a la convicción de la mujer de que ese hijo que espera es deseado y tendrá una vida digna, y que su maternidad tendrá toda la protección y reconocimiento social necesarios. Muchos países en el mundo legislan en este sentido, lamento que Chile mantenga un rezago tan grande.
Tania
5 Junio, 2010
Me parece un excelente reportaje. Creo que nuestro país debe abrirse al tema del aborto. Es fácil opnerse a éste cuando se cuenta con recursos económicos, me gustaría ver al diputado Melero haciendo cola en consultorio, subiendo y bajándose de la micro con un niño con discapacidad severa.
Inés
5 Junio, 2010
hola, tengo 26 años..aun no tengo hijos y no se si Dios me los dará
pero si logro reconocer que cada ser humano desde el momento de su concepción es una persona y asi como alguien en su sano juicio no mataría a un joven de 19 años sano tampoco debería pensarse en quitarle la vida a un ser por nacer. una ley de aborto no soluciona el problema, es sólo un parche para el gobierno y una sociedad que busca ser “perfecta” al estilo de Hittler. Son los padres de niños como Osvaldo y Felipe, sus cercanos y todo aquel que ame la vida buscar las verdaderas soluciones, empujar a la saciedad a reconocer que esos niños tienen tanto derecho a vivir como los que pueden ir a un colegio “normal” y si bien hoy es muy difícil encontrar hay que hacer ese camino pronto…sino llegará el día en que niños como ellos ya no existan, porque los mataremos antes que nazcan…y de paso a muchos otros en que el diagnostico prenatal puede fallar.
¿que hubiese pasado si a stephen hopkins lo hubiesen abortado?
¿cual es real potencial que desarrollará un niño con malformaciones?
no hay que dejar que las estadisticas, el individualismo y la comodidad aborten a niños que tienen el mismo derecho a nacer y a recibir el amor de sus padres ….
Carla
5 Junio, 2010
Estoy a favor del aborto, es mucho peor traer un niño al mundo que no va a ser querido. Ahora con el gobierno de Piñera no hay ninguna posibilidad ni siquiera de discutir sobre el tema.
Maga
5 Junio, 2010
Me parece que lo grave en Chile es no tener la posibilidad de elegir. Y que frente a la imposición de no poder abortar, sólo existe el “hay que”, hay que crear un fondo de apoyo o hay que crear una institución. El “hay que” sigue dejando en el olvido a quienes no tienen recursos para atender a sus niños enfermos. Si el gobierno no soluciona este “hay que”, entonces debe dar la posibilidad de optar.
Lorena
5 Junio, 2010
Siempre escucho decir “no importa si es niñito o niñita mientras sea sanito”, gracias a Dios mi hijo no es “sanito” y digo Gracias a Dios porque es un ser maravilloso.También sufre de una malformación genética que se llama Sindrome de Apert.
Creo que el debate no es si este país es pro aborto o no, creo que lo importante es legislar para ayudar a las familias para que le podamos dar a nuestros hijos una vida digna.
Somos una sociedad exitista y morbosa, mal llamada solidaria, es verdad que tenemos iconos de solidaridad como la TELETON pero eso es solo luces y cámaras, cuando en la calle te topas con alguien miran a tu hijo con morbo y risitas nerviosas.
Nuestra sociedad es discriminadora,nuestros hijos sufren el apartheid genético.
paulina
5 Junio, 2010
Mas alla de que el estado deberia respetar la decision de una mujer de traer o no treaer un hijo al mundo en las condiciones que sean. Creo que es fundamental valorar la discapacidad, que no es una condena en si misma. Las personas discapacitadas tienen mucho potencial de ser felices y hacer felices a quienes los aceptan y eso no incluye solamente a sus familias. En la sociedad son el llamado constante a la tolerancia ya la diversidad, son muchas veces ejemplo del potencial humano. Cuando vamos a crear una sociedad que integre de verdad, que no sienta pena por estos ninos “enfermitos”. El valor que ellos representan no es algo”privado” esta alli para los que quieren apreciarlo y tambien para los que dan vuelta la cara porque no son capcaes de mirarlos. Y el balance que ellos entregan a nuestra sociedad es un aporte tan importante que no creo que eliminar la discapacidad sea una contribucion para que la humanidad avance. Por eso mismo creo que la sociedad le debe a estos ninos, los recurso economicos para que TODOS podamos gozar de ellos. Recursos para que vivan dignamente entregado directamente a sus familias y con prioridad en el sistema de salud. La Teleton que por un tema de marketing se a santificado como la institucion de tratamiento para los discapacitados. representa un modelo-biomedico centralizado y que muchas veces no responde a las necesidades reales de los ninos y sus familias.Asi como las mujeres deben tener dercho a elegir si abortar o no, quienes viven con discapacidad tienen derecho a elegir una vida digna y conseguir el tratamiento que ellos consideran mas adecuado para lograr eso. A quienes creen que el aborto o la teleton son las unicas respuestas a la discapacidad les recomiendo que lean el libro “Mama terapeuta”. Yo no soy madre y me encantaria que mi valoracion de la discapacidad respondiera al sentido comun. Saludos.
Catalina
5 Junio, 2010
La culpa no la tienen los niños con discapacidad, sino las personas “normales” que no sabemos como acojerlos, no sabemos cómo acompañar a esas madres y padres que enfrentan una situación difícil. Estamos en una sociedad competitiva, exitista, en que todo tiene que ser perecto, cada día hay menos cabida a la debilidad y haciendo “desaparecer” estos niños la sociedad se volverá cada día más fría.
Es necesario mover los corazones de las personas “normales” para que nos ayuden con los niños distintos. Buscar fórmulas de ayuda económica, pero creo que lo que más se necesita es ayuda “humana” de calidad.
Si Osvaldo quedara bien cuidado y su madre pudiera salir a trabajar tranquila, tal vez estaría más feliz de tenerlo.
Como madre de una hija discapacitada, estoy segura que ella viene a humanizar esta sociedad, que no nos olvidemos de nuestra fragilidad y que nos centremos en lo importante.
Es difícil, es doloroso y necesitamos ayuda.
Felicitaciones a todas aquellas madres que día a día luchan por sus hijos y los sacan adelante…tendrán su recompenza.
Mauricio
5 Junio, 2010
Siento que el tema central de este excelente reportaje no es legislar en contra o a favor del aborto el tema central es ser capaces de visualizar lo que Osvaldo y “Pipe” nos mustran día a día minuto a minuto, la capacidad de luchar por la vida, el esfuerzo permanente por alimentarse, las energias demandas para respirar, las intenciones de expresarse , de compartir una sonrrisa, ellos tinen el derecho de vivir y a cada segundo nos lo dan a conocer. ¿Pero que hacemos por ellos y por sus familias como sociedad? ¿que hace el Gobierno? las ayudas como la Teletón son insuficientes . Coincido en que el estado debe buscar formas de apoyo económico permanente a las Familias para que libremente ellas decidan cual es la mejor forma de ayudar a sus hijos.
6 Junio, 2010
Quiero dejar muy claro que amo a mi hijo es por el que doy a conocer mi opinión nuestras vivencias ,las familias con niños así estamos completamente desamparados sin ninguna protección es por ellos que debemos cambiar como país brindarle una salud de calidad por que ya para ellos es difícil la vida que les toco vivir, son ellos los que sufren los terribles dolores de su enfermedad son ellos angelitos vulnerables, yo he visto sufrir a mi hijo mucho y es como si la sangre se te congela,y más encima cuando necesitas ayuda este país te golpea con la discriminación con una salud muy mala donde debes pasar semanas con tu hijo en una sala con 7 niños más en una silla que no aguantas ni una hora ,o sea es todo al revés ,en vez que tengas buenos tratos condiciones más humanas para ellos esta todo mal en este país y la rabia que unos se aburre de golpear puertas.
El Osvaldo ha sido lo más maravilloso que me ha pasado en la vida y lo más dificíl igual es por eso que seguiré luchando para que de una vez por todas este país se comprometa con ellos, sobré el tema del aborto en este minuto lo pueden debatir 20 años si quieren pero nosotros necesitamos la ayuda hoy y ahora para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, gracias a todos por su apoyo y espero difundan esto.
Hijo te amo aunque nuestro camino sea difícil siempre estaremos ahí junto con tu papi para amarte y cuidarte
.
Claudia
6 Junio, 2010
La verdad es que” lo que te toco” es haber nacido en un pais llamado CHILE…. que te impiden decidir, debes aceptar lo que la ley del pais te indica…..ademas deberas vivir con las consecuencias de esas leyes…OH! pero tampoco te ayudaran cuando tengas que afrontar el PROBLEMA por el resto de tu vida…solo te daran excusas…..Lamentablemente en un pais que no come y no te da de comer…te obligan y no te apoyan con las consecuencias…..1ro por ser catolico y lo 2do. por ser subdesarrollado……TRAGICOMICO!!!!!
Yo estoy en USA y una de mis vecinas tiene un hijo con retraso mental, pero tiene bus escolar a la puerta de la casa y un subsidio que le permite trabajar 20 horas a la semana y llegar antes que el bus deje a su hijo de regreso a casa, …..la ley te apoya en tu decision de tener o no al bebe y si lo tienes el estado se hace parte de los gastos directos del nino…..
Espero que pronto entiendan que no pueden condenar a padres y bebes a esta tortura de pobreza y sufrimiento .
6 Junio, 2010
Felicito la valentía de Karen Espíndola y el reportaje que me parecía muy necesario.
Como mujer católica estoy en favor de la legislación y despenalización del aborto en Chile, me parece que todos los niños y niñas deberían venir a este mundo porque son deseados y amados, no por el miedo o la imposibilidad de las mujeres a practicarse un aborto. Los principales opositores a ésto son los jerarcas de la iglesia católica que protegen al feto, una vez que ese feto es una persona se olvidan de la protección, basta investigar a cuantas madres solteras se les niega la posiblidad de educar a sus hijos o hijas en colegios católicos por no ser casadas.
Mientras no seamos un Estado Laico y sigamos a la sombra del catolicismo seguiremos tapando el sol con un dedo, viendo sólo lo que nos conviene ver y no dándonos cuenta que una cosa es lo ideal y otra muy distinta es lo real.
Maira
6 Junio, 2010
Este reportaje tiene varios temas, la diversidad intelectual, la desprotección por parte del estado en temas de salud, y el aborto. Creo que Chile debería abrirse a discutir el tema, hasta el momento es un “intocable”, tiene razón la amiga que escribió antes, mientras no seamos un país laico tendremos pocas posibilidades de reflexionar sobre estos temas.
¡Ecelente reportaje!
Paola
6 Junio, 2010
Es un tema complicado, y sabes Karen que admiro tu valentia, pero no quiero opinar sobre el aborto, mi hija de un año 8 meses fue diagnosticada a los 7 meses con sindrome de west,y si esto se ubiera podido saber antes , durante el embarazo se que mi opción no habria sido el aborto…es verdad me duele verla sufrir en sus hospitalizaciones y cuando tenia sus crisis , pero cuando la veo reir e interactuar a su modo con el mundo, yo no soy nadie para negarke esa posibilidad.
Pero si quiero referirme a la ayuda que necesitamos para sus tratamientos y rehabilitación, como país estamos muy atrasados en eso, por ejemplo en argentina son todas las terapias y tratamientos gratuitos incluso hasta las a domicilio, por eso debemos luchar, por mejorar y garantizar una mejor calidad de vida para ellos
Francisca
7 Junio, 2010
A sido increíble leer este reportaje; aquí no esta en juego si queremos o no abortar, queda en evidencia que el tema es el desamparo. Tener un hijo discapacitado o mas bien un hijo con grandes dificultades para vivir en un gran tema en la vida, afrontarlo con entereza, con sabiduría y ser feliz con eso no es fácil, requiere de mucha generosidad, humildad y sobretodo fortaleza. Porque si el día a día, por naturaleza no es fácil, mas lo es cuando hay que luchar con un sistema que no apoya. Lo sé porque vivo en Alemania y tengo hija discapacitada y ha sido muy complejo en todos los ámbitos enfrentarlo y no volvemos a vivir en chile exactamente por lo que cuenta este reportaje. Ellos son un regalo, una tremenda oportunidad de ser felices y aprender cada día a valorar la vida de una nueva perspectiva, ellos vienen de las estrellas, viven en otro mundo y son únicos, mas que nosotros que nos sentamos a escribir sobre lo que creemos que es lo mejor. Mi hija sonrie, nos mira, interactúa y eso basta. Eso basta cada día para seguir adelante. Mis respetos para Raquel, entiendo perfectamente elegir no tener a su hijo y amarlo cada día, es un tremendo dilema y nadie tiene derecho a elegir por nosotros.
Rose
7 Junio, 2010
¡Por supuesto que hay que legislar sobre el aborto! ¿Cómo si no va a ser una decisión personal, si quien se lo practica y quien la ayuda van a la cárcel?
Me carga la gente que se va por la tangente como el médico ése que, teniendo los conocimientos crudos de estas enfermedades, dice que lo principal es darle compañía a la madre, ¡de qué está hablando, creerá que somos todos unos niños descriteriados! ¡Que a todos nos convence su sistema de creencias y tenemos que regirnos por él!
Karen, lamento lo que te ha sucedido. Ahora ya tienes a tu hijo y vives esta vida y espero que sepas ver el significado de esto si es que lo tiene, ya que esta sociedad actúa de modos tan obtusos. Que Dios te bendiga a ti y a tu niño.
Me pregunto si Melero hace algo concreto por estos niños para llenarse la boca con tanto palabrerío vacío.
Pamela
7 Junio, 2010
Hay tantos temas expuestos en este reportaje, que los invito a reflexionar sobre:
- La ‘calidad’ de ‘VIDA’ de Osvaldito y de Felipe….pasando interminables horas en hospitales, siendo invadidos sus pequeños cuerpecitos constantemente con medicamente, cirugías y por qué no decirlo con ‘experimentos’ por parte de lmédicos que no son especialistas en el tema.
- El sufrimiento físico de los niños, y psicológico de sus padres, el no saber que pasará en el futuro con los niños si ellos no están.
- La desesperanza y la frustación de los padres al verse solos, sin apoyo del gobierno, teniendo que soportar horas de espera y malos tratos en hospitales, por la pésima salud pública de este país.
- La discriminación de las personas que no saben del tema.
De lo que estoy segura que ninguno de nosotros (personas naturales, parlamentarios, diputados, gobierno) si no tienen niños con discapacidades podrán entender ni menos sentir el dolor de estos padres.
Me pregunto hasta cuando los representantes de este país harán con nuestras vidas lo que quieran?, somos seres con ‘libertad’ limitada por unos cuantos…Dios Dijo libre albredrío y sin embargo estamos limitados por los católicos que se golpean el pecho en las iglesias los domingos y no hacen NADA por el prójimo.
Soy CRISTIANA, creo en DIOS, en ese Dios de amor y en la libertad para elegir que él nos regaló.
Les envío a todas las familias con niños con limitaciones mucha fuerza y apoyo.
Mauricio Castro
7 Junio, 2010
Me parece un buen reportaje, si su objeto es demostrar las carencias de nuestro sistema de salud público. Ojalá que pueda abrir las puertas para futuras y urgentes mejoras en él. Felipito y Osvaldo claman porque nuestra sociedad así lo exija (activa y no pasivamente).
De todas formas, lamento que por asuntos editoriales o de otra índole que desconozco, el reportaje resulte parcial en relación con el debate acerca del aborto.
En primer lugar, el manoseado término pro vida debiera dejar de ser utilizado –sobre todo por los periodistas– como sinónimo de personas que se manifiestan en contra del aborto.
El debate del aborto no es un asunto maniqueo, de buenos vs malos. En efecto, lo esencial para abrir un debate con altura de miras, es saber que ambas posturas (partidarios y detractores del aborto en estos casos) se fundan en el amor. La diferencia es que el amor se observa desde distintos prismas.
Al respecto, es clave lo que dice el doctor Neira de la Universidad Católica: “Aquí es fundamental la compañía (…) que las preparen para dar sentido al sufrimiento”.
Esta frase resume un pensamiento religioso y no una afirmación científica: el sufrimiento tendría siempre un sentido. Pero, ¿qué pasa con quienes no creemos en esto?, ¿qué pasa con quienes creemos que el sufrimiento diario de Osvaldo no es justificado – considerando además que él no tendrá, en un futuro, las herramientas para generar su propio proyecto de vida- y que, sus padres tienen todo el derecho de elegir si quieren o no que su hijo padezca estos sufrimientos?. En otras palabras, ¿los dolores de estos niños se justifican sólo con las enseñanzas de vida que les pueden dejar a sus padres o a la sociedad?.
Personalmente, desde que Osvaldo llegó a mi vida, soy otra persona: esta experiencia me ha hecho más fuerte, más conciente de las cosas importantes de la vida, agradeciendo cada día de mi vida, todo el amor que él logra transmitirme con su sola mirada. Pero, aún así, creo que el centro debe seguir siendo Osvaldo, independiente de lo maravilloso que él genere en su entorno. Espero que entiendan mi posición: el sufrimiento de un niño indefenso no se justifica con nada; no puedo verlo como una lección de Dios porque no soy creyente y espero que los católicos que leen estas líneas entiendan y respeten esta postura que -como pueden ver– también se funda en el amor. Por mi parte, respeto profundamente a los padres que no consideran al aborto como una opción válida, pero creo que –en un Estado laico– esa debe ser precisamente una opción de los padres y no una imposición.
De cualquier forma, como dice Karen, el debate sobre el aborto puede seguir eternamente; pero la ayuda que Osvaldo, Felipito y muchos otros niños reclaman, se necesita ahora. Y, en ese sentido, espero de todo corazón que este reportaje sirva para crear conciencia en cada uno de los lectores, para lograr algún tipo de ayuda concreta y para alcanzar las reformas (cirugía) que nuestro sistema de salud requiere en forma urgente. Todos nosotros, si somos consecuentes (independiente de nuestras creencias) estamos en deuda con estos niños.
MARITZA
7 Junio, 2010
Es un muy buen reportaje, creo que mas que debatir si debemos o no aprobar el aborto sirve para mostrar las carencias de nuestro sistema de salud público. Ojalá que pueda abrir las puertas para futuras y urgentes mejoras en él no solo para Felipito y Osvaldo sino para todos estos niños como mi hija que sufre de paralisis cerebral-tetraparesia espastica-epilepsia-microcefalia.
El tener un hijo con discapacidad no es un castigo como muchas religiones lo profesan es una bendicion , son angeles que solo dan y reciben amor, como madre sufro mucho al verla sufrir pero sin ella me moriria, creo que antes de decir quiero abortar porque no es perfecta se debe saber lo que es vivir y sufrir con ellos, tambien tiene derecho a vivir, solo que el Estado y la sociedad deberian preocuparse mas de ellos para que sus vidas no sean tan dificiles y cuando los vean en la calle no los miren con compasión porque son personitas muy felices que reciben mucho amor.
ingrid fuentes
8 Junio, 2010
Mi hijo Cristobal, nació en el hospital san jose de stgo, estuve 18 hrs en trbajo de parto, sólo cando llegué me monitorearon, y luego tuve que esperar mas de 15 horas para que me monitorearan de nuevo gracias a que insistí como loca, porque ya no sentía a mi bebé, vino un desfile de estudiantes a hacerme tacto, con la incomodidad terrible de sentirme como un conejillo de indias y no como una paciente, mi hijo estuvo mas de lo esperado 18 hrs con la fuente rota, se asfixió y quedó con un daño neurologico severo llamado sindrome de west…sufrimos demasiado, él sufría fisicamente y nosotros con un sufrimiento del alma terrible, al verlo conectado a todo, comiendo por una gastro, gimiendo como un abuelito, si poderse sentar jamás, ni sonreir, ni hablar, ni degustar una fruta en verano…nada..el sistema de salud en este país para estos pequeñitos es humillante, recuerdo mañanas de invierno frias, esperando en el roberto del rio para que un doctor lo viera a la rapida y me diera otra hora para un mes más, y esperar otro tanto más para colocarle una gastro y entrara a un programa de ejercicios terapeuticos, que muy poco le ayudaban, su daño era irreversible, la matrona que ese dia de su nacimiento me trató de alaraca, lo fue a ver a los dias de nacido a la uti del san jose..solo pude mirarla a la cara con mis ojos llenos de lagrimas y mi vida y la de mi hijo destruida y decirle que gracias a su negligencia y al tiempo que se demoró en atendernos, mi hijo jamas hablaria, ni caminaria, la sentí despedazarce ante mi, me pidio disculpas, pero ya el daño estaba echo…mi hijo fallecío en medio de sus dolores, me arrepiento de no haber demandado al hospital ,pero cuando tuve la oportunidad siempre pensé que nada me devolveria a mi cris…y es que tenía y tengo rabia contra el sistema de salud de este pais, no estoy de acuerdo con el aborto, pero que mas quisiera que el sufrimiento de nuestros hijos, de las mamás que contra viento, lluvia y frio estamos temprano en un hospital para que los puedan atender, y recibimos un “vuelva en un mes a preguntar”no fueran más….mi cristobital fue una victima de un sistema de salud que pide a gritos ser modificado, que dignifique más la vida de estos angelitos, solo pedimos eso…será mucho pedir? o es que acaso aún no logramos tocar la fibra sensible del gobierno?
8 Junio, 2010
Este reportaje es sobre lo que está viviendo un compañero de trabajo.
Laura Soltof
8 Junio, 2010
Mi nombre es Laura y tengo tres hijos, mi segundo hijo nacio con un sindrome llamado Marshall smith (sindrome poco comun y muy severo), la diferencia fue que mi marido llevava 10 años en una isapre por lo que mi hijo quedo dentro del sistema privado, nosotros somos una familia de clase media ,y gracias a Dios hemos salido adelante con nuestro hijo, el esta muy bien, actualmete esta en un colegio especial para niños con retraso mental,y problemas de lenguaje , el camina,corre,pero no habla nada es agresivo pero lo tenemos con tratamiento con neurologa, al leer a karen y a Carlos y Carmen , me siento pequeña , nosotros tuvimos muchas mas posibilidades , pero fue al aguerrido de mi marido que se enfrento a este elefante de Isapre y nosotros hormigas , pero ganamos la batalla de mantener a nuestro hijo donde quisimos. Este diputado Melero que habla que el esta contra el aborto lo encuentro indigno que sea tan tajante ,el no vive lo que vive Karen diariamente, yo soy catolica y no estoy de acuerdo en el aborto ,no hubiese abortado a mi hijo si me lo hubiesen ofrecido , pero estoy de acuerdo en que si sea legal para aquellos papas que quieran interrumpir el embarazo con un niño con malformaciones geneticas, por que en el minuto que uno tiene un hijo asi nadie de estos legisladores esta con uno , no ayudan economicamente no hacen las colas diariamente en el hospital para poder hacer algun examen o que lo vea algun especialista o que tenga un tratamineto alternativo para que estos niños salgan adelante, nadie que no viva lo que vive Karen diariamente puede decidir por ella. Sobre Carlos y Carmen admirable su fortaleza y fe pero ellos decidieron a pesar de lo dificil que ha sido. Tengo un hijo que va al colegio, que esta tratando de insertarse a nuestra sociedad por que la sociedad no lo acepetan a ellos.
Karen admiro tu honestidad sin dejar de amar a tu hijo
Carlos y Carmen el vivir en fe ayuda a soportar cosas muy dificiles admirables los dos. Un abrazo a estas familias.
Carola
8 Junio, 2010
Mi hija nacio prematura y con alta desnutricion, gracias a Dios y a la UCIN del militar hoy esta bien, no tuvo problemas neurologicos pero si de lenguaje. Hoy vamos al Amancay a la fonoaudiologa, Amancay es un centro donde se realizan terapias a niños con problemas neurologicos, lo que uno ve ahí duele. Ves llegar a mamás agotadas con sillas de ruedas y niños maravillosos encerrados en cuerpos que no responden.
Lamentablemente un grupo de politicos pacatos deciden por todas las mujeres de este país atrasado. Defienden la vida , pero ¿es vida? tanto para los padres como para los niños. Es admirable el amor y la paciencia de todos los padres que viven a diario, el ver sufrir a sus hijos, llevar una vida poco digna cuando no tienes los recursos.
Yo creo que todo aquel que no permite el aborto terapeutico es por que nunca a estado en la situacion y no es capaz de ponerse en el lugar de estos padres y niños que viven un calvario.
Cada mujer debiera tener el poder de eleccion y decision al aborto terapeutico de eser ese el caso. Ya esta bueno que de una vez por todas este pais evolucione.
8 Junio, 2010
Queria mandar mis saludos y felicitaciones a Juan Carlos y Carmen, no hay mejor recompensa que ver a tu hijo feliz, y la sonrisa de Felipe vale todo el horo del mundo, solo se debe tener fe, Dios nunca nos da una cruz más pesada de la que podemos llevar. Lamentablemente el sistema de salud en nuestro país tiene muchos vacios y solo toca golpear todas las puertas que sean necesarias.
Carolina
9 Junio, 2010
Que terrible, la verdad yo no se como lo hacen estos papas los admiro. Yo amo a mi hija, pero ella es 100% sana, yo creo que a toda mujer se le debe presentar la opcion por una vida normal o una vida cuidando a un ser amado que sufre. Porque claro los nignos sonrien pero eso en muchos casos no es asi y no es una vida digna de vivirla y menos para las madres que se pierden en los cuidados de su amado hijo.
Que terrible que en Chile, mi pais que amo, no se pueda hablar de aborto, la pro vida es hasta que nacen y despues? yo soy pro-opcion que no un metodo “anticonceptivo” mas es simplemente eso pro-opcion.
Carolina
9 Junio, 2010
Juan Carlos y Carmen, que bueno saber de ustedes a través de este reportaje, el pipe esta mas lindo que nunca y feliz con la maravillosa familia que tiene, saludos de mi Pepi, espero que nos veamos pronto.
Cariños
CARMEN CODOCEO
9 Junio, 2010
Tengo un hijo maravillo,Felipe, que nació con una discapacidad, que es diferente a los demás niños, que ha luchado desde los primeros minutos de su vida… y yo como madre no puedo ser menos que él, me gustaria agradecer a Revista Paula que nos dió la posibilidad de hablar de un tema que no se toca mucho en programas de gobierno o como sociedad, porque somos poco tolerantes con lo que es distinto, pero nos privamos de aprender a amar niños maravillosos, de ser mejores personas al ponernos en el lugar del que sufre, etc. Tuve la oportunidad de conocer a Osvaldito, un niño maravilloso, que tiene una gran madre a su lado, que estoy segura sabrá cuidarlo, pero si su madre necesita apoyo ¿Quien se preocupará de ella o de los tanto padres que estan en la misma situación?. Creo que se cumplió el propósito de hablar del tema, pero se necesita mas que eso para nuestros niños, se necesita que se tome acción, ellos también tienen derechos que son ignorados en esta sociedad, porque son una minoria. Concuerdo con Mauricio, la Teletón es insuficiente, si queremos sacar adelante a nuestros hijos.
Alicia
9 Junio, 2010
Lei el reportaje y solo puedo enviarles a los papás de Felipe y Osvaldo un abrazo, no tengo dinero para poder comprar todo lo que necesitan pero tengo el poder de la oración… Dios los bendiga enormemente, les de fuerzas y coraje para enfrentar todo lo que pudiese venir, les alivie de todas sus cargas y les permita vivir felizmente con los preciosos hijos que tienen.
Un abrazo
carolina P
10 Junio, 2010
la sociedad chilena se olvido de todas las madres que no alcanzaron a ser madres, y de las que fueron y tienen a su hijo muerto en vida, deberia de ser una opcion el aborto terapeutico, por que esos angeles no merecen sufrir de esa manera por muy acogida y por mucho que se disponga, de lo economico, para poder llevar esa vida, que la constitucion ampare y cuide la vida del que esta por nacer, y tambien despues que nazca, animo y que dios los bendiga, son unos heroes mas escondidos que se encuentran en nuestro pais. yo soy una de las mamas olvidadas de esta sociedad, la diferencia es que las malformaciones fueron tan graves que no alcanzaron el segundo trimestre.
FUERZA!!
Carlos Villanueva
10 Junio, 2010
Estimado Juan Carlos, tengo el orgullo de decir que te conozco, y es por ello que quiero contar a las personas que han leído este gran reportaje la calidad de persona que tu eres , es impresionante la energía que tu proyectas, el positivismo que te envuelve y que a la vez entregas a las personas que te rodean y que trabajan contigo, yo creo que este brío que tú tienes es el que Felipito les entrega día a día , son las ganas de vivir, de salir adelante, de enseñarles y mostrarles a las personas que con cada respiro que Felipito da existe la esperanza y que luchando como ustedes lo hacen , mostrando primero que son una gran familia, que el amor presente por sus hijos es infito y que con la ayuda de Dios se puede salir adelante.
No obstante cuando existen voluntades y personas de bien como este matrimonio, necesitan ser escuchados y apoyados, es por ello que lo mínimo que el Gobierno debe hacer es garantizarles una calidad de vida mejor, integrarlos en sus programas de salud gratis( Auge), subsidiar viajes a otros países donde puedan interactuar sus padres con otros que estén en la, misma situación, asistir a seminarios, darle la real importancia que esto tiene, no olvidemos los que somos padres de familia y que tenemos la dicha de tener nuestros hijos sanos lo terrible que sería estar desamparados y con ellos enfermos, no me queda más que decirles a estos padres ,Juan Carlos, Carmen Y Karen que los admiro por su valentía y tesón y a las autoridades que por favor los escuchen y que así como existen políticas monerías expansivas para mejorar nuestra economía, también existan políticas de ayuda y subvención, haciendo mención a la paradoja de que son demasiado pobres para costear tratamientos y doctores y demasiado ricos para ser beneficiarios de la escaza ayuda que entrega el gobierno para personas en su situación.
paola
10 Junio, 2010
nadie debe opinar sobre la vida de otras personas ..ni menos aun sin vivr en carne propia lo que es tener un hijo con una discapacidad tan grande …si son angeles …seres de luz ..que no piden nada mas que amor y atencion ….son ninos que te entregan dia a dia su vida entera por que dependen solo de ti…tengo una hija con sindrome de miller-dieker..esto produce una licensefalia…sindrome de west…es hipotonica con transtorno de la deglucion..bueno …por ella respiro todos los dias ..y aunque es el aire la luz de mi vida no dejo de sufrir por esta vida que le toco vivir …ella es una nina hermosa ..siento que es feliz sus hermanos la adoran y ella de vez en cuando les regala una sonrisa…solo quiero que mi nina tenga una vida lo mas normal posible aunque es la sociedad la que te recuerda la discaoasidad de tu hija..cuando uno pasa por esto cree que esta solo en la vida ..biene un desgaste emocional muy fuerte y ademas gastas lo que no tienes…generalmente los remedio son muy costosos ..la famila ya no es la misma toco cambia …
con mucho dolor en mi corazon creo que cada mujer ..cada ser humano debe decir lo que es bueno o malo..lo que esta correcto para ella como ser individual, y unico e irrepetible …
estos ninos no deben sufrir ..por nada del mundo…uno como pdre lo unico que puede hacer es ayudarlos a tener una vida digna y feliz sea cual sea su pronostico de vida….
no olvido una palabras que me dijo una psicolaga ..hijos especiales para padres especiales ….soy un ser humano normal no tengo nada de especial…solo se que tengo amarla , y disfrutarla hoy por que para nosotros el manana no existe
te amo hija
fuerza a todas estas mamas
Carola Ponce
12 Junio, 2010
sería genial si hubiese una opción para poner esto vía facebook. Muy buena la revista.
Claudia
12 Junio, 2010
Reportaje valiente y desgarrador. Mis sinceras felicitaciones al equipo Paula, desde los periodistas y diseñadores, a editores y dirección por atreverse a posicionar temas profundos y trascendentales entre datos de moda y cocina.
Valoro enormemente el trabajo que este tipo de material refleja, pues demuestra que el periodismo es un real puente mediante el que se encuentran las diferentes verdades que construyen nuestro mundo, ¡GRACIAS!.
LIBERTAD
13 Junio, 2010
la verdad es un tema muy sensible, soy cristiana y abogo por la vida, pero frente a estos y otros casos no muy lejanos me gustaria apelar al aborto terapeutico, lo malo es que si se legisla en pro del aborto, se utilizara con otros fines.
Valientes aquellos padres que sufren las consecuencias de tener un hijo con algun tipo de limitaciones, si bien es cierto que las isapres se reservan el derecho de admision,una vez dentro del sistema estan totalmente cubiertos.
Fonasa sin ser un mal sistema, carece de capacidad y de disponibilidad prontamente como estos niños lo requieren.
Apelemos a que nuestras autoridades apoyen economicamente a estas familias que ademas del sufrimiento no posean las herramientas para salir adelante con sus hijos.
Carola d
13 Junio, 2010
Extraordinario este reportaje que probablemente deberia tener un titulo distinto.
El tema no es el aborto electivo, es mas bien la respuesta etica, legal y social de la sociedad chilena a los miembros mas fragiles del grupo.
Chile deberia organizar el Sistema de Intervencion Temprana (Early Intervention Program- Portage Program), que utiliza especialistas en rehabilitacion pediatrica y trabaja con las familias desde el nacimiento o cuando se sospecha un retraso en cualquier area del desarrollo de un hijo.
La rehabilitacion pediatrica es mi especialidad por mas de un cuarto de siglo aca en USA, y me pregunto como podria apoyar a estas familias.
Es dificil comprender por que el cuerpo medico, educacional y rehabilitativo en general no ofrecen apoyo de inmediato, cuando la capacidad de aprender esta presente y mientras mas pronto se inicia la tarea de ayudar al niño a relacionarse con su entorno, mejores son los resultados.
Mi falta de informacion con lo que hay en Chile es enorme, pero imagino que los Hospitales de la Teleton y los Hospitales Infantiles deben emplear Terapistas Ocupacionales, Terapistas del Lenguage, Profesores y Kinesiologos especializados en el manejo y tratamiento de niños del nacimiento a los cinco años.
Si alguna familia lectora quiere hacer alguna pregunta con respecto a la rehabilitacion y habilitacion pediatrica y de las estrategias que usamos aca para
enseñar a los padres, estaria feliz de poder ayudarles
leticiaklapp
14 Junio, 2010
Estimo que el estado deberia incluir un plan especial para este tipo de situaciones para proteger al niño y su familia.
lucia
14 Junio, 2010
este es un tema demasiado profundo para comentar sinleer y sin analizar moralmene todo lo que se plantea
pierina
14 Junio, 2010
Es fácil juzgar por medio de argumentos morales y dogmáticos, la decisión de abortar. Lo cierto es que se hace necesario, legislar sobre este tema, comenzando como dijo carolina, por reponer el aborto terapéutico. La extrema prohibición de nuestro país, pone en riesgo la vida de muchas mujeres y niños como los del reportaje, cada año.
Esto es tremenda mente violento.
por el derecho a decidir ABORTO LEGAL!
JUAN CARLOS PINTO CONTRERAS
15 Junio, 2010
Quiero expresar a traves de estas lineas mis sinceros agradecimientos a todo el equipo peridistico y fotografico que realizo este reportaje,ha sido una oportunidad de plantear la situacion en que se encuentran muchas familias que tenemos un hijo especial.Mi sueño como padre es que pronto todas las partes involucradas ACTUEN Y NOS DEN SOLUCIONES REALES PARA TODA LA AYUDA QUE NECESITAN NUESTROS HIJITOS y que esto sea desde Arica a Punta Arenas para todos los felipitos y osvalditos de mi pais.Hasta cuando dejamos todo en manos de Teleton??? si bien es cierto en el reportaje yo planteo algunas cifras en cuanto a sueldos debo dejar en claro que no hay dinero que sea suficiente para cubrir todos los gastos que se requieren para dar una vida de calidad a Osvaldito y Felipito..recordemos que hay cosas que no se pagan ni se compran con dinero.Quiero decirle a mi hijito Felipe que con su mama Carmencita,sus hermanitas Yessenia,Sofia y su abuelita Nora lo amamos muuuuucho,con todo el corazon y que noy labor mas linda y gratificante que cuidarlo cada dia,cada hora,cada minuto y cada segundo de su vida…Agradezco y le pido al gran Dios Jehova y a su hijo Jesus que cada dia nos den las fuerzas,la sabiduria,el amor y todas las herramientas necesarias para cuidar de este hijito maravilloso….y para terminar quisiera recoradr que cuando Felipito nacio le dije que siempre estaria a su lado para amarlo y cuidarlo…yo sere su voz,sus brazos ,sus piernas y lo llevare siempre adelante porque es un gran hijo,es una personita muy capaz,con unas ganas de vivir increible,es muy sociable,alegre,inteligente,ha desarrollado sus propios codigos para comunicarse con el mundo exterior como su limpia e inocente mirada…te amo Felipito con todas las fuerzas de mi corazon y para mi eres y seras siempre mi pequeño gran campeon…gracias por llegar a mi vida,gracias por todo lo que me has enseñado,me siento orgulloso y te aseguro que lo unico que deseo cada dia es ser el mejor papa del planeta contigo y tus hermanitas…y estoy seguro que como familia seguiremos adelante trabajando por tu rehabilitacion y lo mas hermoso es verte sonreir cada dia.
Mauricio Castro
16 Junio, 2010
Estimado Juan Carlos:
Quisiera -humildemente- manifestarle mi más sincera admiración a usted y su hermosa familia; representan un ejemplo de amor, dedicación y fortaleza.
Conocerlos fue realmente muy emocionante y me ha dado fuerzas para seguir luchando por Osvaldito y por todos nuestros niños especiales.
Si bien no compartimos nuestras creencias religiosas (al no ser creyente -mi opción personal- no puedo explicarme el sufrimiento físico de nuestros pequeños, desde una mirada espiritual o divina) sí que compartimos el profundo amor que sentimos por nuestros hijos.
Con Karen seguiremos luchando por conseguir mejores condiciones para todos nuestros ángeles.
El amor de sus familias lo tienen asegurado, por lo que falta que el Estado les otorgue lo que se merecen: un sistema de salud digno, oportuno y humano, sobre todo a esas familias que no tienen los recursos económicos para financiar las costosas terapias, medicamentos y equipamiento que nuestros niños maravillosos necesitan.
Sinceramente los queremos y admiramos mucho. Un abrazo gigante por toda su familia!!!
Yessenia Pinto.
17 Junio, 2010
Excelente reportaje, deja ver las carencias que tenemos como país hacia la discapacidad, espero que este reportaje ayude a tomar conciencia de las necesidades que tiene toda persona discapacitada.
Somos una familia a favor de la vida y jamás nos hemos arrepentido de tener a Felipe con nosotros, al contrario, es una gran alegría, si bien luchar contra la discapacidad día a día es doloroso todo pasa a un segundo plano cuando mi hermanito me dice Te Amo y al ver las fuerzas que tiene por salir adelante todos lo días.
Felipe eres mi vida, mi razón de vivir. mi alegría, mis fuerzas mi todo. Doy gracias a Jehová todos los días a cada minuto por tenerte con vida y a mi lado, gracias porque me has enseñado que no hay imposibles que con esfuerzo, constancia, amor y confianza en Jehová todo se logra, eres mi pequeño gran campeón, valiente, luchador, alegre, mi gran ejemplo de todo eso eres tu. Quiero que sepas que siempre estaré contigo en tus alegrías y momentos difíciles como hasta ahora, prometo seguir ayudándote para que sigas progresando, en cada paso que des allí estaré yo junto con la Sofí, aunque aún es pequeñita ya te ama y cuida con todo su corazoncito, nos sentimos orgullosas de que seas nuestro hermano.
Gracias por existir, tu eres nuestra vida.
Tus hermanas que te aman Sofí y Yessy
Pilar
18 Junio, 2010
Excelente reportaje.
En nuestro país no hay instancias para discutir sobre aborto, ¿cuándo mujeres y hombres comenzaremos a manifestarnos? creeo que es mucho más dañino traer un hijo no deseado a este mundo que un aborto.
13 Julio, 2010
“Si el hombre pariera, el aborto seria legal”
Se paso el reportaje, muy bueno. Comparto muchas opiniones en pro y en contra del embarazo, pero me quedo con que cada quien debería elegir si continuar o no un embarazo.
No impongamos nuestras creencias a otras personas, sobre todo si estas afectan tan grandemente la vida de otros.
Claudia
25 Agosto, 2010
Exelente reportaje, pero me parece indignante que ni el Ministro ni la Sub secretaria de Salud accedieran a hablar con la revista. Claramente le sacan el “poto a la jeringa” en temas como el aborto terapeutico o la cobertura por parte de las Isapres, las que a pesar de cobrar un ojo de la cara, rembolzan una miseria por las sesiones de kinesiología para neurodesarrollo, al final sale mas caro pagar la micro para llegar a la isapre que el valor del reembolzo…da vergüenza, es como si fuera limosna, y lo mismo pasa con terapia ocupacional y el fonoaudiólogo. Y por su parte el Ministro del Trabajo tampoco se manifiesta con un horario especial para madres con hijos discapacitados, si no es fácil ir al trabajo, volar a la casa a buscar a nuestro hijo, y cruzar Santiago nuevamente para llegar a tiempo a rehabilitación. Los jefes son buena onda, pero no dan permiso eternamente, porque el tratamiento de nuestros hijos es así…PARA SIEMPRE!!! no es que despues de una semana se les quita y volvemos al horario normal. Esta es una realidad que requeriría una inversión muy grande, por eso todos los gobiernos se hacen los lesos, ya que claramente saben que con los programas estatales no se hace nada.
Rosa
14 Septiembre, 2010
Que rabia leer estas personas que no tienen idea de lo que es tener un niño con una enfermedad como una malformación todos se llenan la boca y nadie hace nada,todos somo seres racionales y debemos decidir a base de nuestras creencias es muy duro ver sufrir a tu hijo pero es muy facil opinar cuando no conoces ningun caso y no sabes lo que significa economica y emocionalmente,el aborto terapeutico debe existir por que es egoista traer un niño así a esta mundo,y más a este mundo llamado chile donde la plata es la que manda y si no estas frito.
Elizabeth
30 Abril, 2011
Yo estoy haciendo mi internado en una instituciòn que atiende a niños con enfermedades neurològicas severas… y realmente requieren muchas atenciones, incluso de especialistas a lo menos 2 veces al dìa, donde por lo demàs se atienden los problemas que ponen en riesgo sus vidas, dejando otras que pueden producir deformaciones en cierta medida de lado, porque tampoco hay suficientes personas para atenderlos….sì es dificil en una instituciòn, me imagino lo dificil y doloroso que puede ser para los padres…. es dificil para mi ver que nunca sonrìen, ni siquiera te pueden mirar, porque no procesan …. es muy emocionante cuando algunos de ellos te mira a los ojos…eso ya es mucho…..mucha fuerza a esos padres, valentìa ya la tienen…..
1 Junio, 2011
Paula, qué tristes tus pensamientos, tus sentimientos, tu vida, porque todos tenemos que apostar al respeto de toda vida humana, la de toda persona. Razonar, sentir y vivir así es lo más antihumano que pueda uno imaginar. Te invito a que cruces el torrente de la vida, para la vida, más siendo mujer, y que así podamos construir un mundo mejor, no un mundo manchado en la sangre de los hijos, de nuestros hermanitos menores. Rezo por vos y te mando un abrazo.
OPINIÓN : EL ABORTO Y LAS 10 FALACIAS DEL MUNDO CONSERVADOR | vision del maule
12 Septiembre, 2011
[...] crecer, dar un giro en su vida hacia algo que de sentido a nuestras vidas (…)”. Para el doctor Jorge Neira (PUC) –que ha dado su opinión más política que médica sobre la materia– “continuar con [...]
