Esclerosis múltiple
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30 Julio, 2010

Esclerosis múltiple

Tres de cada cuatro personas con esclerosis múltiple es mujer, y experimenta el primer brote entre los 20 y 40 años, la edad más fértil en proyectos y sueños. Esta enfermedad neurodegenerativa, que está en el Auge desde julio, no tiene cura. Pero en Chile se está practicando una operación, aún en etapa experimental en estos pacientes, que puede alejar el cruel fantasma de la silla de ruedas.

Por Carola Solari / Producción periodística: Marcela Díaz / Fotografía: Sebastián Utreras / Producción: Camila Letelier

Uno de los diagnósticos más duros que puede recibir hoy una mujer es el de la impredecible esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta tres veces más a las mujeres que a los hombres y aparece repentinamente entre los 20 y 40 años, en el peak de la vida, cuando están formando familia, disparándose en sus carreras, generando proyectos, teniendo hijos. Muchas presentan tantas licencias médicas que se ven obligadas a jubilar anticipadamente por invalidez; la enfermedad va dañando el sistema nervioso y causando un deterioro físico que lleva a la inmovilidad.

Claudia Opazo cree que no tendrá hijos porque para embarazarse tendría que dejar el tratamiento que mantiene inactiva su enfermedad.

Otras, renuncian a tener hijos, porque para embarazarse tienen que dejar el tratamiento que mantiene inactiva la enfermedad. Si lo hacen, se arriesgan a que la esclerosis se vuelva más agresiva. Los costos personales llegan a ser enormes, porque la esclerosis múltiple impacta directamente en la calidad de vida y los planes de futuro.

En el mundo hay dos millones y medio de personas que tienen esclerosis. En Chile, son tres mil, en su mayoría mujeres. Desde julio pasado, la enfermedad está en el Auge y los pacientes del sistema público pueden acceder en forma gratuita al tratamiento. Porque si bien la esclerosis múltiple no tiene cura, lo único que les garantiza llevar una vida medianamente normal –y seguir trabajando, por ejemplo, sin convertirse en carga ni del Estado ni de la familia– y tener un buen pronóstico, es comenzar cuanto antes la terapia. Justo después del primer brote.

Hace dos años, a Pamela Ayala (24), de un día para otro, se le durmieron las manos. No podía ni sostener un lápiz y tomar apuntes. Estaba terminando Sociología. Un médico general le aseguró que era estrés; otro le dijo que era depresión. Llegó a la consulta de un neurólogo una semana después, cuando la pérdida de sensibilidad le había llegado a los brazos y el estómago y no podía vestirse sola. Entonces recibió el diagnóstico. “La vida se me oscureció de golpe. Tenía que empezar a convivir con una enfermedad neurodegenerativa que, en el largo plazo, me podía dejar inválida. Hace dos años la enfermedad no estaba en el Auge, yo estaba en Fonasa, no tenía plata para pagar un millón de pesos al mes en remedios. Me había comprometido con mi pololo para casarnos, y preferí decirle que termináramos. Si no accedía al tratamiento, en diez años iba a estar en una silla de ruedas ”, dice.

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Un día cualquier Pamela Araya perdió la fuerza de sus manos. Tenía 22 años cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple.

Pamela, que ahora tiene cobertura completa, recuperó la movilidad de sus manos, terminó su carrera y acaba de comenzar un doctorado. Además, renovó sus planes de matrimonio. “Tengo que aprovechar ahora, que de nuevo estoy bien, para hacer lo que me gusta. Porque no sé cómo voy a estar a los cuarenta años”, dice.

La esclerosis múltiple, como el lupus y la artritis, es una enfermedad autoinmune poco conocida. “Muchas personas, cuando tienen los primeros síntomas, no saben interpretarlos. Y como desaparecen a la semana, lo atribuyen a un estado nervioso o de estrés, y no consultan. Es esencial que lo hagan, porque el diagnóstico precoz es clave en el manejo. Que se sepa que la periodista Cecilia Serrano tiene esclerosis ha ayudado mucho a la difusión de la enfermedad en Chile”, señala el doctor Jorge Barahona, neurólogo de la Clínica Alemana.

Renunciar a la maternidad

El mérito de que la esclerosis entrara al Auge es, justamente, de una mujer que la padece: la periodista Claudia Opazo (36) lideró una campaña ciudadana para informar y sensibilizar a las autoridades. “El mensaje era que servía mucho más dar tratamiento a las personas con esclerosis cuando están bien y pueden ser un aporte a la sociedad que cuando llegan a la invalidez, y que ahí sí son una carga para el Estado”, plantea. En efecto, Claudia se ve tan bien, que nadie diría que tiene esclerosis desde hace seis años. Trabaja en el Ministerio de Obras Públicas, dirige la Agrupación de Enfermos de Esclerosis Múltiple, pololea, va a pilates y, una vez al mes, se interna por un día en una clínica para hacerse los exámenes de rigor y recibir la dosis inyectable que se debe aplicar semanalmente en la casa. “Sólo me acuerdo de que estoy enferma el día que voy a la clínica. El resto del tiempo me siento sana”, agrega.

Hace seis años, saber que tenía esclerosis trajo consecuencias en su vida. Se separó de su marido, porque éste no pudo soportar la idea de que Claudia tendría de por vida una enfermedad que el día menos pensado podría impedirle caminar. “Él no pudo con eso. Yo he aprendido a vivir con esta sensación de vulnerabilidad y convertirla en fortaleza”, dice.

Sin embargo, el fantasma de la invalidez acecha. “Me da pánico la silla de ruedas. Pero soy optimista, creo que algún día encontrarán la cura”, dice. Ese temor la ha llevado, por lo menos hasta ahora, a renunciar a la maternidad. Porque para embarazarse tendría que dejar el tratamiento “Tener un hijo es un sueño que no sé si cumpliré. Me da miedo tener una crisis con una guagua de pocos meses, de la que no podré hacerme cargo. O vivir un embarazo pensando en que voy a traspasarle esta enfermedad. Dicen que no es hereditaria. Pero igual me aflige pensar que mis genes lleven
una herencia como ésta”.

Los brotes

No se sabe qué causa la esclerosis. Sólo cómo funciona. “El sistema inmune se desregula y ataca al sistema nervioso central en episodios que los médicos llaman brotes. Específicamente, atacan a las proteínas de la mielina, una vaina que envuelve la parte final de la neurona, el axión, inflamándola y causando los síntomas”, explica el doctor Barahona. Esos brotes no se pueden prever.

Ocurren por sorpresa y sus síntomas son diversos, pues dependen de la zona del sistema nervioso donde ocurren las lesiones: si es en el nervio óptico puede causar pérdida de visión temporal; si es en el área motora, pueden causar problemas de movimiento; si es en el área sensitiva, afecta la sensibilidad. Los síntomas remiten, sobre todo al comienzo de la enfermedad, porque la mielina tiene la capacidad de regenerarse; es decir, al cabo de unos días o pocas semanas la pérdida de visión, sensibilidad o movimiento desaparece. A veces se requiere usar corticoides (cuyo efecto es desinflamatorio) para acelerar la remisión. Sin embargo, a medida que los brotes se tornan recurrentes, pueden acumularse secuelas. Por esta razón muchos pacientes que llevan tiempo con la enfermedad usan bastón para caminar o aprenden a paliar sus déficits con entrenamiento kinesiológico.

La discapacidad es lo que más asusta a las personas que reciben un diagnóstico de esclerosis múltiple. Desde hace casi 20 años, en todo el mundo se utilizan inmunomoduladores, conocidos como interferones, para tratar la esclerosis. Son medicamentos inyectables, hay tres variedades y se aplican desde una vez por semana a día por medio. Su acción consiste en regular al sistema inmune para que no ataque al sistema nervioso, pero tienen efectos desagradables, como síntomas de gripe, frío y decaimiento.

“Es una terapia preventiva, pues intenta evitar nuevas lesiones al sistema nervioso, pero no controla del todo la enfermedad. Hay pacientes que responden bien al tratamiento, tienen un brote y después no tienen más. Otros, alrededor de un 30%, no responde y siguen haciendo brotes. La frecuencia es de un brote cada año y medio. Lo que hace el tratamiento es espaciar la frecuencia a tres años en promedio”, explica Claudia Cárcamo, neuróloga de la Universidad Católica.

Esperando un milagro

Karina Grünwald (42, dos hijos) tiene esclerosis y ya no responde bien al tratamiento. Tiene la enfermedad desde hace trece años y ha tenido tantos brotes que no sabe precisar cuántos. Aburrida, suspendió el tratamiento y probó con terapias alternativas –imanes y dieta macrobiótica–, y la enfermedad se disparó. “Fui a parar un montón de veces a la clínica. Puedo decir que conozco el infierno de esta enfermedad”. El infierno es no poder firmar una comunicación del colegio de su hija adolescente, porque no puede sostener el lápiz; ser incapaz de tomar en brazos a su hijo menor, porque no tiene fuerzas para hacerlo; caminar apoyándose en las paredes, porque su pierna derecha no responde, y verse obligada a dejar de trabajar, porque eran tantas sus licencias que la jubilaron por invalidez antes de cumplir 40 años. “El infierno es depender de los demás, mi madre o una nana, para cosas tan básicas como abrir la llave del agua”.

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Karina Grünwald

Hace unos meses Karina escuchó hablar de una cirugía que revertía los síntomas de la enfermedad, a la que llamaban “la liberación”. Esta cirugía tiene su origen en la teoría del doctor italiano Paolo Zamboni, director del centro de enfermedades cardiovasculares del Hospital de Ferrara, en la Emilia Romagna, que plantea una correlación entre la esclerosis múltiple y el estrechamiento de las venas que drenan el cerebro; este diagnóstico se conoce como insuficiencia venosa cerebro espinal (CCSVI). Según sus estudios, esta condición está presente en 90% de los pacientes con esclerosis múltiple y el doctor Zamboni la resuelve mediante una sencilla cirugía de angioplastía de balón, que despeja la obstrucción venosa.

Los pacientes operados sostienen –con satisfacción– que se fatigan menos, recuperan la sensibilidad, mejoran la movilidad del cuello, brazos y manos, y una curiosa sensación de calor en las extremidades, ya que mejora la irrigación. Si bien aún está en fase experimental, el hallazgo de Zamboni ha interesado a investigadores de la Universidad de Buffalo, en Estados Unidos, que están estudiando la posible relación de causa y efecto entre la obstrucción venosa y la esclerosis múltiple. Karina se enteró de que en Chile existía un cirujano vascular que podría evaluar si ella tenía dicha obstrucción venosa. El médico era Raúl Poblete, de la Clínica Santa María, especialista en Síndrome del Opérculo Torácico (SOT), un diagnóstico de obstrucción vascular, equivalente al descrito por el doctor italiano. El doctor Poblete examinó a Karina y la señaló como candidata a la cirugía que él practica desde hace más de treinta años en pacientes cardiovasculares. Si biennoes igual a la operación de Zamboni, tiene el mismo efecto de descompresión venosa.

Karina se operó a principios de junio. “No me importò ser conejillo de indias. Necesitaba un milagro y un poco de fe. Y ahora estoy viendo los resultados. Desde que desperté de la operación, me sentí mejor. Podía mover con soltura el cuello ymi mano derecha cumplía mis órdenes”, dice Karina, quien confía que con el tiempo mejorará la movilidad de su pierna derecha, que aún cojea. El más sorprendido de estos efectos es el mismo doctor Poblete, quien se apura en decir que no cura la esclerosis, sino que corrige la obstrucción venosa. Se ha corrido la voz y, en cuatro meses, han ido a evaluarse 45 pacientes con esclerosis. La mayoría de ellos tiene la obstrucción descrita por el doctor italiano. Doce de ellos ya se han operado y el resto lo está evaluando. La operación cuesta unos tres millones de pesos. Poblete es cauteloso: “Falta mucho por comprobar todavía sobre la relación entre esclerosis y obstrucción venosa, como para decir que es la cura de la enfermedad”, advierte.

Una cautela similar despliegan los neurólogos, cuyos pacientes con esclerosis los han tapado a preguntas sobre la cirugía. “Hay que tener cuidado en recomendarlo y generar expectativas que no sabemos si van a cumplirse. Se ve interesante, pero todavía no es una operación que se pueda ofrecer con seguridad. En cualquier búsqueda de cura, hay que considerar el poderoso efecto placebo. Si le dices a un paciente muy desesperado que ésa es la cura de una enfermedad que no la tiene, podría eventualmente mejorar. Pero no sabemos por cuánto tiempo”, señala la doctora Carmona.

Mientras, Karina disfruta del pequeño respiro que la operación le ha dado, aunque es consciente de que la enfermedad sigue ahí, al acecho. “Desde que la cirugía mejoró mi condición física, puedo ser una mejor mamá. Prepararle un plato de comida a mi hija o tomar a mi hijo chico en brazos. Al final, yo sólo pido ser capaz de hacer esas pequeñas cosas, igual que los demás”, dice,

 
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