La artritis no es cosa de viejos
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30 Agosto, 2012

La artritis no es cosa de viejos

De los cerca de 90.000 chilenos que tienen artritis reumatoidea, la mayoría son mujeres. Esta enfermedad autoinmune y muy dolorosa brota entre los 20 y los 40 años, justo cuando ellas están desarrollando una carrera, formando pareja, teniendo hijos. ¿Cómo lo hace una mujer que ni siquiera puede girar la llave del baño?

Por Daniela González / Fotografía: Alejandro Araya

Paula 1103. Sábado 1 de septiembre de 2012.

El 30 de julio pasado Nicole Clavería (21) se fue por primera vez de su casa en Ñuñoa a vivir a otra ciudad. Sus papás la fueron a dejar a una pensión universitaria en Viña del Mar, porque comenzó a estudiar ingeniería civil en la Universidad Católica de Valparaíso. De inmediato se inscribió en básquetbol, pero lo dejó cuando se cayó y se golpeó fuertemente la rodilla. “Pronto comenzaré a hacer clases de Matemáticas en una escuela de bajos recursos en Villa Alemana”, cuenta Nicole, que luce impecable con su 1,75 m de altura, su tez morena y sus facciones finas. Pero llegar a la universidad ha sido para Nicole una verdadera hazaña.

Cuando tenía 16 años, una tarde de junio de 2007, Nicole acompañó a su mamá al mall. Ese día estaba algo decaída, con un extraño dolor de cuerpo que no supo interpretar. Cuando volvió a su casa se acostó y su mamá le dio un yogurt. “Me cuesta tomar la cuchara. Dámelo tú”, le pidió Nicole. Fue ahí que el dolor se hizo cada vez más intenso y penetrante. Nunca antes había sentido un dolor así. A medida que se acercaba la noche el dolor aumentaba, pero logró quedarse dormida, hasta que se despertó a las 3 de la mañana y se encontró absolutamente inmovilizada y en la misma posición en la que se había quedado dormida. Tan grande era el dolor que no podía mover ningún centímetro de su cuerpo. Ni las manos, ni los brazos, ni el cuello, ni las piernas, ni los pies, ni la cara. Tampoco era capaz de abrir la boca para gritar o pedir ayuda: la articulación de su mandíbula estaba trabada. Inmovilizada y aterrada, solo pudo llorar y esperar a que amaneciera y alguien se asomara a su pieza. Eso ocurrió recién a las 9 de la mañana, cuando su madre entró y la vio paralizada. Nicole balbuceó como pudo. Su madre estuvo dos horas frotándole las articulaciones con cremas medicinales y, recién al mediodía, logró retomar un poco la movilidad. Al otro día un médico la atendió y dio la primera luz del diagnóstico que la acompaña hasta hoy: artritis reumatoide.

Nicole es una de los cerca de 90.000 pacientes que el Ministerio de Salud estima que hay en Chile con esta enfermedad, en la que el sistema inmune ataca a las propias articulaciones, inflamándolas hasta aumentarles el volumen y dificultar su movimiento. Es crónica: si no se trata podría llevar a la inmovilidad y a perder hasta 10 años de vida. Se estima que de 10 personas con alguna enfermedad autoinmune –como lupus, esclerosis múltiple o artritis reumatoide– 7,5 son mujeres. El dolor que la artritis reumatoide produce es tremendo. Las crisis pueden durar dos o tres días, luego desaparecen y vuelven a aparecer sin previo aviso. No hay modo de preverlas y en un año puede ocurrir una cada mes, o dos veces en el mes, incluso. Durante los días de crisis, el sistema inmune se ensaña con alguna de sus articulaciones como las muñecas o los tobillos, por ejemplo, y el dolor que sienten –descrito como una especie de ardor intenso– es tan invalidante como para no poder siquiera girar la manilla de una puerta. Hay tratamiento, bastante efectivo, pero no resulta en todas las pacientes.

“Cuando uno les explica la enfermedad a las pacientes, debe ser optimista”, dice el reumatólogo Miguel Cuchacovich, profesor titular de Medicina de la Universidad de Chile. “Hoy es posi ble controlar eficazmente la inflamación en 90% de los casos, a través de distintos tratamientos, pero lo más importante es explicarles que la enfermedad es crónica y que requiere de control médico periódico para detectar cualquier recaída o cualquier efecto adverso de los fármacos”, añade el especialista. La enfermedad suele hacer su aparición entre los 40 y 50 años, pero afecta a todas las edades. “Incluso, podría aparecer desde los primeros meses de vida”, agrega. De 100 mil personas con artritis, 6,9 tienen menos de 16 años, comenta Patricia Villanueva, reumatóloga de la Clínica Avansalud. Una de esas es Nicole.

“Fue difícil entender por qué me vino esta enfermedad. Yo no tomo, no fumo, hago deporte; hago una vida sana. Antes era súper católica y con el tiempo fui dejando la religión. Ahora soy atea. Me cuesta entender que no haya motivo para tener algo que no se me va a ir nunca. Más encima estás en un país donde pagas por todo…”, cuenta Nicole. Su decisión de estudiar Ingeniería Civil fue precisamente para tener recursos económicos para costear por sí sola su tratamiento. Como Nicole no respondió a la terapia tradicional con los antiinflamatorios y corticoides que el Auge proporciona gratuitamente, tuvo que recurrir a la terapia biológica, un tratamiento más moderno –donde los remedios son hechos a base de componentes biológicos como microorganismos, tejidos vegetales o células y proteínas humanas–, que cuesta cerca de 12 millones al año. Cuando el padre de Nicole pudo acceder a un plan de isapre privilegiado y seguro catastrófico, lograron reducir el gasto a 2 millones anuales, costo que sigue siendo un esfuerzo para la familia que solo cuenta con el ingreso del padre, contador auditor. Los medicamentos le han permitido no pasar por ninguna crisis de dolor y lograr una vida normal, aunque están indicados solo para casos que no responden al tratamiento tradicional.

Sentirse minusválida

Cecilia Rodríguez (38) trabaja como directora de un consultorio en San Bernardo. Para llegar, tiene que trasladarse al menos 30 minutos desde su casa en La Reina y los últimos dos años, desde que la diagnosticaron con artritis reumatoide, evita por sobre todas las cosas hacer ese trayecto en micro porque, cuando está cruzando una crisis, simplemente no puede hacer la fuerza para sostenerse del fierro metálico del autobús. La mayoría del tiempo anda en auto o colectivo. Pero hace 2 meses, Cecilia cuenta que tuvo que subirse a una micro sola. Se sintió aliviada cuando vio que había asiento, pero el bus comenzó a llenarse y, cuando quiso bajarse, le tocaba recorrer como tres cuartas partes de la micro hasta llegar a la puerta. “Aprendí a pedir ayuda. Esa vez tuve que decirle a un tipo que yo tenía problemas y que si podía apoyar mis antebrazos en su espalda, y que me ayudara a llegar a la puerta de la micro. Me miró extrañado, pero accedió. Así logré bajarme”, dice. Cecilia ha tenido que recurrir a varios acomodos para sobrellevar las 15 crisis en promedio que le vienen al año: cambió todas las llaves de agua de su casa por monomandos –aquellas que se levantan y se bajan–, ya que no puede girar perillas. A veces, para poder sacarse la ropa sola, usa un sistema artesanal con alambres en el baño de donde sujeta la prenda que trae puesta y logra quitársela mientras retrocede con los pies. Si se compra un bolso debe ser con correa larga, porque hay días en que no puede sostener una cartera con mangos.

Estudios médicos han señalado que, de aquellos pacientes con trabajo remunerado al inicio de la artritis reumatoidea, 10% deja de trabajar dentro del primer año de inicio de la enfermedad y 50% está incapacitado después de 10 años.

Cecilia se trata con los medicamentos tradicionales que entrega el Auge, como metotrexato, corticoides o antiinflamatorios no esteroidales, entre otros, que actúan a través de complejos mecanismos biológicos disminuyendo la inflamación, pero no aplacándola por completo. “Yo sigo teniendo crisis, pero de todos modos con esos remedios me siento mejor. Si no tomara nada me quedaría en la cama. Con esas pastillitas puedo hacer que los días malos no sean tan malos, pero en estos 2 años no ha habido ningún día en que no sienta alguna molestia. Cuando amanezco mal, me siento tan disminuida, tan dependiente, tan minusválida…”, cuenta Cecilia.

El tratamiento convencional permite que 80% de los pacientes sobrelleve de este modo la enfermedad, asegura Marta Aliste, presidenta del Colegio de Reumatólogos de Chile. 20% restante podría ser candidato a usar el tratamiento biológico, aquel que utiliza Nicole y que, según el doctor Cuchacovich, tampoco funciona en todas las pacientes. “Hay grupos, los menos, que no responden. Pero, en otros, los más, induce la remisión de la enfermedad y reduce la frecuencia de recaídas y del uso de corticoides. Es muy relevante mantener un control del proceso, porque hay efectos colaterales que solo un médico especialista puede manejar”, aclara.

Sin pensar en el futuro

Las pacientes que han probado ambos tratamientos aseguran que con los biológicos la diferencia es realmente notable. Lo que hacen es detener la inflamación inhibiendo una molécula específica que participa en ese proceso inflamatorio y, así, las crisis se detienen casi por completo. Eso fue lo que le pasó a Lorena Rodríguez, la hermana de Cecilia, que también sufre de artritis. Tiene 32 años y hace 10 fue diagnosticada, justo cuando estaba a punto de terminar su carrera de Educación Física. Al principio pensó que se trataba de un mal esfuerzo físico, pero comenzaron a aparecerles huevos en las muñecas y en algunos dedos de sus manos. Le era imposible apoyar la palma de la mano y hacer la rueda. Después de un examen de sangre donde apareció el factor reumatoide –indicador en 75% de las artritis reumatoides y muy presente en las más severas–, le diagnosticaron la enfermedad y el doctor le recomendó pensar en dejar la carrera. Lorena explotó en llanto. Nunca había pensado en estudiar otra cosa que no fuera eso y estaba a punto de titularse.

“Estoy al filo de la edad como para tener un hijo y me encantaría, pero es una pregunta que me hago todo el rato. ¿Valdrá la pena? A veces yo no puedo ni tomar a mi gato en brazos”, cuenta Cecilia Rodríguez, de 38 años, diagnosticada con artritis reumatoide hace dos.

Lorena, finalmente, obvió el consejo y se empeñó en salir adelante. Hoy trabaja como profesora de Educación Física en el colegio Nido de Águilas y durante los primeros 8 años de su enfermedad, cuando se trataba con medicamentos convencionales, sufría crisis todos los meses. Hace un año, desde que toma los biológicos, está en perfectas condiciones. “Puedo apoyar las palmas de las manos al hacer la rueda, puedo vestirme sola en las mañanas o puedo arreglar la cortina de mi departamento”, dice. Lorena accedió a los remedios biológicos no porque los pague, sino porque su doctora la eligió como parte de un protocolo de testeo donde participan 50 personas. Acude una vez al mes al hospital a buscar la dosis y se la inyecta en su casa, ella misma, en el muslo. En un par de meses el protocolo terminará y Lorena se quedará sin este tratamiento; volverá al convencional, porque no puede pagarlo privadamente. Su sueldo no le alcanza y ha recorrido todas las isapres y ninguna acepta cubrirla. Cada vez que va a al hospital a buscar el remedio, se encuentra con otras mujeres que tienen la misma enfermedad. “A veces veo señoras de 40 años que llegan en sillas de ruedas y me da terror pensar que en unos años más podría estar así”, dice Lorena.

Sin pensar en ser madre

Hace un par de semanas un hermano le pidió a Cecilia Rodríguez que lo ayudara a cuidar a su hija de 8 meses. “Le dije ‘sabes, la verdad es que no. Porque si pasa algo, no voy a ser capaz de hacer nada’”, cuenta ella, cuestionándose también su propia opción de tener hijos. “Estoy al filo de la edad como para tener uno y me encantaría, pero me pregunto ¿valdrá la pena? A veces yo no puedo ni tomar a mi gato en brazos”. El tema de la maternidad para las artríticas es gravitante: se trata de mujeres fértiles, que quieren ser madres, pero la decisión no es fácil, porque hacerlo implica suspender ciertos medicamentos que les aseguran llevar una vida relativamente normal.

“Si una mujer con artritis reumatoide se quiere embarazar, primero tiene que esperar que su artritis esté inactiva, sin crisis, ya que debe suspender algunos de sus remedios que, lamentablemente, son los más efectivos”, comenta la doctora Marta Aliste. Esa suspensión debe ser desde seis meses antes en que la mujer se ponga en campaña para embarazarse, para limpiarse químicamente de medicamentos como el metotrexato, que es altamente abortivo. Esos seis meses la paciente quedará con otros medicamentos pero menos potentes y las crisis de dolores pueden volver. Durante los 9 meses de gestación, paradójicamente, la mujer no sufre de dolores. Dicen que es la mejor etapa para una artrítica, pues, explica el doctor Cuchacovich, el sistema inmune induce tolerancia de la madre hacia el ser en gestación, lo que disminuye la respuesta inmune de la madre contra sí misma. “Durante la lactancia, tampoco pueden tomar el metotrexato. Yo les explico lo que sucedería y la opción es de ellas: dar lactancia a su hijo y recibir tratamiento con esteroides tolerando en parte los dolores, o volver con el medicamento, suspender la lactancia y dar leche maternizada”, agrega.

Para apoyar a las personas con artritis, existe una corporación de ayuda para el enfermo reumático llamada Volar, que fue formada en 1995 por un grupo de pacientes del Hospital San Borja Arriarán, al que luego se unieron otras agrupaciones de pacientes de otros hospitales. Organizan seminarios, lideran una campaña por incorporar los medicamentos biológicos al Auge y en el sitio web www.volarchile.cl cuentan con información, testimonios o discuten temas como el de la maternidad en una mujer con artritis reumatoide. “Yo prefiero no pensar en eso”, dice Nicole, cuyo sueño en la vida es ser madre.

Causa y síntomas

Como explica el reumatólogo Miguel Cuchacovich, profesor titular de Medicina de la Universidad de Chile, la artritis reumatoidea no tiene causa conocida. “Sí sabemos que se provoca porque empieza a crecer una membrana, como un tumor benigno, que va invadiendo la articulación y termina por destruir el hueso, los tejidos y los ligamentos”, señala.

Algunos criterios para reconocerla:

-Despertar con rigidez matinal que dure al menos media hora y que comprometa tres o más áreas simultáneamente, que habitualmente son muñecas y codos. La rigidez tiende a ser simétrica, es decir, afecta a las dos muñecas, por ejemplo, al mismo tiempo.

- Inflamaciones en las articulaciones que provoquen mucho malestar e incapacidad de movimiento.

-Exámenes de sangre que incluyan el factor reumatoide. Eso ocurre en 75% de los casos.

-En algunos casos, radiografías y ecografías que muestren erosiones y/o pérdida del espacio entre los huesos. También se puede usar la resonancia nuclear magnética en aquellos pacientes inflamados que no presenten el factor reumatoide en la sangre.

 
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