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1 diciembre, 2017
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Albinos, libres de pigmentos

Una de cada 17 mil personas en el mundo es albina, fruto de una mutación genética que se expresa en la reducción o ausencia total de pigmentación en la piel, el pelo y los ojos. También suelen presentar problemas de estrabismo, movimientos oculares involuntarios y visión disminuida, por lo que, en algunos casos, son considerados legalmente discapacitados. Aquí, doce albinos cuentan cómo es vivir con esta blanca condición.

Por Almendra Arcaya y María José Salas / Fotografía Sebastián Utreras / Producción Belén Muñoz / Maquillaje y pelo María José León


Nicolás Sandoval (30)

El artista Nicolás Sandoval se siente más cómodo en el mundo under del performance de Santiago, “adonde llegamos todos los bichos raros: travestís, personas que trabajan con el género y otras que tienen características físicas o síquicas distintas”. Allí, asegura, ha logrado darle un devenir artístico y político a su condición de albino, sobre la que tiene un discurso: “En el colegio y en la universidad lo pasé mal, nunca me agradaron los sistemas y la gente solía interceptarme en la calle o tomarme fotos. Eso me volvió introspectivo y mal genio. Me he sentido discriminado por mi mala visión (del 30%) y advierto el morbo y la extrañeza de los demás. Soy mitad vidente y mitad invidente, esa es mi realidad, no puedo cambiarme los ojos y eso no me frustra. No necesito ver tanto, tengo otras habilidades, otros sentidos desarrollados. Cualquier cuerpo que tiene una anomalía es una irrupción. El albino nace abyecto, es una irrupción en sí misma, ¿y quién no lo es? Estamos demasiado normados, pero hay gente muy rara y muy interesante”.

Pilar Barrantes (9)

Los Barrantes Miranda son conocidos en Isla de Maipo por ser los padres de la única niña albina del lugar: Pilar, quien tiene un 30% de visión y nistagmus (movimiento involuntario de los ojos). Por esto ha deambulado por varios colegios. “Nos han preguntado si nuestra hija tiene deficiencia mental por ser albina”, cuenta Laura Miranda, la madre. Fue en la educación municipal donde mejor la acogieron. “Están más preparados y tienen más herramientas para aceptar las diferencias de sus alumnos”, agrega la madre. En el colegio Mario Bertero, sus compañeros se turnan para leerle lo que el profesor escribe en la pizarra. “No queremos que esté en una burbuja, queremos que salga al mundo sin miedo y para lograrlo hay que darle rienda suelta”.

Camila Fortini (25)

Cuatro lupas lleva en la cartera la fonoaudióloga Camila Fortini cuando sale de su casa. Su visión es tan escasa que califica como ceguera legal. Las lupas tienen distintos aumentos y las usa para leer libros, boletas, las coordenadas de su tarjeta bancaria o su celular; también lleva consigo un monóculo en caso de que deba mirar una pizarra o ir al cine. “Estoy encantada con mi pelo y mi piel, mi fotofobia es baja y si un día de invierno salgo sin bloqueador u olvido mis lentes de sol, sigo funcionando. Pero la visión me genera limitaciones”, dice, y asegura que se las arregla para compensarlo, porque es muy independiente. Por ejemplo, como ha tenido malos entendidos porque a veces no saluda o no reconoce a la primera a quien le habla, por su mala visión, decidió incluir su condición en su carta de presentación. “Hola, me llamo Camila, tengo 25 y si no te saludo en la calle no es intencional, soy albina y tengo baja visión’”.

Los hermanos Goldberger

De los cuatro hermanos: Christian (38), Alex (37), Daniel (33) y Karin (29), el único que no es albino es Daniel, al que apodan la oveja negra. “Mi mamá siempre nos decía de chicos que no nos metiéramos en problemas porque nos iban a reconocer altiro”, cuenta Karin. Y su hermano Daniel agrega: “Por eso las cagadas me las mandaba yo”. Todos se ríen. La complicidad y la buena onda entre los hermanos es tal, que lograr tomar una foto todos quietos es difícil, casi imposible. “El albinismo es solo una anécdota en nuestras vidas. Somos cortos de vista, la luz nos molesta, pero nunca nos hemos sentido discriminados o que no hemos quedado en una pega por ser albinos. Es importante saber reírse de tus diferencias”, dice Christian. Y es también con humor que se toman sobrenombres como chispita, tata o empolvado, o el hecho de que los confundan: los amigos de Alex han creído que él es Christian y viceversa. “Hasta han pensado que mi señora me está poniendo el gorro”, dice Alex.

Johao Ortiz Bórquez  (13)

Cuando Johao entró a los 7 años al colegio San Joaquín de Renca, no fue fácil. Al principio le costó hacerse amigos: su piel y pelo albos y sus anteojos fotocromáticos llamaban mucho la atención.  “Me excluían por ser diferente, era el único albino en todo el colegio”, dice Johao. Hoy es asunto del pasado, porque todos lo conocen. Aunque tiene 15% de visión a causa de su albinismo, es un gran lector. “Me encantó la última zaga que leí de Harry Potter, leí los ocho libros en dos meses” cuenta.

Byron Yáñez (19)

La iglesia evangélica Ministerio Odres Nuevos y la ONG Albinos Chile sacaron a Byron de una profunda depresión que venía arrastrando desde el colegio. Su mundo no se extendía más allá de su mamá y se rapaba el pelo para no asumir su condición de albino. “Durante toda mi vida he sentido miradas al caminar por la calle: algunas de curiosidad, otras de repulsión. La Iglesia me enseñó a aceptarme y me subió la moral. Aprendí que cómo tú te ves es como te ven los demás”, cuenta. Con esa nueva actitud llegó a la universidad, donde estudia Ingeniería en Informática. “Muchas veces creen que soy gringo, alemán o ruso y yo les sigo el juego hablando en inglés, después de un rato les digo que soy más chileno que los porotos y todos nos reímos. También hay quienes me gritan: ‘¡Cabeza blanca!’, y yo les respondo: ‘¡Gracias por avisar, no me había dado cuenta!’”.

Augusta Gómez (2)

Cuando sus padres la llevan a la plaza, Augusta Gómez es como una rockstar: llama tanto la atención su blancura que la gente se acerca a tocarla. “A veces incomoda, pero al final todo lo que te dicen es positivo”, cuenta el padre, Ricardo Gómez. En la familia de Augusta hay personas rubias, pero ninguna es albina. Ella es la primera. Antes de salir de la casa, sea invierno o verano, la madre le pone protector solar con factor +50, anteojos de sol y gorro para proteger su delicada piel. La familia ha pensado en irse a vivir a Puerto Varas para que Augusta viva en una ciudad con menos sol.

Manuel Huenchullán (46)

La apariencia y el apellido del ingeniero industrial e informático, Manuel Huenchullán, no calzan mucho, pero él se lo toma con humor. Cuenta que su aspecto nórdico desconcierta a la gente cuando se enteran de que es descendiente directo de caciques mapuches. “Soy el único albino de mi familia. Creo que mi albinismo está dado por la consanguinidad: mis papás son medios hermanos, sus respectivas suegras son sus tías. Se lo atribuyo a eso”, explica, y subestima los problemas de visión asociados a su condición: “Ahora es papaya, con la tecnología puedes hacer un zoom de mil por ciento a todo, y ver bien. Me habría gustado tener un auto, el desplazamiento sería más sencillo porque me cuesta ver el número de la micro o del paradero, pero me simplifico la vida, busco un trabajo que esté cerca del Metro o de mi casa. Comparado con otras mutaciones genéticas, el albinismo es la menos preocupante. Es una condición, no una enfermedad, que te genera una discapacidad en la visión. Además, hoy día la gente anda con el pelo de cualquier color, imagínate, tengo el pelo blanco, estoy a la moda”.

Josefa Bravo (3)

El primer pensamiento de Belén Fica, la madre de Josefa, cuando su hija nació, fue la imagen de su tío materno, Richard, que es albino. La niña era blanquísima y tenía los ojos rojos, despigmentados, un rasgo típico albino. Ese día, los médicos, pacientes y personal de aseo del Hospital San José se acercaron a mirarla y a tomarle fotos. “Hace 20 años que no recibían a una guagua albina”, cuenta Belén,  riendo.  Josefa también tiene estrabismo y, según su mamá, ve mejor de noche que de día. “Cuando estamos en la casa, me llama en voz alta para encontrarme. Pregunta: ‘¿Mamá?’, yo le voy diciendo: ‘Aquí estoy’, y ella sigue mi voz. En cambio, cuando está oscuro, me encuentra con mayor facilidad”.

Paloma Osorio (7)

Cuando estaba en prekínder, Paloma Osorio quería tener el pelo café como su mamá. “Mis compañeros decían que era vieja, porque mi pelo es blanco”, cuenta Paloma, a quien su condición la obligó a forjar el carácter. “Hoy es líder en su colegio, todos la conocen y tiene más eventos que nosotros. Incluso tiene un canal de Youtube; creo que es la primera youtuber albina”, bromea su madre, Claudia Vicencio. Sin embargo, reconoce que cuando nació le preocupó que pudieran discriminarla. “Desde chica le hemos enseñado a quererse a sí misma. Le digo: ‘Eres nuestra creación de amor, Dios te hizo así, especial y hermosa’. Ella sabe que su única diferencia son sus colores y su visión, que es más reducida: en el colegio se sienta en primera fila y el tamaño de la letra de sus pruebas es un 30% más grande”, cuenta la madre.

Jacqueline Mondino (57)

Cada vez que la técnico en educación parvularia Jacqueline Mondino (57) ve caminando a un niño o joven albino por la calle, le pide a su marido que detenga el auto. “Somos tan poquitos que cuando veo a un albino me gusta acercarme, contarle que yo también lo soy y transmitirle que no somos enfermos y que podemos tener una vida normal a pesar de la mala visión. Yo me he adaptado al resto del mundo, fui a un colegio normal, participé de bailongos como todos, pololee harto, me casé y tuve hijos y nietos”, dice sobre esta condición, y comparte una anécdota de su infancia: “En los años 60 ser albino era algo muy desconocido, decían que era una bendición de Dios. Junto a mi hermano, también albino, éramos como bichitos extraños. Mi mamá contaba que cuando nací, en el Hospital Salvador, los doctores me tomaron y me pusieron al lado de una ventana, a la luz del sol, y pasaron su mano por sobre mis ojos para evaluar cuánto veía, imagínate cómo ha avanzado la tecnología”.

Agradecimientos: Doctora Silvia Castillo, genetista de Clínica Alemana y Claudia Núñez, presidenta de la ONG Albinos Chile

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