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24 agosto, 2017
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Bernardita Santa Cruz: gladiadora

El 10 de octubre de 2016 quedó parapléjica. Desde entonces tuvo que aprender a sentarse, a vestirse, a dominar la angustia, el miedo y el dolor físico que no la suelta. Esta es la historia de los 10 primeros meses de una mujer de 25 años que ha tenido que reconocer su cuerpo y rearmar su identidad: “Estoy aprendiendo a relacionarme con estas nuevas piernas”.

Por Rita Cox / Fotografía: Rodrigo Chodil / Producción: Álvaro Renner / Maquillaje y pelo: Elisa Broussain / Agradecimientos: Paula Cahen D’Anvers


Paula 1233. Sábado 26 de agosto de 2017.

A cualquier hora la casa de los Santa Cruz es un entrar y salir de gente. Siempre ha sido igual. Antes y después del accidente.

Esta mañana, en la pieza de Bernardita, dos de sus amigas más cercanas, Paula y Jesús, están sobre su cama. Miran sus celulares, planifican el fin de semana y se ponen de acuerdo para la noche. “¿Pidamos sushi?”, les propone Bernardita, recién salida de la ducha, de polera, jeans y botas. Excepcionalmente tiene el día libre, a diferencia de otros copados de trabajo, que realiza en casa, kinesiología y clases de cerámica.

Bernardita, junto a Carolina (23) y Rosario (21), son las últimas tres hermanas, de un total de 7, que viven aún junto a sus papás, el empresario Juan José Santa Cruz y la sicóloga Catalina Correa. Hermanas, amigas y confidentes, comparten ropa, amigos, panoramas y conforman un núcleo de contención. Lo fueron cuando el año pasado Rosario enfrentó un cáncer y fue dada de alta poco antes del accidente.

La pieza de Bernardita es grande, luminosa y da a una terracita que las tres armaron, independiente del resto de la casa. Durante los tres meses que estuvo internada en la Clínica Las Condes, además de comprarle una nueva cama, que se reclina con control remoto y hace masajes que hoy la alivian, sus papás se ocuparon de modificar el clóset y el baño. A este último le sacaron la tina, que reemplazaron por una ducha sin desniveles y en la que cabe una silla de ruedas, e instalaron un WC con la altura adecuada. También construyeron la rampa que conecta su pieza con el resto de los espacios. Luego vino el pequeño ascensor de carga que le permite bajar desde el jardín delantero hasta la calle y la rampa que conecta la terraza principal con el jardín.

El mundo que Bernardita ha armado en su pieza es un espejo de sus intereses: el maquillaje desplegado por aquí y por allá. Varias cajas de zapatos de Mibe, la marca que fundó en 2012 y en la que trabaja a diario junto a su hermano Juan José. Los cuadros que pintó y las cerámicas que vende. Dos ediciones de El diario de Ana Frank, un buda, un altar con figuras religiosas que le regalaron cuando estaba en la clínica. Las zapatillas perfectamente ordenadas y la ropa que se asoma por el clóset, entre ella su jardinera regalona, de jeans desgastado, que llevaba puesta el 10 de octubre de 2016.

Ese día se lanzó por un canopy casero en la casa de la playa, en las Salinas de Pullally, donde estaba junto a cuatro amigas. Cayó de espaldas y se lesionó la vértebra torácica 12. De inmediato sospechó que algo grave, muy grave, le había pasado. Fue trasladada a Santiago con un dolor insoportable, apenas paliado con paracetamol. Fue operada y, días después, también producto del golpe, le diagnosticaron una infección en una de sus piernas.

Hoy Bernardita siente su cuerpo hasta el ombligo y desde ahí hacia abajo no tiene movilidad. En términos médicos es parapléjica.

Parapléjica, inválida, discapacitada. ¿Cómo te refieres a ti misma?
Aún me cuesta y sigo diciendo “inválida”, aunque en la clínica me retan. Las palabras correctas son parapléjica y discapacitada, porque hay capacidades que ya no tengo o son distintas. Pero tengo suerte.

¿Suerte?
Sí, porque tengo a toda una familia que me apoya. Antes con mis hermanas molestábamos a mi mamá por haber tenido tantos hijos. Ahora se hacen pocos. También están mis amigas y todas esas personas que me fueron a ver a la clínica y me siguen acompañando, y los recursos para rehabilitarme. Si ya es difícil en estas condiciones, imagínate cómo sería sin todo esto. 11 días después del accidente subí a mi Instagram una imagen que mostraba cómo me pusieron de pie con un soporte. Y un gallo me escribió desde el sur, en el campo, contándome que tampoco podía caminar y motivado por mi foto, junto a su familia, había hecho algo similar. En su foto aparecía apoyado a una puerta, amarrado con un cinturón. No quiero dar lecciones de nada. Hay gente que está en la misma que yo, pero en un contexto peor. No soy mejor que ellos.

A cuatro días del accidente comenzaste a registrar en Instagram tu rehabilitación y episodios cotidianos. ¿Por qué?
Una vez que me pasó esto busqué en internet y eran pocas las mujeres de mi edad en Chile que estuvieran en la misma. Antes del accidente, si salía a bailar o a un bar, a lo más veía a un hombre en silla de ruedas, pero ¿dónde están las mujeres?, me pregunté. Solo busco dar ánimo y aprender a vivir con esto. Como escribí un mes después del accidente, “nunca antes había quedado parapléjica”.

Recibió a decenas de desconocidos que la visitaron en la clínica y recuerda con especial cariño a una mujer de unos 38 años que “llegó en silla de ruedas, embarazada de siete meses. Llevaba 10 años sin caminar después de un accidente en auto. Estaba casada, tenía una hija chica y me contó que hacía una vida bastante normal. Esa semana estaba sin ayuda en la casa, como muchas mamás. Me contó que no usaba pañales ni esas cosas y para mí fue como ‘ya, ahí está mi colaless rosado esperándome’ –se ríe–. Conocerla me llenó de energía”.

Bernardita estudió dos años de Diseño y dos años de Pedagogía Básica. En el colegio era dispersa, sufría de déficit atencional y de vez en cuando la mandaban al sicólogo. En octubre de 2016, además de dedicarse a diseñar para su marca, buscaba qué hacer en otras áreas. Hoy sigue buscando, pero con el foco puesto en la rehabilitación. “No sabía que teníamos a una Rambo en la familia”, le ha dicho un par de veces su papá que, cariñoso, llega del trabajo directo a darle un beso y a abrazarla. Y es que ni ella misma conocía el rigor físico y emocional que ha desarrollado en estos 10 meses. Partió aprendiendo a sentarse nuevamente a pesar del dolor y ya es capaz de sostenerse en las barras. Durante los tres meses internada, tuvo cuatro horas diarias de kinesiología, de lunes a domingo. “Muchas veces me fui llorando a kine, pero volvía siempre con ánimo, con avances”.

La terapia ocupacional le permitió regresar a su casa el 11 de enero, dominando la silla de ruedas, sabiendo pasarse de la silla a la cama y de la cama a la silla, leyendo su cuerpo para saber cuándo ir al baño, y bañarse y vestirse sola. De la dependencia absoluta pasó a ser lo suficientemente autovalente como para quedarse sola durante todo un fin de semana largo. “No me complica llamar a una amiga para pedirle que me lleve a Maipú, donde están los talleres de los zapateros con quienes trabajo, o a otro lado. Pero sí me incomoda pedir ayuda en mi propia casa. Tengo que pensar muy bien qué hago y qué no. La otra vez estaba muerta de sed en la noche y estuve largo rato entre que me levantaba o no a tomar agua. Cuando tembló fuerte, a pesar del susto, me quedé acostada”, relata.

En todo este tiempo no ha tomado ni un antidepresivo y, a pesar del protocolo de la clínica, tempranamente renunció a la ayuda sicológica. Rezó y rezó y rezó por su salud, y pidió que rezaran por ella. Y encontró en la meditación una aliada. “Un amigo de mi papá nos recomendó a una maestra alemana con la que sigo hasta hoy. Partí con tres veces a la semana y ahora viene una vez y el resto medito sola, con una grabación personalizada. Con ella partí trabajando en no reprimir lo que sentía, especialmente frente a los demás. Me causaba mucha angustia ver sufrir a mis papás, hermanos y amigos. Tuve que aprender a desprenderme de eso y permitirme estar mal. También con ella tomé conciencia de que no debía renunciar a mi opinión, porque el problema que vivo es mío. Ahora estoy aprendiendo a relacionarme con estas nuevas piernas”.

Eso incluye sentarse a lo indio, tenderse a tomar el sol, sacarse fotos con mini y seguir siendo la mujer coqueta que ha sido siempre. A los nueve tatuajes que ya tenía, ha sumado dos: un corazón en el cuello y una tobillera de flores que, según ella, disimula en algo lo delgada que tiene hoy las piernas.

Meditar le ha servido para sobrellevar el dolor crónico y la angustia. “Yo siento dolor 24 horas 7 días a la semana, desde que me levanto hasta que me acuesto. Tengo que tomar analgésicos y pastillas para dormir, aunque, como soy noctámbula, me hacen poco efecto. Las piernas me duelen todo el día y tipo 7 de la tarde es demasiado. En la espalda el dolor es por la silla y porque hago fuerza con el tronco superior, y me contracturo. Entonces si voy a ver Netflix y no necesito trasladarme, no la uso. Como cualquier persona me siento en un sillón o en la cama. Además, me duele porque estoy muy flaca y la placa que me pusieron en las vértebras me roza la piel. La semana pasada me tuve que inyectar corticoides”.

Un mes antes, Bernardita volvió a internarse debido a una infección al riñón que se le complicó. “Es una condición”, explica. Fue una semana en que, cuenta, aprovechó de descansar, pidió que no la visitaran, y volvió a ver a todas las auxiliares que la cuidaron antes y a quienes considera amigas entrañables. Por estos días un resfrío común la tiene en alerta. “Me cuesta mucho toser. Estoy tomando antibióticos”.

Sandrita, la silla

En la clínica andaba en una silla estándar, con apoyabrazos y respaldo. Antes de salir tuvo que elegir una propia. “Fue muy angustiante. Fue constatar que todo lo que estaba viviendo era real. Estaba pasando. La silla eran mis nuevas piernas”. Se quedó con una sin apoyabrazos y en la que ella se ve más que la silla. La plata para comprarla se la quisieron juntar sus amigos y un monto considerable lo donó a la Teletón. Aprender a usarla fue otra prueba. “Fue terrible. Al principio no dominaba la velocidad, me sentía desprotegida, tuve mucho miedo a caerme”.

A la silla, Bernardita y su grupo la llaman “Sandrita”. “Es una más y yo ya la domino”, dice su amiga Paula, quien la sube y la baja del auto cuando salen y también, si es necesario, toma en brazos a Bernardita “como una princesa”, subraya.

¿Cómo fue regresar a tu casa con la silla?
Fuerte. Me fui a la playa un fin de semana cualquiera y no volví hasta tres meses después y en silla de ruedas. Salí de una manera y volví de otra. Lo primero que hice fue moverme en la silla y reconocer los espacios, por dónde podía circular, qué podía hacer sola y qué no.

Ese mismo día la familia salió a almorzar a un restorán de Vitacura. Su papá la acompañaba en dirección a la mesa cuando uno de los clientes la miró y lanzó un “qué linda”, con tono paternal. Esa fue su primera aproximación con el mundo exterior. Otros capítulos han sido lidiar con espacios públicos con baños sin las medidas correctas, calles desprovistas de rampas o rampas con inclinaciones sin los estándares, más inclinadas de lo recomendable, o veredas con hoyos. “A pesar de todos los años de Teletón, no existen las condiciones para quienes usamos silla. Hace poco me fui a Miami invitada por los papás de una amiga y no solo nadie me miró nunca con extrañeza, sino que fueron 10 días de total independencia para moverme por las calles.

¿Qué observas desde la silla?
Bueno, además de todo lo que te digo, muchas veces me quedo fuera de las conversaciones, porque están todos de pie. Pero eso no me importa tanto.

La relación con tus papás, ¿es distinta?
Con todos es distinta. Mis amigas son mi conexión con el mundo, con mi grupo de amigos hombres se ha producido una distancia, y mis papás, especialmente mi papá, están más encima. Siempre fui de salir de noche o irme todo el fin de semana y que nadie me llamara y supiera dónde andaba. Ahora me llaman una o dos veces y los entiendo.

¿Has pedido libertad para tomar decisiones?
No. Tomo mis determinaciones. Aunque no me lo digan, sé que mis papás se han propuesto darme el espacio para que descubra sola y a mis tiempos cómo ir resolviendo lo que debo resolver.

¿A qué atribuyes la distancia con tus amigos hombres?
Es un grupo grande y yo la única mujer. Creo que a los hombres les cuesta más enfrentar el dolor y tal vez sienten que me perdieron. Antes salíamos a carretear y, si me aburría, pescaba el auto y sola me iba a otro lado. Ya no puedo. Tampoco puedo seguirles el ritmo. Esta distancia es lo que más me duele. Los extraño.

¿Qué sientes sobre lo que te pasó ese día?
Lo mismo que el primer día: es lo que me tocó. Las cosas no son por algo. Dios no me mandó esto. Me tocó. Me da rabia, pero no es una rabia con odio. De hecho después del accidente he vuelto a esa casa, a pesar de que mis papás me preguntaron si no prefería que la vendieran, y no tengo rollos. Sí siento angustia, pena permanente y miedo.

¿Qué te da pena?
No poder subir un cerro caminando, no poder jugar fútbol con mis sobrinos y, muchas veces, vivir de una forma en que no quisiera.

¿Qué te da miedo?
Lo que me pasó, volver a sufrir ese dolor físico y la incertidumbre.

Días después del accidente, Bernardita Santa Cruz escribió en su computador:

“No sé cómo voy a estar mañana. Hace un mes jamás me imaginé que estaría así, esto cambió radicalmente todo, quizá voy a estar llorando en una pieza sin querer ver a nadie, quizá me voy a transformar en una amargada en una silla de ruedas o la parapléjica más seca del mundo. No tengo idea. Ni los doctores saben. Pero sí sé que quiero vivir el presente y compartir esto con el resto. Tengo 25 años y, aunque no puedo moverme, sí quiero tomar mis propias decisiones y caerme si me tengo que caer”.

Este 27 de agosto cumple 26 años. Y no hay caso que baje los brazos.

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