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Los dilemas del corazón 2
18 mayo, 2017
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Los dilemas del corazón

Un trasplante de corazón dura, en promedio, una década. Aníbal Mena, el primer niño trasplantado que llegó a la adultez, lleva 13 años viviendo con uno que en cualquier momento puede fallar. Cuando eso ocurra necesitará un nuevo trasplante. Pero hoy, con 22 años, no está seguro de si quiere otro corazón.

Por Bárbara Riedemann / Fotografía: Rodrigo Chodil / Ilustración: Paloma Moreno


Paula 1226. Sábado 20 de mayo de 2017.

“Todos nos vamos a morir en algún momento. Yo no sé cuándo, pero estoy más consciente que el resto de que es una posibilidad cercana. Pensar en la muerte es algo que tengo integrado”, asegura Aníbal Mena con un pragmatismo impresionante.

Es un sobreviviente. La suya es la historia de un niño al que le dijeron que no viviría, que no llegaría a ser adulto. Pero aquí está, con 22 años, instalándose en un departamento en Santiago: es de Rancagua y es la primera vez que vive solo. Pronto iniciará su primer trabajo como ingeniero informático, carrera de la que se graduó con honores.

Hijo único, hasta los 4 años fue un niño sano. Pero un día se puso pálido y vomitó. Luego se sumaron más síntomas: comenzó a dolerle el tórax y se puso muy pálido y ojeroso.  En su corazón había un tumor. Uno tan maligno y atípico. Era un sarcoma de Ewing, un tumor muy poco frecuente y raro que se da en niños hombres y que afecta sus huesos, especialmente fémur, pelvis y costillas. “¿Cómo, entonces, apareció en mi corazón? ¿Por qué?”, se pregunta Aníbal hoy. No hubo ni hay respuestas. Su tumor fue y es un caso único en el mundo.

Siete días. Esa fue la sentencia que los médicos les comunicaron a los padres de Aníbal: Fernando, es instalador eléctrico de una empresa de telecomunicaciones y Patricia, que es dueña de casa y ha dedicado su vida a cuidarlo. Les sugirieron que se lo llevaran a su casa y que lo consintieran en todo, porque no iba a vivir más de una semana. Pero, aunque mínima, había una esperanza: iniciar quimioterapia y radioterapia para eliminar el tumor. De funcionar, se sanaría del cáncer pero, progresivamente, enfermaría del corazón. En pocos años a Aníbal tendrían que hacerle un trasplante.

Aníbal no recuerda haber estado internado por 10 meses en el Hospital Clínico UC Christus. Tampoco recuerda las innumerables veces que entró a la Unidad de Cuidados Intensivos con riesgo vital. Ni la agonía, ni su dolor, ni los meses que pasó a oscuras y sin hablar porque el tratamiento del cáncer le dañó las mucosas. Tan frágil estaba que ni siquiera podía soportar ver el reflejo de la televisión. “Lo tengo borrado, pero tengo la sensación de ese tiempo: una angustia, un miedo que a veces se me aparece”.

En cambio, sí recuerda que en diciembre lo dieron de alta y regresó a su natal Rancagua. Ya en marzo de 1999 empezó el kínder. Llevaba una mochila azul con líneas verdes y letras rojas.

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Escuchar al corazón
“¿Cómo le explicas a un niño que le van a sacar su corazón y que en su lugar le pondrán uno de un cadáver?”, recuerda la madre, Patricia, quien se hizo esa pregunta cuando constató que había llegado el momento de trasplantar a su hijo. Un día del otoño de 2003, cuando tenía 9 años, Aníbal ya no pudo correr más y se desmayaba por cansancio. Bajó mucho de peso. Su corazón estaba fallando.

Aníbal fue prioridad nacional y encabezó la lista de espera por un corazón en 2003.  Durante ese tiempo no dejó de hacer su vida normal: hasta el último día fue al colegio. Una tarde de junio, le dijo a su mamá: “Te quiero agradecer por haber estado conmigo en los momentos más difíciles de mi vida”. Patricia lo abrazó fuerte. Esa noche la llamaron desde Santiago para contarle que había aparecido un corazón. Aníbal viajó de urgencia. “En ese tiempo no era capaz de dimensionar lo que significaba esta operación. Recién ahora, más que lo que me pasó a mí, pienso en toda esa angustia de incertidumbre que vivieron mis padres”, dice Aníbal.

El 20 de junio de 2003, a la hora de almuerzo, los noticieros de la época, apostados afuera del Hospital UC, mostraban en vivo el cooler que llegaba en ambulancia, custodiado por motos de carabineros, con el corazón de un donante de edad similar a Aníbal.

Aníbal fue el segundo niño trasplantado de corazón en Chile. A la fecha, han sido 16. Todos operados en el Hospital Clínico UC Christus, única institución en Chile que realiza esta cirugía en niños. La operación duró 4 horas. El cuerpo rechazó el corazón y los médicos tuvieron que masajear manualmente al órgano para hacerlo latir. Nuevamente, sus padres se enfrentaron a la idea de perder a su hijo. “Me asombra cómo fueron capaces para soportar que me moría. ¿Por qué pasar por todo esto?, ¿cuán grande es el amor de los papás hacia sus hijos? Es algo que no me puedo imaginar, pero sí he sido testigo de la fuerza de mis padres, aunque aún no me explico por qué Dios pone estas pruebas”, reflexiona Aníbal.

“Si hoy día me da otro cáncer o tengo que volver a trasplantarme, no estoy dispuesto a pasar por ese desgaste físico y emocional”, dice Aníbal.

Tras dos  meses en la UCI, Aníbal despertó y le gritó a su mamá: “Te odio, porque me trasplantaste”. “¿Por qué?, ¿no te gusta tu corazón nuevo?”, le replicó ella. “Es que late demasiado rápido y no sé cómo manejarlo”, le contestó Aníbal, que estaba acostumbrado a los pausados latidos de su antiguo corazón. “Es conocer tu cuerpo de nuevo. Tienes que aprender a escuchar a ese nuevo corazón, a decodificar qué es lo que te está queriendo decir”, explica Aníbal. No fue fácil, de hecho, muchas veces colapsó de impotencia por no saber qué le pasaba. “Pensaba que me iba a morir de lo rápido que latía”, agrega.

Aníbal de 9 años durante el verano de 2003, cuatro meses previo al trasplante de corazón. En la foto derecha, Aníbal con 5 años recién cumplidos junto a su padre, Fernando Mena, durante el tratamiento de su primer cáncer.

Aníbal de 9 años durante el verano de 2003, cuatro meses previo al trasplante de corazón.

De a poco, aprendió a hacer suyo ese nuevo órgano. A aceptar el desfase que hay entre mente y corazón frente a un estímulo. “Cuando a alguien lo asustan, la reacción física de esa emoción se interpreta en latidos muy rápidos. Pero yo siento esa reacción minutos después del estímulo. Entonces cada vez que me pasa algo –siento alguna alegría, veo una película de terror o me pongo nervioso, por ejemplo–, siempre estoy expectante del momento en que el corazón va a reaccionar porque está disociado de mi mente”, detalla Aníbal.

Esto se debe a que un corazón trasplantado es, lo que los médicos llaman, un corazón desnervado; es decir, como al trasplantar el órgano es imposible conectar nervio con nervio, frente a un estímulo el corazón no responde al unísono con la descarga neuronal. Más bien responde más lento.

Aníbal cuenta que, además es difícil ser riguroso con tantos cuidados que un trasplantado debe tener. “Tengo que procurar alimentarme muy sano y hacer ejercicios cardiovasculares. Obvio que hay veces en que esto se transforma en una pesadilla. Nadie tiene tanto autocontrol en un mundo lleno de tentaciones, en especial con las cosas dulces que son mi debilidad”, cuenta. Otro de los cuidados con los que no puede permitirse relajos es con sus dosis diarias de inmunosupresores, que son los que impiden que su cuerpo rechace el órgano. “Me tomo 12 pastillas y media al día. No es fácil, pero tras tantos años se transforma en una rutina. Hubo un minuto de rebeldía en mi adolescencia en la que no me tomaba los remedios. No sé en qué estaba pensando. Mi vida depende de ellos”.

Es lo que le ocurrió al primer niño trasplantado en Chile, quien tenía 9 años cuando recibió su corazón en 2001, pero tras 8 años abandonó la terapia y falleció al poco tiempo. Por eso, Aníbal es el primer paciente pediátrico con más sobrevida en el país –con 13 años–y el único que ha podido llegar a la adultez.

Producto de esa misma terapia, a los 12 años desarrolló un linfoma no Hodgkin, cáncer que afecta al sistema linfático y que se alojó en sus ganglios. Tuvo que estar 3 semanas hospitalizado y nuevamente asumir sesiones de quimioterapia. “No fue tan grave como el primer cáncer, pero nuevamente tuve que estar fuera de circulación. Mi vida ha estado llena de enfermedades y uno se cansa de estar enfermo. Es desgastante”.

Porque al no tener defensas, Aníbal se ha pasado la vida con múltiples cuadros de sinusitis, bronquitis y neumonías que muchas veces lo han dejado hospitalizado de gravedad.

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Aníbal con 5 años recién cumplidos junto a su padre, Fernando Mena, durante el tratamiento de su primer cáncer.

Una vida normal
Entrar y salir de una enfermedad no ha sido impedimento para que haga su vida como cualquier niño. “Por supuesto que hubo momentos en que no tuve infancia, y mientras estaba hospitalizado, lo único que quería era estar con mis amigos”, cuenta. Por eso, cuando no ha estado internado, Aníbal no se permitía faltar al colegio o no rendir una prueba. “Mi mamá me instauró ese sentido de la responsabilidad. Me decía que si iba a vivir, aunque fuera poco, quería un niño competente y autovalente. Me repetía: ‘a ti te trasplantaron el corazón, no las neuronas’. Jamás me trató de pobrecito”, dice Aníbal.

Ha tratado de llevar una vida normal. Sale de vacaciones solo con sus amigos y va a discotheques. “Si empieza a hacer frío mis amigos me obligan a ponerme polerón, si uno se resfría me saludan de lejos y nadie fuma cerca de mí. Mi entorno me cuida mucho porque se ha ido educando junto conmigo en el tema del trasplante”, cuenta.

Es la educación, a su juicio, lo que falta en el país. Afirma que conforme avance la medicina van a seguir habiendo más niños trasplantados que se conviertan en adultos y la sociedad debe estar preparada para insertarlos y no tratarlos como minusválidos.

Pero ha habido temas difíciles. A Aníbal, por ejemplo, le costó conseguir un trabajo porque muchos empleadores, al saber que era trasplantado, pensaron que si lo contrataban iba a pasar con licencia o pidiendo permiso para ir al doctor. En una selección, incluso, se burlaron de su temblorosa letra manuscrita, pues tras el cáncer perdió la motricidad fina. “Son cosas que duelen mucho, pero que me han hecho fuerte”, dice.

Un tema que también lo frustró es haber tenido que estudiar Ingeniería Informática en Rancagua, a pesar de que le fue muy bien en la PSU y quedó admitido en la Federico Santa María, su gran sueño. “Irme a estudiar a región era imposible. Mis papás no me podían pagar la vida en otra ciudad y, además, asumir los 600 mil pesos que mensualmente cuestan mis remedios porque el Auge solo cubre la terapia inmunosupresora para los trasplantados renales, los demás quedamos fuera”.

Un corazón trasplantado dura entre 10 y 12 años y luego se evalúa un re trasplante. Aníbal ya lleva 13 y el suyo sigue sano. Para cerciorarse, cada año, debe someterse a dolorosas biopsias que controlan cómo está el órgano. Pero sus exámenes muestran un corazón sano. “Mis arterias están bien, mi colesterol, mi glucosa, mis triglicéridos, todo está bien. Me siento perfecto”, dice. Hace pocas semanas entró a trabajar, dice que en esta etapa de adulto quiere seguir estudiando y, si le da el cuerpo, también sueña con tener familia. Pero, hasta que eso no pase, hay algo que tiene claramente conversado con su familia: “Si hoy día me da otro cáncer o tengo que volver a trasplantarme, no estoy dispuesto a pasar por ese desgaste físico y emocional. He tenido muchas vidas y existe un momento en que hay que decir basta”, reflexiona.

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