Mi hijo es autista

Reportajes y Entrevistas

Mi hijo es autista

Por Paula Blanco / Ilustración: Holly Jolley

Teo nació en abril de 2007. Lloraba día y noche. Como era nuestro primer hijo y no teníamos experiencia, estábamos lejos de pensar que venía con una condición distinta. Todos nuestros cercanos opinaban de lo mal que lo estábamos haciendo como papás y de lo mal portado que era Teo. Y bueno, ni modo.

Seguimos adelante hasta que a los seis meses nos encontrarnos con un millón de alergias alimentarias, todas muy poco conocidas para la época. Nos enfrentamos cara a cara con la APLV y, a pura equivocación, sacamos a nuestro pequeño adelante. Todo iba bien hasta que un día una gastroenteróloga me dijo: “él tiene una mirada extraña, como que no estuviera acá”.

Realizamos exámenes neurológicos y todos salieron normales. Teo, que estaba cerca de cumplir los dos años, de a poco empezó a dormir bien, pero en vez de hablar hacía ruidos extraños, jugaba en círculos y dejó de mirarnos. Eso nos impulsó a llevarlo donde un reconocido neurólogo que nos dio la noticia: nuestro hijo era autista. Recuerdo que me dio risa nerviosa. Ahí le pregunté: ‘pero cómo doctor, ¿qué hay que hacer?’, ‘¿me la podré como mamá?’. Mis preguntas recibieron las respuestas y consejos más sabios que he escuchado: “su hijo es brillante, y vamos a estimular ese cerebrito a pura terapia. Él necesita padres valientes y comprometidos que crean en él. Si lo conseguimos, podríamos tener en frente al próximo Einstein, pero de no hacerlo también podríamos tener a Aníbal Lechter”. Su humor e ironía hicieron que inmediatamente tomáramos la decisión de trabajar. Si bien no entendíamos del todo el diagnóstico, sabíamos que la mochila era pesada y la debíamos cargar para siempre. No me estoy quejando, pero deben saber que tener un hijo así es un saco sin fondo.

Los doctores me empezaron a recomendar talleres y especialistas para vivir el duelo. Ahí sentí pánico. Me pregunté si a mi hijo le quedaba poco tiempo de vida. Me explicaron que uno debía hacer el duelo por tener un hijo enfermo, distinto, que nunca va a ser como lo esperado. ¿Pero qué es lo esperado? Mi problema -ahora problema de mi hijo-, es que yo siempre he sido rebelde. Y si bien mi familia sufría en mi adolescencia por mi forma de ver la vida, hoy todos me lo agradecen. “Yo no sé qué haría si me hubiera pasado”, escucho a menudo. Yo me sonrío. No tienen idea. En esos talleres me empecé a topar con gente que apenas abría la boca lloraba, o que tenía dos nanas, una para la casa y otra para el niño. Gente que tenía a su hijo en casa medio escondido mientras sus hermanos iban a colegios de elite. Y dije no, esto no es para mí, yo disfruto cada segundo con este niño, me enojo igual que cualquier mamá con sus hijos. Yo a Teo no le tengo lástima.

Las primeras palabras que uno escucha al recibir un diagnóstico lapidario ayudan mucho en la decisión que uno toma para afrontarlo. Y a nosotros no se nos presentó un problema, sino un desafío. Teo recién tenía dos años y ya estábamos exhaustos, pero empecé a intentar comunicarme con él. Me interesé en su mundo, traté de fijar su vista. Hice todo lo que me habían advertido no hacer con un autista.

Los autistas son hipersensibles a ciertas superficies, aromas, colores, ruidos y se sugiere tener siempre respeto por esto. Yo no lo tuve. Lo comencé a llevar a ferias para que sintiera sus olores. Lo llevé a ruidosos cumpleaños. Y pese a que siempre andábamos en auto, comenzamos a movilizarnos en micro, metro y bicicleta. Me pedían que lo anticipara, que le avisara los planes que teníamos con él unos cuatro días antes para que no entrara en stress. Nunca lo hice, porque la vida no te anticipa ni para la felicidad ni para la desgracia. Yo no quería un bebé en una burbuja, quería un niño normal y con mucha tolerancia a la frustración. Los doctores me decían “ojalá que no se frustre”. Se equivocó de mamá, pensaba yo. Actualmente Teo, además de estudiar, tiene obligaciones como hacerse cargo del aseo y orden de su pieza.

Un autista tiene una memoria extraordinaria, que se llama hiper registro. Puede recordar paisajes, aromas y situaciones como si llevara una fotografía del lugar en su cabeza. Un atlas o libros de banderas son un excelente regalo para sus primeros años. Teo, a los tres años, aprendió que nunca se debe cruzar la calle con luz roja. A veces vamos apurados, con la calle desierta y no hay cómo hacer que se salte esa regla. Por lo mismo se hace muy fácil enseñarle modales, higiene personal, rutinas.

Teo me ha educado en las cosas importantes de la vida. Limpié toda mi vida social dejando atrás a la gente tóxica, deprimida y negativa. Y eso es duro cuando mucha de esa gente corresponde a tu propia sangre. Pero se supera. Me llené de amigos bellos y buenos que ven a Teo igual que yo, uno más. No hay trato especial. Con mi marido nos quedamos embarazados de nuevo, y nació el mejor hermano terapeuta del universo. No le respeta en nada su autismo y lo orilla a vivir la vida. Si fuera más joven y tuviera una buena situación económica asegurada, tendría más hijos, porque ¡qué sanadores que son los hermanos!

Su vida nos ha traído mucha felicidad. Con mi marido somos una pareja sincera, no nos vendemos simulacros. Somos claros, no pretendemos ser súper papás, nos respetamos, no nos culpamos, somos reales y nos facilitamos la tarea día a día. Si uno de los dos no quiere levantarse un día, el otro lo cubre en todo. Si uno de los dos no quiere ir a un matrimonio, el otro va solo con los amigos. Si no queremos ir al almuerzo familiar, desconectamos el teléfono. Y tenemos vida social, juntos y separados, cada cual tiene su grupo de amigos. No nos invadimos, tenemos redes sociales y no nos seguimos, sabemos que nuestra estabilidad emocional es la base de la familia y el mejor regalo para nuestros hijos. Tener un hijo así te agranda el corazón y te hace ver las cosas importantes de la vida.

Teo está próximo a cumplir 12 años. Va al colegio y está en 5to básico, porque decidí atrasarlo dos años para que vaya paralelo en madurez con sus pares. Es un alumno destacado. Tiene amigos e incluso está enamorado, aunque sólo mira de lejos a su amada Ana porque sabe que son pequeños y son solo amigos. Aún habla poco, tiene un tono de voz alto, algo monocorde, y fija la vista con dificultad. Sabe que es autista y él mismo lo señala. Su diagnóstico ha mutado con el tiempo; la pronta estimulación y el no dejarla solo en manos de los especialistas, sino también seguir trabajándola en la casa, ha rendido sus frutos. Si bien se comunica, a veces “aletea” cuando algo le parece genial. En esas situaciones yo le digo: “Hijo, está muy bien que aletees, pero tengo miedo que salgas volando”. Teo se ríe y deja de hacerlo. Quiere estudiar programación de video juegos en el Arcos, vivir solo, tener un auto verde. Su sueño es tener una tienda en el Paseo Las Palmas. Yo lo escucho atentamente. Estoy segura de que lo va a lograr.

Paula es mamá de Teo (11) e Ian (8). Es actriz de profesión y trabaja dando charlas a grupos de mamás con hijos con trastornos en el desarrollo.

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