Piga Fernández: “La palabra acceso, ligada a medicamentos, es igual a vida”

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Piga Fernández: “La palabra acceso, ligada a medicamentos, es igual a vida”

Por patricia morales / fotografías nicolás abalo

La directora ejecutiva de Fundación GIST Chile, una organización que apoya a personas con un tipo de cáncer gastrointestinal muy específico -que a ella le diagnosticaron hace 16 años- es una de las organizadoras de la marcha por una Ley Nacional de Cáncer. Su historia es la unión de buenas coincidencias, pero no es la de la mayoría de los pacientes, y por eso hoy lucha.

La primera aproximación con la palabra cáncer la tuvo a los 46 años. Piga Fernández (69) fue a un control ginecológico de rutina y allí le encontraron un ‘bultito’ en el tabique que divide el recto de la vagina. Del tamaño de una nuez. “En ese momento la ginecóloga me derivó a un proctólogo que dijo que había que sacarlo. Después de la cirugía el diagnóstico fue un leiomiosarcoma y comencé con radioterapia”, cuenta. Pero la historia no se acabó ahí. Al año siguiente volvió a aparecer, se volvió a sacar y así pasaron siete años con una cirugía por año.

Durante todo ese tiempo Piga no consultó con otros doctores. “Lo que a mí me pasó, y que es habitual en muchos pacientes con un diagnóstico como éste, es que queremos confiar en que estamos en buenas manos. En que la persona que te está tratando sabe lo que está haciendo”. Pero ella sabía que algo no estaba bien. “Le decía al doctor que intuía que había algo más y las respuestas eran: ‘te estás poniendo regalona’, ‘quieres más atención’. Y como uno está desvalido, quieres creer que el médico sabe”. Insistió tanto que le hicieron un escáner de abdomen y pelvis y una muestra para biopsia. El escáner permitió ver que había metástasis en el hígado.

Justo ese día en la tarde cantaba en el coro del colegio de su hijo. Llegó muy mal y le contó a una de sus amigas. “Su marido es oncólogo y me derivó a un doctor especialista y al día siguiente estaba en su consulta. Después de estudiar el caso un par de semanas me dijo que tenía un tipo de cáncer muy raro, Tumor Estromal Gastrointestinal (GIST por sus siglas en inglés), que además estaba en fase 4”, recuerda.

Hablaron con un hospital especializado en Estados Unidos y supieron de un medicamento que podía sanarla, pero que era carísimo. Cerca de 2 millones de pesos al mes. “Yo no tenía ninguna posibilidad de pagar ese monto. Averigüé quién lo fabricaba y era justo el laboratorio donde trabajaba mi hijo. Por eso siempre digo que lo mío fue como un milagro”. Y si no es un milagro, al menos se trata de coincidencias muy afortunadas. Su hijo se casó con una guatemalteca y estaban viviendo en Guatemala. La empresa donde trabajaba cerró y dos meses antes del diagnóstico había entrado a trabajar a este laboratorio.

Inmediatamente comenzaron con las gestiones para conseguirlo. Primero en Chile, pero acá no está autorizado para el tratamiento de GIST, solo para la leucemia en mieloides. En Guatemala se lo podían dar, pero tenía que entrar en un protocolo del hospital de allá y eso significaba viajar cada tres meses. “Fue muy bonito, porque se desencadenó una red de apoyo espectacular. Nunca tuve que comprar un pasaje, de alguna manera llegaban”, cuenta.
Este medicamento no es quimioterapia tradicional. Va exclusivamente dirigido a las células que tienen problemas. “Todo mi proceso fue tan largo y difícil que, para ser sincera, cuando llegué a este tratamiento lo único que quería era tomarme la pastilla y vivir. Pero con el paso del tiempo me contactaron de una organización internacional que apoya a los pacientes con esta enfermedad. Me invitaron a México, a una reunión a la que fui sin muchas ganas. Pero en el avión de vuelta venía una señora de Uruguay que su marido había fallecido por cáncer de colon. Me contó su historia y era mi historia. Quizás ese señor tuvo GIST y nadie supo. Así que eso me convenció a dedicarme a ayudar a otros”.

Comenzó a colaborar con la organización internacional que la había contactado inicialmente. En un comienzo hacía algunas traducciones, luego la contrataron medio día, hasta que renunció a su antiguo trabajo para dedicarse tiempo completo. Hoy es la representante para Latinoamérica y en paralelo trabaja para la fundación. “La creé el 2014 por la necesidad de tener un escenario desde donde realizar proyectos para apoyar a los pacientes y a sus acompañantes. Nuestros pilares fundamentales son el acompañamiento, educación e información tanto a los pacientes, sus familiares y a la población en general, además de abogacía para conseguir los diagnósticos y tratamientos necesarios y apoyo a la investigación”, explica.

Y agrega: “Yo tuve la suerte de que en medio de mi tratamiento el medicamento estaba teniendo tan buenos resultados que el laboratorio hizo un programa de donación para pacientes de salud pública mundial. Cuando se abrió ese programa en Chile me incluyeron y entonces ya no tuve que viajar más. Hoy lo sigo recibiendo gratis, y como yo, todos los pacientes de Fonasa”.

Para Piga el acceso a medicamentos es igual a vida. “Yo tengo la posibilidad de tenerlo, si no lo tuviera, no estaría, así de simple. Después de todo mi historial médico me cuesta creer que tengo una vida normal. A veces me canso un poco más o me dan calambres, pero eso es todo. Puedo trabajar y ser independiente. Incluso tengo que dejar el remedio a la vista porque muchas veces se me olvida que estoy enferma. Cuando recibí el primer diagnóstico jamás imaginé estar así más de veinte años después y espero que muchos otros puedan contar la misma historia”.

Una ley para todos

El 25 de octubre pasado el presidente Sebastián Piñera anunció una Ley del Cáncer para asegurar tratamiento adecuado a todos los pacientes que padezcan esta enfermedad. El proyecto surgió como una iniciativa de la senadora Carolina Goic (DC) junto a varias organizaciones oncológicas, entre ellas, la que lidera Piga Fernández. “Presentamos el proyecto por primera vez en 2013 y este año nuevamente. La marcha de hoy tiene como objetivo visibilizar que quienes sufren de cáncer en Chile no tienen un tratamiento asegurado. Mostrar que esta es una enfermedad que existe y que probablemente como estamos viviendo más, todos vamos a tener cerca un paciente con cáncer alguna vez”, dice.

Según Piga los puntos clave de la propuesta son: que los pacientes estén cubiertos por el sistema de salud independiente si su cáncer está o no dentro de las Garantías Explícitas en Salud (GES), porque existen muchos tipos; garantizar una atención integral del paciente del momento en que se diagnostica hasta el fin de la vida, y no solo a él, sino que también a su familia; programas de detección y prevención temprana para evitar llegar al diagnóstico final y en esa área fortalecer los centros de atención primaria para que tengan las capacidades de diagnosticar o encontrar los primeros síntomas; incentivos para aumentar el número de especialistas en oncología, porque en este momento hay 100 en Chile y se requieren mínimo 400; por último la descentralización, que ojalá haya un centro especializado en Santiago, otro en el norte y otro en el sur.

“Todos estos puntos son muy relevantes, porque pueden marcar algo tan fundamental como la vida y la muerte. Y no hablo de algo teórico, conozco casos, y muchos. A la chica que armó la fundación Oncoloop le diagnosticaron un linfoma mientras estaba haciendo un posgrado en Alemania. Allá la trataron con todas las herramientas disponibles, una atención integral que incluía hasta psicólogos. A su amiga acá en Chile le detectaron lo mismo y se murió. Por eso es importante esta ley, porque con los avances que hay, muchos chilenos podrían hacer una vida normal a pesar de su diagnóstico”, concluye.

El caso de cáncer de pulmón

Globalmente el cáncer de pulmón es la causa más común de muerte entre hombres y la segunda en mujeres. Cada año se diagnostican dos millones de casos en el mundo y alrededor de 89 mil en Latinoamérica y el Caribe de los cuales más de 80 mil terminan en muerte. A pesar de estas cifras en nuestro país los pacientes que son diagnosticados no cuentan con ningún tipo de cobertura. Ayer se conmemoró el Día Mundial del Cáncer de Pulmón, como una oportunidad para sensibilizar y generar conciencia en torno al cáncer de mayor incidencia y mortalidad en el mundo.

“Se trata del único de los cánceres más frecuentes que no está cubierto por los decretos del GES, por lo tanto, aparece como una deuda el hecho de que esta enfermedad frecuente y en aumento debería tener una cobertura completa, incluyendo el diagnóstico precoz, así como la cirugía cuando ésta es factible, y también considerando la medicación para los subtipos más raros de cáncer pulmonar, como son aquellos que presentan las mutaciones EGFR y ALK, o la sobre expresión de PDL1”, explica el oncólogo de la Universidad de Chile Francisco Javier Orlandi.

El doctor Bruno Nervi, presidente de la Fundación Chile sin Cáncer y presidente del Consejo Asesor en materia de cáncer del Ministerio de Salud, agrega que “éste es el único país que yo conozco que amputó algunos cánceres de sus guías de tratamiento. No está bien que no tengamos cáncer pancreático, pulmonar, vesicular, entre algunos otros, fuera de una canasta GES porque en Chile el funcionamiento de priorización para la atención de pacientes depende de si es un cáncer GES, entonces cuando hay un paciente que tiene un cáncer pulmonar, que no es GES, entra en una rueda de velocidad de atención que es mucho más lenta todavía”.

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