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27 noviembre, 2007
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Dormidos despiertos

En plena noche y completamente dormida, María Paz Cuevas es capaz de comerse una torta entera. Hasta hace poco Moisés Andrade soñaba que lo asaltaban y, a punta de combos, le dejaba la espalda llena de moretones a su mujer. Cuando Lorena Mauriz despierta ve mujeres que flotan en su ventana, como si estuviera soñando. Todos padecen trastornos del sueño raros y asombrosos, y muchas veces subdiagnosticados.

Por Marcela Recabarren / Fotografía: Carolina Vargas / Producción: Inés Picchetti / Agradecimientos: Paloma Salas, Antigüedades Alejandro Prieur.


Paula 979. Sábado 14 de julio de 2007.

Noches de gula

A las ocho de la mañana las cucharitas de té sucias están perfectamente alineadas sobre el mesón de la cocina. María Paz Cuevas, periodista de 26 años, las cuenta. Son seis. Eso significa que la noche anterior se levantó seis veces a comer dormida.

“Me levanto entre cuatro y seis veces cada noche. Como cualquier cosa: galletas, pan, jamón con mermelada, helado. Cada vez que como saco una cucharita limpia y la dejo sucia sobre el mesón. Generalmente no me acuerdo de nada a la mañana siguiente. Otras veces tengo flashes, imágenes borrosas, pero siempre es algo inconsciente. No lo puedo controlar. No sé si estoy despierta o no cuando me levanto a la cocina. No sé en qué estado estoy”, dice María Paz.

“Todo empezó cuando tenía dos años. Mi mamá dejaba varias mamaderas guardadas en el refrigerador. Una noche me levanté dormida y me tomé ocho. A los tres años se me pasó y me volvió como a los 17. Desde entonces despierto todas las mañanas con la cama llena de migas. Ahí cacho lo que comí. Vivo con mi mamá y ella siempre compra tortas. Le pido que las esconda, pero es peor, porque hago un tremendo ruido cuando las busco y las encuentro igual. Abro hasta el horno para mirar. El lunes me comí la torta con una cucharita y me zampé unas papas fritas. Dejé un rastro de migas entre la cocina y mi pieza. Me desperté con papas fritas en las sábanas, en el pelo, en la boca”.

“Voy al gimnasio, hago yoga, cuido lo que como, pero no importa lo que haga de día, en la noche me desbando. Me da lata no tener control y me da miedo llenarme de caries. Este sonambulismo me da para comer, pero no para lavarme los dientes. Sé que esto es poco sano, pero no quiero ir al doctor porque me da miedo que me dé pastillas para dormir. Me niego a andar pichicateada. Además, en el fondo de mi corazón creo que lo voy a poder controlar. A veces me pongo obstáculos en el camino a la cocina o pego carteles que dicen ‘acuéstate’. A veces los veo y me devuelvo a la cama. Pero mi estómago está acostumbrado y si no como de noche siento un hambre feroz”.

“En las mañanas demoro por lo menos una hora en empezar a funcionar. Me tomo dos tazas de café y no me hacen ni cosquillas. Creo que es porque interrumpo mi sueño muchas veces cuando me levanto a comer en la noche. Por eso necesito dormir por lo menos nueve horas y el sábado, sagradamente, tomo una siesta de tres horas para recuperarme”.

Trastorno alimentario del sueño

Las mujeres jóvenes de entre 30 y 40 años son las víctimas más frecuentes del trastorno alimentario del sueño, que fue descrito recién en 1995. “Se trata de una especie de sonambulismo dirigido estrictamente a comer. La persona se acuesta, se duerme y en medio de la noche se levanta, va a la cocina, saca algo del refrigerador o se come las colaciones de los niños, por ejemplo”, dice la neuróloga Julia Santín, jefa del Centro del Sueño de la Universidad Católica. “En algunos casos tiene cierta conciencia de lo que hizo, pero no lo puede evitar. En otros, sufre una amnesia parcial o total del episodio. Tengo pacientes que han comido salchichas crudas o hamburguesas congeladas”.

–¿Pasa mucho tiempo hasta que las personas que sufren este trastorno consultan a un especialista?
–Pasan diez o doce años. Se demoran porque encuentran que no es un problema importante o les da vergüenza contarle al médico. Muchas mujeres se deciden a consultar porque han subido mucho de peso, se asustan después de haber comido algo demasiado raro o viven cansadas porque su sueño es de mala calidad. Otras veces la pareja las trae porque está aburrida de los paseos nocturnos, los ruidos en la cocina y la cama llena de comida.

–¿Cómo se trata?
–Se puede tratar con fármacos que mejoran mucho la calidad de vida de los pacientes.
–¿Es un problema frecuente?
–No hay estadísticas, pero te aseguro que está muy subdiagnosticado. Una vez que se dé a conocer muchas personas van a decir: “¡Pero si es lo que tengo yo!”. Cuando uno se da cuenta de que no está loco, de que se trata de un trastorno del sueño con nombre y apellido, que tiene remedio, se motiva para consultar.

Arañas en la pieza

Algunas mañanas, Lorena Mauriz, socióloga argentina de 33 años, despierta, se sienta en su cama y ve arañas gigantes en su pieza. Entonces estira la mano, toca las arañas y éstas se disuelven como si fueran burbujas de jabón.

“Son imágenes muy nítidas, pero no me asustan, porque sé que son alucinaciones”, dice Lorena. “Son elementos que se pasan de mis sueños a la realidad. A veces veo manos gigantes, hombres que flotan o mujeres que vuelan en mi ventana”.

Las alusiones que se producen en la transición entre el sueño y la vigilia son un síntoma de la narcolepsia de Lorena. “Hace siete años me empezó un sueño y un cansancio enormes. Fui a un médico en Buenos Aires que me diagnosticó depresión. Sólo tres años después, en 2003, un neurólogo me dijo que lo que tenía era narcolepsia. Hay meses en que estoy mejor o peor, pero siempre tengo mucho sueño. No me quedo dormida instantáneamente, pero me dan ataques de sueño. Nunca estoy muy lúcida. A veces me despierto y tengo el cuerpo paralizado. Me dura un rato. Es otro síntoma de la narcolepsia”.

“Doy clases en la Facultad de Arquitectura, Diseño y Urbanismo en la Universidad de Buenos Aires. Trabajo cuatro horas, vengo a mi casa y duermo una o dos siestas al día. Antes trabajaba en marketing, pasaba ocho o nueve horas en una oficina. Ahora no me da el cuerpo para eso, no aguanto. Duermo doce horas diarias, por lo menos, o ando torpe, poco atenta. Cualquier situación que favorezca el sueño hace que me quede dormida: sentarme en una sala de espera, leer un libro. No podría manejar”.

“Probé todos los tratamientos que hay. El neurólogo que me vio en Argentina me dio fármacos que suben el nivel de alerta. No dieron resultado. Probé tres años con distintas combinaciones de remedios que atacan el síntoma, no la causa. Una me funcionó durante un año, hasta que tuve una recaída. Todo se empieza a enrarecer porque esta somnolencia permanente se confunde con abulia y esa falta de voluntad se confunde con depresión. A veces no tengo ganas de salir, de ver a nadie, porque no tengo fuerzas, pero trato de ser positiva”.

“Hay un fármaco que me ha funcionado bien. Es un estimulante del sistema nervioso central que me despierta. Si tuviera que manejar o me encontrara en una situación límite que me obligara a trabajar ocho horas seguidas, lo tomaría. Pero no me gusta, porque me siento mal, siento que tengo una droga encima. Estoy despierta, pero incómoda con mi cuerpo. Es una solución parche. Prefiero manejar mi narcolepsia durmiendo mucho. Es mi opción”.

Narcolepsia

La narcolepsia es una condición neurológica crónica. “Las personas que la sufren transitan brusca e inesperadamente entre la vigilia y el sueño REM”, dice el doctor Alejandro de Marinis, neurólogo y jefe del Laboratorio del Sueño de la Clínica Alemana.

¿Cuáles son los síntomas de la narcolepsia?
La narcolepsia se define por cuatro síntomas fundamentales: el principal es la hipersomnia diurna, que consiste en la aparición brusca de episodios de sueño irresistible, que duran segundos o minutos, cuando la persona está poco estimulada. Son pacientes que no están somnolientos durante la mayor parte del día. Los otros tres síntomas, que duran segundos o minutos, pueden o no estar presentes en los pacientes. Uno de ellos es la cataplexia, la pérdida brusca de fuerza, habitualmente gatillada por una emoción intensa. Otro síntoma son las alucinaciones hipnagógicas (al quedarse dormido) o hipnopómpicas (al despertar). Son alucinaciones visuales muy vívidas que aparecen en la transición entre vigilia y sueño. Pueden ser aterradoras, ya que es difícil distinguir entre sueño y realidad. El último síntoma es la parálisis del despertar: la persona sólo puede respirar y mover los ojos.

¿Qué incidencia tiene en la población?
La prevalencia estimada de narcolepsia en la población es de 0,09%. Estas cifras son extranjeras, no hay estudios en Chile. La enfermedad se presenta más frecuentemente en la adolescencia y en adultos jóvenes, pero puede aparecer desde los primeros años de vida hasta la vejez. La gran mayoría de los pacientes tiene un importante componente genético. Sin embargo, en un grupo menor puede aparecer como consecuencia de una lesión adquirida del hipotálamo o de estructuras adyacentes. Recién en los últimos años se ha descubierto el principal mecanismo que hace que aparezca la narcolepsia: un déficit de producción de hipocretinas generadas en el hipotálamo.

¿Existe algún tratamiento efectivo?
Sí. La hipersomnia diurna se trata con una buena higiene de sueño, hábitos de sueño ordenados y siestas durante el día. Muchos pacientes controlan sus síntomas durmiendo un par de siestas de 15 a 20 minutos. También se usan fármacos estimulantes del sistema nervioso central, como el metifenidato (el ritalín) y el modafinilo. Para tratar la cataplexia se utilizan fármacos antidepresivos.

Golpes de pesadilla

La primera madrugada que Moisés Andrade, de 66 años, golpeó a su mujer, ella le gritó un par de garabatos y lo botó de la cama de una patada. Moisés despertó asustado sin saber qué pasaba. Su señora, Eliana Aguilar, de 61 años, exigió una explicación. Lo único que Moisés pudo explicarle, sentado en la cama que ambos comparten en Molina, es que estaba soñando que lo asaltaban y se había defendido a puñetazos. Puñetazos que Eliana recibió en la cara. Quedó con el ojo en tinta. Fue hace diez años.

“Pensé que Moisés había tenido una pesadilla y se me pasó el enojo”, dice Eliana. “Hacía cuatro años le habían diagnosticado Párkinson y pensé que tal vez tenía algo que ver con eso. Pero empecé a acostarme con miedo. Mi sueño era bien livianito, de puros nervios. Apenas escuchaba que Moisés alegaba dormido, le daba golpecitos en el hombro para que se diera vuelta y él seguía durmiendo tranquilo. Pero a veces no lo detenía a tiempo. Daba manotazos, patadas y gritaba cosas que no le entendía. Una vez se fracturó el dedo pegándole a la muralla. Me daba combos en la espalda y me dejaba moretones. Tiene fuerza, porque fue boxeador y pesa como 90 kilos. Cuando era joven trataron de asaltarlo y casi lo matan. Sueña con eso a veces”, cuenta Alicia.

“En marzo de este año lo llevé al Centro del Sueño de la Universidad Católica. Nos dijeron que Moisés tiene un trastorno del sueño REM. Para hacerle el diagnóstico lo dejaron una noche en el centro. Con un montón de cables monitorearon su cerebro, su respiración y su corazón. Le dieron clonazepam y desde entonces se le acabaron las pesadillas. Ya no me pega. Después de diez años, por fin, los dos dormimos tranquilos y amanecemos descansados”.

Trastorno del sueño REM

Hay una fase del sueño en que la imaginería onírica es activa y clara, mientras que el cuerpo permanece prácticamente paralizado porque no tiene tono muscular. Es la fase del sueño REM. “Pero hay personas que sí tienen tono muscular en esta fase y actúan sus sueños. No es normal. Sufren un trastorno conductual del sueño REM, que fue descrito recién en 1986”, dice la doctora Julia Santín, neuróloga y jefa del Centro del Sueño de la Universidad Católica.

¿Quiénes sufren este trastorno?
Fundamentalmente hombres de 60 años en promedio. Lo típico es que la señora lo trae a la consulta porque él le ha pegado de noche. O le da combos a la pared o al velador. Y cuando la señora lo despierta, la respuesta característica es: “Estaba soñando que me perseguían y yo me estaba defendiendo”.

¿Se acuerdan de los golpes que dan?
No. A veces se acuerdan de lo que estaban soñando, a veces no. Algunos sufren episodios aislados. Otros los repiten cada noche. Una vez vino un paciente que había intentado ahorcar a su señora dos veces. Estaba soñando que un asaltante lo ahorcaba a él.

¿Son personas pacíficas de día?
Son totalmente normales. No son violentos, no tienen ningún trastorno psiquiátrico de base. Pero a veces el trastorno del sueño REM precede la aparición del Párkinson. Es un aviso. Lamentablemente, ni el trastorno conductual del sueño REM ni el de Párkinson se pueden prevenir. Al menos por ahora.

¿Cómo se hace el diagnóstico?
Internamos al paciente por una noche y le hacemos un polisomnograma, un examen que incluye un electroencefalograma y un electrooculograma, que registra los movimientos del ojo, entre varias otras cosas. Además, cuando sospechamos un trastorno conductual del sueño REM filmamos al paciente en video mientras duerme. El video muestra a una persona que duerme en la cama y tiene conductas con propositividad. Literalmente, actúa sus sueños.

¿Es un problema común?
No hay cifras en Chile, pero es poco frecuente. Sin embargo, es un motivo de consulta. Se trata con clonazepam al momento de acostarse. Además uno recomienda que no queden zapatos ni muebles que puedan hacer que el paciente se tropiece si se levanta de noche. Hay que dejar las ventanas cerradas. En otros países hay pacientes que se han tirado por la ventana porque sueñan que los persiguen.

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