Las doulas de la muerte

04 JESHICA ARELLANO CORNEJO - FOTOS POR MILA BELEN-1

Así como algunas mujeres brindan apoyo profesional y emocional a las embarazadas antes, durante y después del parto, también existe un grupo que acompaña a las personas durante la etapa final de su vida. Enfermeras, psicólogas, auxiliares de enfermería y cuidadoras cuentan cómo enfrentan la partida de sus pacientes y las lecciones que han sacado sobre la muerte.




"¿Has visto morir a alguien?"

La psicóloga Verónica Robert (57) asiente con la cabeza cada vez que escucha esta pregunta.

"Sí, lo he visto", responde con voz pausada y mirando a los ojos a su interlocutor.

"¿Quieres que te cuente cómo es?", continúa ella, mientras en su mente busca los recuerdos del momento en que partieron dos de sus pacientes.

Desde hace 18 años, la psicooncóloga del Instituto del Cáncer de la Clínica Las Condes apoya a las personas diagnosticadas con una patología oncológica para que transiten por este proceso de la manera más amable posible. "Lo primero que les pregunto es qué les preocupa y si tienen un miedo en especial. Lo más común es que tienen miedo a morirse. También les preocupa cómo quedarán económicamente sus familias si a ellos les pasa algo, y si podrán soportar los tratamientos", explica la profesional.

El temor a enfrentarse a este momento está presente en la mayoría de los pacientes que atiende Verónica, pero es especialmente fuerte en aquellos diagnosticados con un cáncer avanzado. "Siempre les digo que la partida de las personas con cáncer es bien amable, porque no hay dolor. En algunos casos buscamos en internet historias de quienes han estado a punto de morir. En esos testimonios siempre aparece el relato de un túnel oscuro que está iluminado, pero que no asusta a los que transitan a lo largo de ese camino. Eso logra disipar ciertos miedos", explica.

El miedo a la muerte, a dejar a la familia y los seres queridos, a los tratamientos médicos e incluso a la caída del pelo, no son las únicas emociones que manifiestan los pacientes. Es común que también muestren arrepentimiento por las cosas que hicieron, pero por sobre todo las que no hicieron. "Lamentan no haber concretado sueños ya que uno tiende a proyectarse mucho y muy a largo plazo o porque se quedaron pegados en situaciones como no haberse reconciliado antes con un familiar o un amigo", explica. "Acá se han sentado personas jóvenes con cáncer terminal que estaban juntando plata para tener la vida resuelta a los 40 o 50 años, pero muchas veces ese futuro no existe. Trabajando en esto me he dado cuenta de que somos un país que niega absolutamente la muerte, o la idea de contactarse con esta posibilidad", asegura.

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Verónica Robert, psicooncóloga Clínica Las Condes | Mila Belén[/caption]

Y así lo muestran las estadísticas. Un estudio de la Universidad Católica y el Parque del Recuerdo reveló que solo un 30% de las personas piensa en la muerte, y apenas un 21% habla del tema. Una realidad que también ve a diario Paula Medeiros (35), enfermera coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Red de Salud UC Christus que entrega atención integral a personas con enfermedades incurables avanzadas. "Como sociedad nos cuesta abordar el tema y normalizar este momento como uno más, aunque es la única certeza que tenemos a lo largo de nuestra vida. Creo que esto tiene que ver con no querer enfrentar el sufrimiento, porque nos cuesta pasarlo mal y toda muerte, nos guste o no, está marcado por el dolor", dice.

Durante toda su carrera profesional, Paula ha convivido de cerca con la muerte. Tras un conteo mental rápido, cree que ha visto partir a más de 300 pacientes en sus distintos lugares de trabajo: la Unidad de Cuidados Paliativos de la Red de Salud UC Christus, el Hospital San Juan de Dios en Sevilla, en España, la sala de enfermos terminales del Hogar de Cristo, la Fundación Las Rosas y los hogares de las Misioneras de la Caridad en Calcuta, India. "Nos hace falta hacernos cargo de que eventualmente la etapa en la que estamos va a pasar. Tener más consciencia de eso y así estar preparados para un final que es inevitable". Esta realidad la enfrentan de manera distinta los pacientes extranjeros, asegura la enfermera, quienes hablan abiertamente del tema. "A nosotros nos llama mucho la atención, porque abordan esta posibilidad cuando nosotros tendemos a hacerle el quite". Por eso, cuando a sus pacientes les queda poca tiempo, la psicóloga Verónica Robert los invita a priorizar lo que está pendiente. "Que no se queden pegados en lo que no hicieron, sobre todo cuando sienten que tienen un plazo", relata.

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Paula Medeiros, enfermera Red Salud UC Christus | Mila Belén[/caption]

Pero no sólo de cáncer o de enfermedades incurables mueren las personas en Chile y en el mundo. La vida de un individuo puede terminar producto de un accidente laboral, un atropello o un infarto sin darle tiempo de despedirse de sus queridos, ni a las familias de prepararse para este difícil momento. Esta es una situación a la que los funcionarios del Hospital de Urgencia de Asistencia Pública, más conocida como ex Posta Central, se enfrentan a diario. Las enfermeras Emely Farías (26) y Carolina Guzmán (27) calculan que han visto morir, directamente, entre 50 a 70 personas en sus casi tres años de experiencia profesional. "Es fuerte cuando ves al primer fallecido en el recuperador. Pero después las muertes se suman y suman, y uno se va acostumbrando", dice Emely sentada en una de las salas de la residencia de enfermeras mientras de fondo se escuchan sirenas de ambulancia y ruidos de camillas que transitan por el pasillo. "Uno se da cuenta, a través de cómo es el llanto de los familiares, cuando una persona se fue dejando algún conflicto no resuelto. En ese caso es un sonido desgarrador, y sus cercanos les piden perdón en voz alta", explica.

A diferencia de lo que pasa en las clínicas, son pocas las oportunidades que tienen estas enfermeras para generar vínculos más profundos con sus pacientes por la vorágine de su trabajo. Pero eso no significa que no logren darse cuenta de las batallas que dan las personas antes de morir. "Una vez me tocó ver a un paciente de unos 50 años que estiraba su mano derecha como si quisiera agarrarse de la camilla mientras lo estábamos reanimando en el recuperador. Luchaba por no irse, pero lamentablemente, pese a todos nuestros esfuerzos y a 40 minutos ininterrumpidos de trabajo, falleció", relata Carolina. Ambas también han sido testigos de cómo los pacientes esperan a sus familiares. Y hacen todos los esfuerzos posibles para que logren su último deseo, aunque eso incluso les signifique desafiar las reglas.

Emely relata un episodio en que intervino para que una guagua de 2 años pudiera entrar a ver a su papá, pese a que está prohibido el ingreso de menores de edad en pacientes hospitalizados. Se trataba de un joven de 24 años con cáncer testicular en estadio avanzado, y cuya muerte sería inminente. "Cuando subieron al niñito a la camilla su papá logró sentarse y jugar con él, pese a que estaba súper mal. Una hora después, el joven falleció. Estaba esperando poder despedirse de su hijo", agrega. Emely y Carolina creen que los pacientes saben cuándo van a morir, porque muchas veces ellos mismos les verbalizan que "les queda poco". Con el tiempo y la experiencia, han aprendido también a reconocer otros indicios de que las personas fallecerán pronto, más allá de lo biológico. "Es algo subjetivo, pero diría que la piel se pone más grisácea y la mirada está perdida. Es difícil de describir", agrega. En esto coincide la técnico paramédico y coordinadora del personal clínico de la residencia Los Jazmines, Jeshica Arrellano (46), quien trabaja principalmente con adultos mayores. "En la agonía la cara cambia. Del dolor pasa a un estado de tranquilidad, y los pacientes llaman a sus seres queridos, a sus padres, a sus hermanos", asegura.

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Emely Farías y Carolina Guzmán, enfermeras ex Posta Central | Mila Belén[/caption]

La enfermera del Servicio de Oncología de la Clínica Alemana, Camila Morales (26), que ha visto fallecer a unos 40 pacientes durante su carrera, ha aprendido que las personas "mueren en su ley". "Uno a veces los escucha decir: 'Me quiero morir solo' y, aunque en los últimos momentos los enfermos suelen estar acompañados en la pieza por sus familiares, basta con que estos salgan cinco minutos a fumarse un cigarro para que ellos partan". Ahí es cuando Camila dice: "Qué sabio que es todo".

A algunas personas también les gusta idear su despedida: desde la música del funeral, las flores o las actividades que les gustaría que realizara su familia. La técnico en enfermería (TENS) Rosa Santibáñez, también del Servicio de Oncología de la Clínica Alemana, ha visto fallecer a más de 200 pacientes. A varios los ha sorprendido desvelados durante la noche, mientras anotan en un cuaderno algunos de estos pensamientos. "Le piden a los familiares que les traigan su pijama favorito o algo rico para comer", comenta.

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Camila Morales y Rosa Santibañez, enfermera y TENS Clínica Alemana | Mila Belén[/caption]

Rosa, junto a las otras TENS, tienen algunos ritos cuando un paciente fallece: "Le abrimos la ventana de la pieza para que salga su alma, también nos persignamos y hacemos una especie de reverencia para mostrar nuestros respetos. Los hemos conocido por tanto tiempo que queremos participar de este momento tan íntimo", explica, y agrega que hacen todo lo posible para respetar los deseos de sus pacientes. "Recuerdo que una vez no vestimos a la persona hasta que llegó el familiar que le traía su ropa favorita y que venía viajando a Santiago desde otra ciudad".

Al minuto de su muerte, a la enfermera Camila Morales le gusta retirarles todos los invasivos a sus pacientes: como las agujas y las sondas. "Las compañeras de mi turno lo tienen clarísimo. Y en ese proceso, nunca dejo de llamarlos por su nombre y relatarles lo que estoy haciendo", agrega.

En la Residencia Los Jazmines, el equipo de cuidadoras y TENS cuentan que acompañan en todo momento en su habitación al paciente que está por fallecer, esté o no esté la familia presente. Para Jeshica Arellano es importante tomarles la mano y acariciarles la cabeza, para que sientan que no están solos. Luego, trasladan el cuerpo a una sala especial de color blanco que está adornada con un ramo de flores, una Biblia, una virgen y un crucifijo, donde los preparan para que se lo lleve la funeraria. En su experiencia, la enfermera Paula Medeiros de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Red de Salud UC Christus, explica que el momento de la muerte es doloroso, pero también emocionante. "Hay silencio, cambio en el tono de voz de las personas presentes, un respeto implícito de quienes están al lado del fallecido", explica.

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Jeshica Arellano, TENS en residencia de Serproen | Mila Belén[/caption]

Así como las familias viven un duelo con la muerte de un ser querido, las enfermeras, TENS y psicólogas también transitan por el suyo. A veces lloran, se sienten cansadas físicamente e incluso mantienen con el tiempo contacto con los padres, hermanos o hijos de sus pacientes. "Hay muchas cosas escritas: que uno no tiene que ir a los funerales, ni darle la mano cuando ya va a llegar el minuto, pero yo me he ido armando mi propio marco teórico para tratar el tema. Para mí, esto es mucho más sano al hacer el cierre", explica la psicooncóloga Verónica Robert.

Porque ellas no solo los cuidaron y atendieron, sino también comparten y aprenden de todos sus pacientes. "Uno se empieza a dar cuenta que hay muchas cosas que importan bien poco, sobre todo lo material. Lo único importante es tener gente que te acompañe en los momentos difíciles", explica la enfermera Camila Robles.

Para las TENS Jeshica Arellano y Rosa Santibáñez, lo que más valoran de este trabajo -pese a los momentos dolorosos- es la oportunidad de conocer los sentimientos y emociones más íntimos de los pacientes. "Te confían algo, se atreven a decirte que quieren llorar porque están cansados o asustados", dice Rosa. Jeshica agrega: "En mi caso, siento a los adultos mayores como mis hijos y los cuido como si fueran mis padres". Las enfermeras Emely Farías y Carolina Guzmán cuentan que estar tan expuestas a la muerte les ha enseñado a no dar la vida por sentado. "Uno a veces se angustia por tonteras, y no te das cuenta del sufrimiento que tiene el de al lado", comenta Carolina. Emely, por su parte, confidencia que siempre trata de estar en paz con su familia: "Les digo todos los días que los quiero y también trato de no pelear por tonteras, porque sé que podemos irnos sin haber tenido la posibilidad de reconciliarnos".

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Diario mural en Centro del Cáncer Red Salud UC Christus | Mila Belén[/caption]

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